Czego chciałbym wiedzieć, kiedy zdiagnozowano u mnie Hep C.

Zawartość

• Znając chorobę
• Znalezienie odpowiednich specjalistów
• Ćwiczenia i odżywianie
• Znalezienie potrzebnego wsparcia
• Na wynos

Kiedy zdiagnozowano u mnie zapalenie wątroby typu C, miałem 12 lat. Mój lekarz wyjaśnił, że zanim skończę 30 lat, prawdopodobnie potrzebuję przeszczepu wątroby lub umrę.

Był rok 1999. Nie było lekarstwa - tylko całoroczny plan leczenia o niskim prawdopodobieństwie sukcesu i wielu skutkach ubocznych.

W moim życiu istniała nadzieja na wyleczenie, aw 2013 roku wraz z pojawieniem się bezpośrednio działających leków przeciwwirusowych pierwszej generacji (DAA) mój świat się zmienił. Nadeszło lekarstwo.

Chciałbym wiedzieć, że lekarstwo będzie w mojej przyszłości. Próba nawigowania po szkole średniej była wyzwaniem dla nastolatka, bez odczuwania bardzo realnej presji mojej rychłej śmierci.

Nie było ucieczki od rzeczywistości diagnozy, zwłaszcza że u mojej mamy zdiagnozowano zapalenie wątroby typu C mniej więcej w tym samym czasie.

Patrząc wstecz, jest wiele rzeczy, które chciałbym wiedzieć w tej chwili, które pomogłyby mi skuteczniej poradzić sobie z moją diagnozą.

Znając chorobę

Moje zapalenie wątroby typu C zostało wcześnie wykryte, ale lekarstwo nie było dostępne, dopóki nie wszedłem w schyłkową niewydolność wątroby (ESLD). Chciałbym wiedzieć, jak intensywny będzie ESLD. Lepiej byłbym w formie, aby pomóc wcześnie walczyć z marnotrawstwem mięśni.

Chciałbym wiedzieć, że wirus zapalenia wątroby typu C (HCV) ma charakter ogólnoustrojowy i że powoduje przede wszystkim zapalenie wątroby typu C. Zapalenie wątroby typu C. Nie miałem pojęcia, jak daleko sięga HCV - że wirus może oddziaływać z mózgiem, tarczycą i inne narządy i mogą powodować lub naśladować stany reumatoidalne, od zapalenia stawów i fibromialgii po krioglobulinemię.

Cieszę się, że nauczyłem się w młodym wieku, jak korzystać z zamków pamięci, kotwic i innych sztuczek pamięci, aby pomóc w walce z moją pogarszającą się encefalopatią wątrobową, gdy osiągnąłem wiek 20 lat.

Chciałbym wiedzieć, że wcześniej przeprowadziłem więcej badań. Zacząłem wiele badań nad wirusowym zapaleniem wątroby typu C dopiero po drugim leczeniu. Wiedza o potencjalnych skutkach ubocznych i ich różnych lekach jest ogromną zaletą, gdy lekarz decyduje o twoim planie opieki.

Na przykład dzięki własnym badaniom dowiedziałem się, że dieta o niskiej zawartości soli / białka jest najlepsza dla osób z encefalopatią wątrobową, ESLD, wodobrzuszem i zanikiem mięśni.

Nawet wiedząc o tym, gdy wracałem do zdrowia ze śpiączki prawie pozbawionej sodu, lekarz rezydent powiedział mi, że dieta o wysokiej zawartości soli / niskiej zawartości białka będzie dla mnie lepsza.

Ta rada doprowadziłaby do 12-funtowego drenażu płynu z mojego żołądka z powodu wodobrzusza, który później okazałby się septyczny i prawie mnie zabił.

Znalezienie odpowiednich specjalistów

Cieszę się, że miałem kogoś, kto poprowadziłby mnie przez leczenie i że w końcu znalazłem fantastyczny zespół lekarzy. Kiedy zostałem zdiagnozowany, chciałbym wiedzieć, jakich cech szukać u dobrego specjalisty.

Po pracy z wieloma specjalistami odkryłem, że osobiście wolę absolwenta medycyny, który dobrze rozumie wirusowe zapalenie wątroby typu C i który jest kobietą.

Brak „klikania” przez specjalistów często skutkował błędnymi diagnozami, nieprawidłowymi lub nieaktualnymi poradami, a nawet pogorszeniem ran przy użyciu igieł o niewłaściwym rozmiarze.

Ćwiczenia i odżywianie

Byłbym lepiej przygotowany na wypadanie mięśni, wykonując więcej ćwiczeń obciążających i jedząc więcej brokułów i łososia - odpowiednio dobrych źródeł naturalnego wapnia i witaminy D.

Opalanie kilka razy w tygodniu przez około 20 minut pomogłoby również zoptymalizować wchłanianie witaminy D, jednocześnie zmniejszając moją szansę na czerniaka - ryzyko, które teraz wzrosło z powodu moich leków transplantacyjnych.

Chciałbym wiedzieć, że leki moczopędne mogą radzić sobie z wodobrzuszem, ale także, że jedzenie może radzić sobie z zaburzeniami równowagi elektrolitowej spowodowanymi połączeniem ESLD i diuretyków. Ta nierównowaga może również wystąpić bez diuretyków, ale przyspieszają ten proces.

Po latach poszukiwań żywności, którą mogłem jeść, która pomogłaby mi opanować objawy, doszedłem do połączenia prażonych orzeszków ziemnych, niesolonych prażonych orzechów nerkowca, niesolonych prażonych orzechów makadamia, chipsów bananowych, a czasem rodzynek lub prażonych solonych migdałów.

Miał odpowiednią kombinację tłuszczów, cukrów, potasu, magnezu i sodu, aby moje ciało mogło się lepiej regulować.

Znalezienie potrzebnego wsparcia

Żałuję, że nie zrozumiałem wcześniej Ustawy o urlopie rodzinnym i korzystałem z niej, gdy potrzebowałem podczas jednego z moich wcześniejszych zabiegów. Bardzo ważne było, aby uniknąć zwolnienia za nadmierną nieobecność, gdy byłem na trzecim leczeniu podczas pracy w centrum obsługi technicznej.

Cieszę się, że zbudowałem sieć wsparcia przyjaciół, którzy mieszkali w tym samym kompleksie apartamentów, więc kiedy stałem się niepełnosprawny i trudno było zarządzać, miałem przyjaciół zdolnych i dostępnych do pomocy.

Moja grupa przyjaciół stała się bardzo bliska. Silne więzi emocjonalne pomogły mi w odbiciu, gdy leczenie się nie powiodło lub gdy moja encefalopatia wątrobowa zmusiła mnie do mówienia w kółko.

Na wynos

Chciałbym wiedzieć, że są tacy jak ja; ponadto chciałbym ich poznać.

Na szczęście istnieje teraz wiele grup internetowych i linii wsparcia rówieśników, takich jak Help-4-Hep, aby rozmawiać z innymi z WZW typu C.

Dzięki takim zasobom rzeczy, które chciałbym wiedzieć, mogą stać się powszechną wiedzą dla innych.

Rick Jay Nash jest pacjentem i orędownikiem HCV, który pisze dla HepatitisC.net i HepMag. W macicy zachorował na wirusowe zapalenie wątroby typu C i zdiagnozowano go w wieku 12 lat. Zarówno on, jak i jego matka zostali wyleczeni. Rick jest również aktywnym mówcą i wolontariuszem w CalHep, Lifesharing i American Liver Foundation. Śledź go na Twitterze, Instagramie i Facebooku.