Mała pomoc tutaj: rak piersi

Zawartość

• Sharsheret
• BreastCancerTrials.org
• Jasnoróżowy

Rak piersi jest najczęstszym rakiem wśród osób urodzonych z płci żeńskiej. Każdego roku dotyka ponad 1,5 miliona osób na całym świecie. Według najnowszych danych z American Cancer Society, u 1 na 8 kobiet mieszkających w Stanach Zjednoczonych zostanie zdiagnozowany rak piersi w ciągu ich życia.

Rak piersi występuje, gdy komórki w piersi dzielą się i rosną bez swojej normalnej kontroli. Podaje się, że od 50 do 75 procent nowotworów piersi zaczyna się w przewodach mlecznych, a tylko od 10 do 15 procent zaczyna się w zrazikach, a kilka w innych tkankach piersi.

Chociaż wiele rodzajów raka piersi może powodować guzek w piersi, nie wszyscy to robią. Wiele nowotworów piersi wykrywa się za pomocą mammograficznych badań przesiewowych, które mogą wykryć nowotwory na wcześniejszym etapie, często przed ich wykryciem i pojawieniem się objawów.

Chociaż rak piersi jest ogólnie określany jako pojedyncza choroba, dowody sugerują, że istnieje wiele podtypów raka piersi, które występują w różnym tempie w różnych grupach, reagują na różne rodzaje leczenia i mają zróżnicowane, długoterminowe wskaźniki przeżycia. Znaki ostrzegawcze raka piersi nie są takie same dla wszystkich.

W latach 2006–2015 liczba zgonów z powodu raka piersi zmniejszała się co roku, co przypisywano zarówno poprawie leczenia, jak i wczesnemu wykrywaniu. Obecne badania wciąż odkrywają czynniki i nawyki związane ze stylem życia, a także odziedziczone geny wpływające na ryzyko raka piersi.

Te trzy organizacje pomagają osobom z rakiem piersi w odnalezieniu trudnych do znalezienia zasobów, zapewniając jednocześnie społeczność osobom na wszystkich etapach diagnozy.

Sharsheret

Kiedy w 2001 roku u Rochelle Shoretz, 28-letniej Żydówki, zdiagnozowano raka piersi, miała wiele ofert pomocy w posiłkach i transportu synów na zajęcia pozaszkolne.

Jednak tak naprawdę chciała porozmawiać z inną młodą mamą, taką jak ona, która mogłaby pomóc jej w poruszaniu się z jej dziećmi w trudnych tematach - od potencjalnej utraty włosów spowodowanej chemioterapią do tego, jak wyglądałyby przygotowania do świątecznych wakacji, wiedząc, że stanął w obliczu zagrażającej życiu choroby.

Rochelle znalazła informacje o swojej chorobie w wielu miejscach - ale nie mogła znaleźć zasobów, które pomogłyby jej żyć z rakiem piersi jako młoda Żydówka. Chciała, aby młodzi Żydzi mieli miejsce, do którego mogliby się zwrócić w najciemniejszych godzinach, bez względu na to, gdzie mieszkają, i znaleźć „siostry”, z którymi mogliby się dzielić podróżą po raka.

Więc założyła Sharsheret.

„Sharsheret jest odpowiedzią społeczności żydowskiej na raka piersi i jedyną organizacją krajową zajmującą się wyjątkowymi obawami żydowskich kobiet i rodzin borykających się z rakiem piersi i jajnikiem” - powiedziała Adina Fleischmann, dyrektor ds. Programów wsparcia w Sharsheret.

„To inspiracja, która napędza nas do wykonywania pracy, którą wykonujemy każdego dnia”.

Około 1 na 40 osób żydowskiego pochodzenia aszkenazyjskiego ma mutację w genie BRCA1 lub BRCA2, około 10 razy większą niż w populacji ogólnej. Mutacja ta zwiększa prawdopodobieństwo rozwoju raka piersi, jajnika i innych powiązanych nowotworów.

Sharsheret edukuje zarówno raka, jak i społeczności żydowskie na temat tego ryzyka, i zapewnia ciągłość istotnego kulturowo wsparcia dla osób zagrożonych zachorowaniem na raka, osób z rozpoznaniem raka oraz zmagających się z problemami nawrotu lub przeżycia.

„To, co nas podtrzymuje, polega na tym, że edukując społeczność żydowską o zwiększonym dziedzicznym raku piersi i jajnika oraz wspierając kobiety i rodziny dotknięte rakiem piersi i jajnika za pomocą naszych 12 programów krajowych, dosłownie ratujemy życie”, powiedział Fleischmann.

BreastCancerTrials.org

Pomysł na BreastCancerTrials.org (BCT) został opracowany w 1998 roku przez Joan Schreiner i Joanne Tyler, dwie osoby z rakiem piersi, które chciały dowiedzieć się o badaniach klinicznych, ale lekarze nie zachęcali ich.

BCT jest organizacją non-profit, która zachęca osoby dotknięte rakiem piersi do rozważenia badań klinicznych jako rutynowej opcji opieki. Pomagają ludziom znaleźć badania spersonalizowane do indywidualnej historii diagnozy i leczenia.

Możesz także użyć BCT do przeglądania ponad 600 badań, wyszukując słowa kluczowe lub wybierając kategorię badań, takich jak immunoterapia. Pracownicy BCT piszą wszystkie streszczenia prób, aby były zrozumiałe dla ludzi na różnych poziomach umiejętności czytania i pisania.

Dyrektor programowy Elly Cohen dołączył do zespołu BCT w 1999 r., Wkrótce po tym, jak Joan i Joanne przedstawili swój pomysł na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Cohen została niedawno wyleczona z wczesnego stadium raka piersi i została pociągnięta do BCT - zarówno z jej osobistego doświadczenia z rakiem piersi, jak i jako osoby, której matka zmarła na tę chorobę.

„Ta perspektywa uświadomiła mi, że badania przeprowadzone między naszymi diagnozami zapewniły mi opcje leczenia, które nie były dostępne dla mojej matki i najprawdopodobniej przyczyniły się do mojego 18-letniego przeżycia” - powiedział Cohen.

W 2014 r. BCT opracowało Metastatic Trial Search, pasujące narzędzie zaprojektowane specjalnie dla osób z przerzutowym rakiem piersi. Narzędzie zostało opracowane we współpracy z pięcioma organizacjami rzeczniczymi ds. Raka piersi i jest obecnie osadzone na 13 stronach internetowych grup rzecznictwa, które zapewniają łatwy dostęp do badań w zaufanej społeczności danej osoby.

W 2016 r. BCT odwiedziło ponad 130 000 wizyt.

„To, co mnie podtrzymuje, to moje zaangażowanie w pomoc pacjentom w uzyskaniu dostępu do eksperymentalnych, potencjalnie ratujących życie terapii i podniesienie ich osobistej świadomości, że każdy pacjent biorący udział w badaniu pomaga przyspieszyć tempo krytycznych badań nad rakiem piersi”, Cohen powiedziany.

Jasnoróżowy

W 2006 roku, mając zaledwie 23 lata, Lindsay Avner została najmłodszą kobietą w kraju, która przeszła podwójną mastektomię zmniejszającą ryzyko.

Po urodzeniu swojej babci i prababci na raka piersi, po tym jak jej matka walczyła z rakiem piersi i jajnika, gdy miała zaledwie 12 lat, Lindsay przeszła testy genetyczne w wieku 22 lat.

Test wykazał, że nosi mutację w genie BRCA1 - mutację, która znacznie zwiększyła ryzyko raka piersi i jajnika. Oceniając swoje opcje, Lindsay stanął w obliczu braku zasobów dla takich osób jak ona: tych, którzy nie mieli raka piersi lub jajnika, ale chcieli być proaktywni ze swoim zdrowiem.

W 2007 r. Lindsay założył Bright Pink, krajową organizację non-profit, której misją jest ratowanie życia przed rakiem piersi i jajników poprzez umożliwienie kobietom aktywnego życia w młodym wieku. Programy Bright Pink dostarczają kobietom edukacji w zakresie zdrowia piersi i jajników w ich codziennym życiu oraz świadczeniodawców w codziennej praktyce.

„Codziennie spotykam ludzi, którzy dzielą się historiami o bliskich kobietach, których życie można by uratować, gdyby mieli dostęp do edukacji i zasobów zapewnianych przez Bright Pink” - powiedziała Katie Thiede, CEO Bright Pink. „Od czasu naszego powstania upoważniliśmy prawie milion kobiet do bycia aktywnymi orędownikami zdrowia ich piersi i jajników - i jesteśmy bardzo dumni z tego wpływu”.

Bright Pink stworzył narzędzie do oceny ryzyka o nazwie Oceń ryzyko. 5-minutowy quiz dotyczy zdrowia rodziny, osobistej historii zdrowia i czynników związanych ze stylem życia, zanim zapewni spersonalizowane podstawowe ryzyko raka piersi i jajnika.

Jen Thomas jest dziennikarką i strategiem medialnym z siedzibą w San Francisco. Kiedy nie marzy o nowych miejscach do odwiedzenia i sfotografowania, można ją znaleźć w całym rejonie zatoki, usiłując udusić swojego niewidomego Jacka Russella Terriera lub wyglądając na zagubionego, ponieważ nalega na chodzenie wszędzie. Jen jest także konkurencyjną zawodniczką Ultimate Frisbee, przyzwoitym wspinaczem, nieudacznikiem i aspirującym wykonawcą lotniczym.