Podręcznik dla zaawansowanych pacjentów z rakiem piersi: Uzyskiwanie wsparcia i wyszukiwanie zasobów

Zawartość

• Wsparcie emocjonalne i społeczne
• Usługi zdrowotne i domowe
• Badania kliniczne
• Wsparcie opiekuna

Jest mnóstwo informacji i wsparcia dla osób z rakiem piersi. Ale Twoje potrzeby jako osoby żyjącej z rakiem piersi z przerzutami mogą się nieco różnić od potrzeb osób, które mają raka piersi we wcześniejszym stadium.

Najlepszym źródłem informacji medycznych jest zespół onkologiczny. Mogą dostarczyć Ci materiały edukacyjne dotyczące zaawansowanego raka piersi. Prawdopodobnie będziesz potrzebować informacji o wielu innych aspektach życia z rakiem piersi z przerzutami.

Kilka organizacji udostępnia pomocne materiały specjalnie dla osób z zaawansowanym rakiem piersi. Oto kilka dobrych miejsc do rozpoczęcia:

• Społeczność zaawansowanych chorych na raka piersi
• Amerykańskie Towarzystwo Nowotworowe
• BreastCancer.org
• Sieć raka piersi z przerzutami

Wsparcie emocjonalne i społeczne

Żyjąc z zaawansowanym rakiem piersi, bez wątpienia masz dużo na głowie. Przy wszystkich decyzjach dotyczących leczenia, zmianach fizycznych i skutkach ubocznych, nie byłoby niczym niezwykłym, gdybyś czasami czuł się przytłoczony.

Bez względu na emocje, które czujesz, nie są złe. Nie musisz spełniać niczyich oczekiwań co do tego, jak powinieneś się czuć lub co powinieneś zrobić. Ale możesz chcieć z kimś porozmawiać.

Możesz lub nie mieć współmałżonka, rodziny lub przyjaciół, którzy mogą zapewnić wsparcie emocjonalne i społeczne. Nawet jeśli to zrobisz, nadal możesz czerpać korzyści z kontaktu z innymi, którzy również żyją z rakiem z przerzutami. To jest grupa ludzi, którzy to „zrozumieją”.

Niezależnie od tego, czy odbywa się to w trybie online, czy osobiście, grupy wsparcia oferują wyjątkową okazję do wymiany wspólnych doświadczeń. Możesz otrzymać i udzielić wsparcia w tym samym czasie. Członkowie grup wsparcia często tworzą silne więzi przyjaźni.

Grupy wsparcia w Twojej okolicy można znaleźć w gabinecie onkologa, lokalnym szpitalu lub domu modlitwy.

Możesz również sprawdzić te fora internetowe:

• Forum BreastCancer.org: TYLKO stadium IV i rak piersi z przerzutami
• Grupa wsparcia dla pacjentów z rakiem piersi z przerzutami CancerCare
• Zamknięta grupa wsparcia raka piersi z przerzutami (zaawansowana) (na Facebooku)
• Społeczność Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (potrójnie ujemny rak piersi) Dyskusja na temat przerzutów / nawrotów

Od pracowników socjalnych onkologicznych dzieli Cię tylko jeden telefon. Są dostępni, aby pomóc Ci poradzić sobie z emocjonalnymi i praktycznymi wyzwaniami raka piersi.

Usługi zdrowotne i domowe

Kiedy żyjesz z zaawansowanym rakiem piersi, pojawia się wiele pytań. Kto pomoże, gdy nie możesz pojechać na leczenie? Gdzie można kupić produkty medyczne? Jak znajdziesz pomoc w zakresie opieki domowej, której potrzebujesz?

Twoje biuro onkologiczne dostaje te pytania przez cały czas. Prawdopodobnie mogą dostarczyć listę usług i dostawców w Twojej okolicy. Oto kilka innych dobrych zasobów do wypróbowania:

• American Cancer Society Services zapewnia informacje na temat różnych usług i produktów, w tym:
  • zasoby finansowe
  • wypadanie włosów, produkty do mastektomii i inne produkty medyczne
  • lokalni nawigatorzy pacjentów
  • zakwaterowanie podczas leczenia
  • przejażdżki na leczenie
  • radzenie sobie z efektami ubocznymi związanymi z wyglądem
  • społeczności internetowe
• CancerCare Financial Assistance pomaga w:
  • koszty leczenia, takie jak transport, opieka domowa i opieka nad dziećmi
  • pomoc w pokryciu kosztów chemioterapii i leczenia celowanego
• Cleaning for a Reason oferuje bezpłatne usługi sprzątania dla kobiet leczących raka piersi, dostępne w całych Stanach Zjednoczonych i Kanadzie

Jeśli okaże się, że potrzebujesz opieki domowej lub opieki hospicyjnej, oto kilka baz danych z możliwością przeszukiwania, które pomogą Ci znaleźć te usługi:

• National Association for Home Care National Agency Location Service
• Krajowa Organizacja Hospicjum i Opieki Paliatywnej - Znajdź Hospicjum

Twój gabinet lekarski może również skierować Cię do usług w Twojej okolicy. Warto to zbadać, zanim zajdzie taka potrzeba, abyś był przygotowany.

Badania kliniczne

Badania kliniczne są ważną częścią badań nad rakiem. Dają Ci możliwość wypróbowania nowych metod leczenia, które w innym przypadku nie byłyby dla Ciebie dostępne. Badania te często mają ścisłe kryteria włączenia.

Jeśli jesteś zainteresowany udziałem w badaniu klinicznym, zacznij od rozmowy z lekarzem. Może uda im się znaleźć proces, który pasuje do Twojej sytuacji. Możesz również sprawdzić te przeszukiwalne bazy danych:

• ClinicalTrials.gov
• Wyszukiwanie próbne przerzutowego sojuszu na rzecz raka piersi
• Wyszukiwarka badań klinicznych sieci raka piersi z przerzutami

Wsparcie opiekuna

Główni opiekunowie również mogą być nieco przytłoczeni. Opiekując się ukochaną osobą, często zaniedbują swoje samopoczucie. Zachęć ich, aby poprosili o pomoc.

Oto kilka sposobów na zmniejszenie obciążenia:

• Caregiver Action Network: informacje i narzędzia ułatwiające organizację
• Caring.com - Being Caregiver Support Group: wskazówki i porady dotyczące opieki nad opiekunem
• Family Caregiver Alliance: informacje, wskazówki i wsparcie dla opiekunów
• Lotsa Helping Hands: narzędzia do „tworzenia społeczności opieki” w celu zorganizowania pomocy w obowiązkach opiekuńczych, takich jak przygotowywanie posiłków

Oprócz obowiązków związanych z opieką osoby te mogą również wziąć na siebie odpowiedzialność za informowanie wszystkich innych. Ale dziennie jest tylko tyle godzin.

W tym miejscu pojawiają się organizacje takie jak CaringBridge i CarePages. Umożliwiają one szybkie tworzenie własnych stron internetowych. W ten sposób możesz łatwo zaktualizować znajomych i rodzinę bez konieczności powtarzania tego samego lub wykonywania dziesiątek telefonów. Możesz kontrolować, kto ma dostęp do twoich aktualizacji, a członkowie mogą dodawać własne komentarze, które możesz przeczytać w wolnym czasie.

Te witryny mają również narzędzia do tworzenia harmonogramów pomocy. Wolontariusze mogą zarejestrować się, aby wykonać określone zadania w określonym dniu i o określonej godzinie, dzięki czemu możesz zaplanować sobie przerwę.

W opiece łatwo się pogubić. Ale opiekunowie wykonują lepszą pracę, gdy dbają również o siebie.