6 rzeczy, o których chciałbym, żeby ludzie rozumieli migrenę

Zawartość

• Migrena to nie tylko „ból głowy”
• Chcemy pracować bez dyskryminacji
• Podróżowanie jest męczące
• Dostajemy naprawdę złą radę
• Każdy chce nam coś sprzedać
• Potrzebujemy przyjaźni

Nie zawsze jest oczywiste, kiedy cierpimy.

Dla wszystkich innych na tym świecie wyglądam jak normalna 30-letnia kobieta. Ludzie ze sklepu spożywczego wpadają na mnie i bez chwili namysłu przepraszają, nawet nie zdając sobie sprawy, że moje centrum równowagi jest już niepewne z powodu mojego zaburzenia migreny.

W pracy mówię współpracownikowi lub kierownikowi, że muszę odejść, ponieważ czuję, że nadchodzi atak i muszę jechać do domu, zanim stanie się zbyt trudny do zobaczenia. Mówią „czuć się lepiej” z podejrzliwością w głosie, gdy wychodzę za drzwi.

Kiedy odrzucam niektóre produkty na imprezie z powodu mojego zaburzenia migrenowego, gospodarz staje się sfrustrowany moimi ograniczeniami żywieniowymi.

Chociaż mogę wyglądać zdrowo dla wszystkich innych, nikt nie widzi czasów, w których czuję się tak, jakbym chodził po piankach lub padał, gdy siedziałem idealnie nieruchomo.

Z moim rodzajem zaburzeń migrenowych, migreną przedsionkową, mam naprawdę dziwne odczucia, takie jak zespół Alice in Wonderland, wraz z typową wrażliwością na światło i dźwięk, jakiej doświadczają inni. Moje ataki zwykle przychodzą bez bólu głowy, ale to nie znaczy, że ataki zawrotów głowy, których doświadczam, nie pozostawiają mnie w łóżku na wiele godzin lub dni.

Powszechną frustracją dla osób z zaburzeniami migreny jest to, że żyjemy z niewidzialną chorobą. Nie zawsze jest oczywiste, kiedy cierpimy.

Inni nie do końca rozumieją wysiłek, jaki musimy wykonać, i to, jak wyczerpujące może być to z dnia na dzień. Oto kilka rzeczy, o których chciałbym wiedzieć.

Migrena to nie tylko „ból głowy”

W rzeczywistości istnieje wiele rodzajów migreny, takich jak oczna, hemiplegiczna, przedsionkowa i migrena z aurą lub bez. Niektóre z nich mogą nawet nie powodować bólu głowy, jak w przypadku migreny przedsionkowej.

Jako osoba, która jest zwolenniczką tego szczególnego rodzaju, jest to niezwykle frustrujące, gdy przyjaciele lub rodzina pytają mnie, jak boli mnie głowa, nawet po wielu próbach ujawnienia, że ​​nie „boli mnie głowa”.

Chociaż doceniam ich obawy, pokazuje, że wciąż istnieje stereotyp, że migrena jest naprawdę bardzo bolesnym bólem głowy.

Dla kogoś, kto doświadcza osłabienia z jednej strony ciała lub upośledzenia świadomości, tak jak ma to miejsce w przypadku migreny z hemiplegią, ta choroba porównywana do bólu głowy jest wręcz obraźliwa. Jak często ból głowy całkowicie zaburza widzenie, utrudnia mówienie lub powoduje zawroty głowy?

Chcemy pracować bez dyskryminacji

Ludzie z migreną nie są leniwi, ale powszechnie uważa się, że „atak migreny” służy jako wymówka do wyjścia z pracy.

Zamiast tego nieustannie martwimy się o to, jak postrzegają nas nasi rówieśnicy i czy zostaną pominięte promocje z powodu czasu, który musieliśmy wystartować. Niektórzy obawiają się, że firmy nigdy nie będą chciały zatrudnić kogoś, kto musi wyjechać na rutynowe wizyty lekarskie lub może zostać dotknięty atakiem podczas spotkania.

Ponieważ przytłaczająca opinia głosi, że migrena jest tylko bólem głowy, ludzie zakładają, że jest to coś, co można przezwyciężyć. Pracodawcy często nie są w stanie dostosować się do specjalnych potrzeb związanych z migreną, dlatego kupujemy gamę przyciemnianych okularów, przynosimy leki ratownicze i zmniejszamy jasność ekranu na naszych komputerach, aby spróbować się przedostać.

W końcu wielu, podobnie jak ja, zostaje zmuszonych do opuszczenia miejsca pracy i zastanawia się, czy ktokolwiek naprawdę zrozumie.

Podróżowanie jest męczące

Zanim zaczęło się moje zaburzenie migrenowe, mogłem podróżować po świecie bez namysłu. Moim największym zmartwieniem było dotarcie do ochrony i dotarcie na czas.

Ale dla kogoś, kto doświadcza ekstremalnej wrażliwości na ruch jako objawu migreny, wymaga to dużo dodatkowej pracy i planowania.

Nie tylko musisz odpowiednio się spakować, upewniając się, że wszystkie leki są w porządku, ale musimy również spakować opaski na chorobę lokomocyjną, zatyczki do uszu, aby złagodzić zmiany ciśnienia, słuchawki, aby przejść przez zatyczki do uszu i olejki eteryczne.

Nawet tam, gdzie siedzisz w samolocie, możesz mieć ogromny wpływ na to, jak się czujemy. Czasami moje siedzenie zostało przeniesione na tył samolotu, gdzie ruch jest najbardziej rozpowszechniony. Innym razem byłem oddzielony od mojego towarzysza podróży, który pomaga mi kierować, jeśli mój atak powoduje niestabilność.

Wyjaśnienie agentowi bramy, że jestem niepełnosprawny na migrenę, często nie prowadzi mnie daleko, a ja muszę zapytać ludzi siedzących wokół mnie, czy są na tyle mili, by zmienić miejsce, a jednocześnie starają się uniknąć ataku zwiększony niepokój.

W czasach, w których pozwalają mi na zakwaterowanie, dostaję podejrzane spojrzenia od reszty tłumu, kiedy wcześnie wchodzę na pokład. Zwykle podróżowanie w dowolne miejsce wymaga dużo planowania, z uwzględnieniem dni odpoczynku.

I nawet nie zaczynaj mnie od siedzenia obok kogoś z mocnymi perfumami.

Dostajemy naprawdę złą radę

Kiedy wspominam, że mam zaburzenie migreny, prawie zawsze reaguje na to „Próbowałeś (wstaw tutaj fałszywą rzecz)”.

Środki na migrenę mogą wahać się od badanych naukowo, takich jak magnez, do wręcz dziwnych, takich jak nakładanie skórki banana na czoło. Oczywiście mąż czyjegoś przyjaciela, kuzyna, wyleczył kiedyś migrenę, wykonując headstand przez 4 godziny, więc ty też powinieneś spróbować! Uwaga: nie próbuj tego.

Chociaż cieszę się, że niektóre z tych zabiegów działały na kilka wybranych, jeśli tak, to one prawdopodobnie nie mieliśmy do czynienia z przewlekłym zaburzeniem migreny. Jako osoba, która desperacko chce pracować, podróżować i po prostu czuć się normalnie, mogę zagwarantować, że próbowałem i zbadałem już tyle rzeczy.

Niektórzy znani lekarze zajmujący się migreną twierdzą, że wypróbowanie każdego leczenia zajęłoby całe życie, więc chociaż nie można było spróbować wszystko, może czuć się tak przez wiele dni.

Każdy chce nam coś sprzedać

Zwykle idzie to w parze ze złą radą, ale nigdy nie zawiedzie to, że ta przypadkowa osoba, od której nie słyszałeś, odkąd liceum magicznie ma lekarstwo na twoje zaburzenie neurologiczne - i może ci też dać radę!

Wydaje się, że za każdym razem, gdy publicznie dzielimy się naszymi zmaganiami, przychodzą wiadomości, chcąc sprzedać nam następną najlepszą rzecz. I przez większość czasu nie udowodniono, że to pomaga.

To smutne, że ludzie z chorobami przewlekłymi często padają ofiarą zysku, ale zdarza się to każdego dnia. Ponieważ wielu z nas straciło pracę lub obniżyło się nasze wynagrodzenie i nadal musimy płacić za drogie lekarstwa i spotkania, może być dla nas wyzwaniem, aby zaryzykować.

Jedną z rzeczy, które doceniamy w trudnych czasach? Prezenty wysyłane z dobrymi intencjami.

Potrzebujemy przyjaźni

Ataki migreny mogą nas uderzyć w dowolnym momencie, więc kiedy anulujemy w ostatniej chwili, to naprawdę nic osobistego. Wiele razy byłem bardzo podekscytowany spędzaniem czasu z przyjaciółmi, tylko po to, aby burza wyskoczyła i wywołała u mnie objawy z powodu zmian ciśnienia.

W inne dni moje objawy są już nasilone i wiem, że pójście do głośnej restauracji postawiłoby mnie na krawędzi. Chociaż nie znoszę rezygnować, wiem też, że nie byłoby fajnie spędzać czas.

Niestety, taki cykl prowadzi nas do utraty wielu przyjaźni. Migrena jest już bardzo izolująca, między próbą żonglowania pracą, wizytami u lekarzy a silnym bólem lub zawrotami głowy.

Ale kiedy przyjaciele i rodzina stoją przy nas i wybaczają nam każde anulowanie lub odprawienie nas podczas ataku, doceniamy to bardziej niż kiedykolwiek się dowiedzą.

Alicia Wolf jest właścicielką witryny The Dizzy Cook, witryny poświęconej diecie i stylowi życia dla osób cierpiących na migrenę oraz ambasadorem Stowarzyszenia Zaburzeń Przedsionkowych. Po zmaganiu się z przewlekłą migreną przedsionkową zdała sobie sprawę, że nie ma zbyt wielu optymistycznych zasobów dla osób stosujących dietę migreny, dlatego stworzyła thedizzycook.com. Jej nowa książka kucharska „Dizzy Cook: Zarządzanie migreną za pomocą ponad 90 pocieszających przepisów i wskazówek dotyczących stylu życia”Jest dostępny prawie wszędzie, gdy książki są sprzedawane. Możesz ją znaleźć na Instagramie, Facebooku i Twitterze.