Kiedy leczenie raka Twojego dziecka przestaje działać

Czasami nawet najlepsze metody leczenia nie wystarczą, aby powstrzymać raka. Rak Twojego dziecka mógł stać się oporny na leki przeciwnowotworowe. Mogło powrócić lub nadal rosnąć pomimo leczenia. Może to być trudny okres dla Ciebie i Twojej rodziny, ponieważ podejmujesz decyzje dotyczące trwającego leczenia i tego, co będzie dalej.

Nie zawsze jest jasne, kiedy przerwać leczenie skierowane na raka.Jeśli pierwszy zabieg nie zadziałał, lekarze często próbują kilku różnych podejść. Zazwyczaj szansa na sukces maleje wraz z każdą nową linią leczenia. Twoja rodzina i pracownicy służby zdrowia dziecka mogą potrzebować zdecydować, czy dalsze leczenie skierowane na raka jest warte skutków ubocznych, jakie powoduje u dziecka, w tym bólu i dyskomfortu. Leczenie skutków ubocznych i bólu związanego z nowotworem i jego powikłaniami nigdy się nie kończy.

Jeśli leczenie już nie działa lub zdecydowałeś się przerwać leczenie, opieka zmieni się z leczenia raka na zapewnienie dziecku komfortu.

Nawet jeśli nie ma nadziei, że rak zniknie, niektóre metody leczenia mogą powstrzymać wzrost guzów i zmniejszyć ból. Zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka może porozmawiać z Tobą o sposobach leczenia, aby zapobiec niepotrzebnemu bólowi.

Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, będziesz musiał podjąć pewne decyzje dotyczące końca życia Twojego dziecka. Niesamowicie trudno jest nawet o tym pomyśleć, ale dbanie o te problemy może pomóc Ci skupić się na jak najlepszym wykorzystaniu reszty życia Twojego dziecka. Rzeczy do rozważenia obejmują:

• Jakie rodzaje leczenia zastosować, aby zapewnić dziecku komfort.
• Czy mieć nakaz „nie reanimować”.
• Gdzie chcesz, aby Twoje dziecko spędziło ostatnie dni. Niektóre rodziny czują się bardziej komfortowo w szpitalu, w którym lekarz jest tuż za rogiem. Inne rodziny czują się lepiej w domowym zaciszu. Każda rodzina musi podjąć właściwą dla siebie decyzję.
• Jak bardzo angażować dziecko w podejmowanie decyzji.

To może być najtrudniejsza rzecz, jaką musisz zrobić, ale zmiana skupienia z leczenia raka na ochronę dziecka przed terapiami, które nie pomogą, może być najlepszą rzeczą dla Twojego dziecka. Możesz lepiej zrozumieć, przez co przechodzi Twoje dziecko i czego Twoje dziecko od Ciebie potrzebuje, jeśli będziesz realistycznie postrzegać to, co się dzieje.

Nie musisz sam tego wymyślać. Wiele szpitali i organizacji oferuje usługi mające na celu pomoc dzieciom i rodzicom w radzeniu sobie z problemami końca życia.

Dzieci często wiedzą więcej, niż myślą ich rodzice. Obserwują zachowanie dorosłych i słuchają tego, co mówią. Jeśli unikasz trudnych tematów, możesz przekazać dziecku wiadomość, że tematy są niedostępne. Twoje dziecko może chcieć rozmawiać, ale nie chce cię denerwować.

Z drugiej strony ważne jest, aby nie zmuszać dziecka do mówienia, jeśli nie jest gotowe.

Zachowanie twojego dziecka może dać ci kilka wskazówek. Jeśli Twoje dziecko zadaje pytania dotyczące śmierci, może to oznaczać, że chce rozmawiać. Jeśli Twoje dziecko zmieni temat lub będzie chciało się bawić, być może Twoje dziecko ma na razie dosyć.

• Jeśli Twoje dziecko jest małe, rozważ użycie zabawek lub sztuki, aby porozmawiać o śmierci. Możesz porozmawiać o tym, co się stanie, gdy lalka zachoruje, lub o książce o umierającym zwierzęciu.
• Zadawaj pytania otwarte, które dają dziecku szansę na rozmowę. - Jak myślisz, co się stało z babcią, kiedy umarła?
• Używaj bezpośredniego języka, który zrozumie Twoje dziecko. Wyrażenia takie jak „odejdzie” lub „idź spać” mogą po prostu zdezorientować Twoje dziecko.
• Niech twoje dziecko wie, że po śmierci nie będzie samotne.
• Powiedz dziecku, że ból zniknie, gdy umrze.

Poziom energii Twojego dziecka będzie odgrywał kluczową rolę w tym, jak spędzić kolejne tygodnie lub miesiące. Jeśli to możliwe, angażuj dziecko w normalne czynności.

• Trzymaj się rutyny, takich jak rodzinne posiłki, obowiązki domowe i opowieści na dobranoc.
• Niech twoje dziecko będzie dzieckiem. Może to oznaczać oglądanie telewizji, granie w gry lub wysyłanie SMS-ów.
• Jeśli to możliwe, zachęcaj dziecko do pozostania w szkole.
• Wspieraj czas swojego dziecka z przyjaciółmi. Czy to osobiście, przez telefon, czy online, Twoje dziecko może chcieć pozostać w kontakcie z innymi.
• Pomóż swojemu dziecku wyznaczać cele. Twoje dziecko może chcieć wybrać się na wycieczkę lub nauczyć się czegoś nowego. Cele Twojego dziecka będą zależeć od jego zainteresowań.

Choć to smutne, istnieją sposoby, dzięki którym możesz pomóc dziecku przygotować się na śmierć. Poinformuj swoje dziecko, jakie fizyczne zmiany mogą się wydarzyć. Lekarz Twojego dziecka może Ci w tym pomóc. Chociaż najlepiej nie podawać przerażających szczegółów, wiedza, czego się spodziewać, może pomóc dziecku poczuć się mniej niespokojnym.

• Twórz rodzinne wspomnienia. Możesz przeglądać zdjęcia i tworzyć razem stronę internetową lub fotoksiążkę.
• Pomóż dziecku pożegnać się z wyjątkowymi osobami osobiście lub listownie.
• Poinformuj swoje dziecko, jaki trwały wpływ pozostawi po sobie. Niezależnie od tego, czy chodziło o bycie dobrym synem i bratem, czy pomaganie innym ludziom, powiedz dziecku, jak uczynili świat lepszym miejscem.
• Obiecaj, że wszystko będzie dobrze, gdy Twoje dziecko umrze i zaopiekujesz się ludźmi i zwierzętami, które Twoje dziecko kocha.

Opieka u schyłku życia – dzieci; Opieka paliatywna - dzieci; Planowanie opieki z wyprzedzeniem – dzieci

Strona internetowa Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ASCO). Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Zaktualizowano w kwietniu 2018 r. Dostęp 8 października 2020 r.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Opieka paliatywna w onkologii dziecięcej. W: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, wyd. Hematologia i onkologia niemowlęctwa i dzieciństwa Nathana i Oskiego. 8 edycja. Filadelfia, PA: Elsevier Saunders; 2015:rozdz. 70.

Strona Narodowego Instytutu Raka. Dzieci chore na raka: przewodnik dla rodziców. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Zaktualizowano we wrześniu 2015 r. Dostęp 8 października 2020 r.

Strona Narodowego Instytutu Raka. Pediatryczna opieka podtrzymująca (PDQ) - wersja dla pacjenta. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Zaktualizowano 13 listopada 2015 r. Dostęp 8 października 2020 r.

• Rak u dzieci
• Problemy związane z końcem życia