Dla osób z mukowiscydozą, zacznij stawiać swoje zdrowie na pierwszym miejscu

Drogi przyjacielu,

Patrząc na mnie, nie wiedziałbyś, że mam mukowiscydozę. Stan wpływa na moje płuca i trzustkę, utrudniając oddychanie i przybieranie na wadze, ale nie wyglądam na nieuleczalną chorobę.

Wychowałem się na niezależność dzięki opiece zdrowotnej, co było jedną z najlepszych rzeczy, jakie moi rodzice mogli dla mnie zrobić. Zanim przygotowywałem się do college'u, przez osiem lat samodzielnie sortowałem swoje cotygodniowe przypadki pigułek. W liceum zdarzało się, że chodziłam sama na wizyty lekarskie, więc wszelkie pytania kierowane były do ​​mnie, a nie do mamy. W końcu będę mógł żyć sam.

Ale kiedy przyszedł czas na wybór college'u, wiedziałem, że bliskość domu jest ważna dla mojego zdrowia. Wybrałem Towson University w Maryland, który znajduje się 45 minut od domu moich rodziców i około 20 minut od Johns Hopkins Hospital. To było na tyle daleko, że mogłem mieć niezależność, ale wystarczająco blisko moich rodziców, gdybym ich potrzebował. I było kilka razy.

Byłem bardzo uparty. Kiedy na studiach stawałem się coraz bardziej chory, zignorowałem to. Byłem wybredny w nauce i nie pozwoliłbym, aby moja choroba spowolniła mnie przed robieniem wszystkiego, co musiałem zrobić. Chciałem mieć pełne doświadczenie w college'u.

Pod koniec drugiego roku wiedziałem, że jestem chory, ale miałem zbyt wiele zobowiązań, by na pierwszym miejscu stawiać zdrowie. Miałem do zdobycia finały, stanowisko redaktora wiadomości w gazecie studenckiej i oczywiście życie towarzyskie.

Po ostatnim finale tego roku mama musiała zawieźć mnie na pediatryczną izbę przyjęć Johna Hopkinsa. Po teście ledwo mogłem wrócić do swojego pokoju w akademiku. Moje płuca znacznie się pogorszyły. Nie mogłem uwierzyć, że udało mi się zebrać wytrzymałość nawet na ten ostatni finał.

Jedną z najtrudniejszych rzeczy związanych z przejściem na studia jako osoba z mukowiscydozą jest dbanie o swoje zdrowie. Ale to też jedna z najważniejszych rzeczy. Musisz nadążać za lekami i regularnie odwiedzać lekarza zajmującego się mukowiscydozą. Musisz także dać sobie czas na odpoczynek. Nawet teraz, mając prawie 30 lat, wciąż mam trudności ze zrozumieniem swoich ograniczeń.

Patrząc wstecz na lata spędzone w Towson, chciałbym być bardziej otwarty na temat mojej mukowiscydozy. Za każdym razem, gdy musiałem odrzucić jakieś spotkanie towarzyskie z powodu mojego stanu, czułem się winny, ponieważ myślałem, że moi przyjaciele nie mogą tego zrozumieć. Ale teraz wiem, że moje zdrowie jest najważniejsze. Wolałabym opuścić jakieś wydarzenie lub dwa, niż przegapić więcej mojego życia. Wydaje się, że to lepszy wybór, prawda?

Z poważaniem,

Alissa

Alissa Katz jest 29-latką, u której po urodzeniu rozpoznano mukowiscydozę. Jej przyjaciele i współpracownicy denerwują się, wysyłając jej wiadomości tekstowe, ponieważ ona jest człowiekiem sprawdzającym pisownię i gramatykę. Uwielbia bajgle nowojorskie bardziej niż większość rzeczy w życiu. W maju zeszłego roku była ambasadorką Great Strides The Cystic Fibrosis Foundation podczas ich spaceru w Nowym Jorku. Aby dowiedzieć się więcej o postępie mukowiscydozy Alissy i przekazać darowiznę Fundacji, kliknij tutaj.