6 sposobów na wsparcie ukochanej osoby z hemofilią A.

Zawartość

• 1. Zachęcaj do bezpiecznych działań
• 2. Przygotuj okłady z lodu i bandaże
• 3. Podaj rękę (dosłownie!)
• 4. Pomóż podawać leki
• 5. Bądź szoferem
• 6. Bądź na bieżąco
• Na wynos

Jeśli twoja ukochana ma hemofilię A, brakuje jej białka zwanego czynnikiem krzepnięcia VIII. Oznacza to, że mogą być bardziej podatne na nadmierne krwawienie po zranieniu lub mogą zacząć krwawić bez ostrzeżenia lub wyjaśnienia.

Światowa Federacja Hemofilii szacuje, że 1 na 10 000 osób rodzi się z hemofilią A. Pomimo rzadkości tego zaburzenia krwi, ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że twoja ukochana nie jest sama. Mają też szczęście, że mają ludzi, którzy dbają o nich i ich kondycję.

Poniżej przedstawiamy tylko niektóre z najlepszych sposobów na wsparcie ukochanej osoby z hemofilią A.

1. Zachęcaj do bezpiecznych działań

Kiedy ukochana osoba ma hemofilię A, zrozumiałe jest, że martwimy się o jej bezpieczeństwo podczas niektórych czynności. Niektóre ćwiczenia, takie jak sporty kontaktowe, są uważane za szczególnie obarczone wysokim ryzykiem, biorąc pod uwagę rodzaje poważnych krwawień, które mogą wystąpić. Możesz mieć pokusę, aby doradzić im powstrzymanie się od wszelkich czynności, ale może to negatywnie wpłynąć na ich fizyczne i emocjonalne samopoczucie.

Chociaż nie zaleca się sportów i aktywności o wysokim kontakcie z ryzykiem kontuzji głowy, Światowa Federacja Hemofilia mówi, że spacery, pływanie i jazda na rowerze są ogólnie bezpieczne. Zamiast zakazać wszelkich sportów, pomóż ukochanej osobie dowiedzieć się, w jaki sposób może uchronić się przed epizodami krwawienia. W zależności od ciężkości ich hemofilii A może być konieczne podjęcie pewnych środków ostrożności. Czy potrzebują sprzętu ochronnego? Czy muszą wziąć zastrzyk desmopresyny (DDAVP), czy wykonać infuzję przed aktywnością? Bądź tam, aby wspierać ukochaną osobę, nie przeszkadzając w czynnościach, z których mogą bezpiecznie korzystać.

2. Przygotuj okłady z lodu i bandaże

Jednym ze sposobów, aby pomóc ukochanej osobie w podejmowaniu środków ostrożności podczas działań podwyższonego ryzyka, jest posiadanie zestawu pierwszej pomocy, który zawiera leki. Bandaże doskonale nadają się do pokrycia małego skaleczenia lub zadrapania po zastosowaniu nacisku, aby spowolnić lub zatrzymać krwawienie. Możesz również mieć pod ręką okłady z lodu, aby leczyć guzy i zapobiegać powstawaniu siniaków.

3. Podaj rękę (dosłownie!)

Zranienie hemofilią A często wymaga czegoś więcej niż bandaża i przytulenia. Ponieważ twój ukochany nie ma naturalnie zdolności krzepnięcia niezbędnych do zatrzymania krwawienia, będzie potrzebował dodatkowej pomocy. Możesz pomóc, wywierając nacisk na ranę za pomocą gazy (jest to szczególnie pomocne w trudno dostępnych obszarach ciała). Gdy krwawienie ustąpi, nałóż bandaż na obszar, aby chronić ranę. Jeśli krwawienie nie ustąpi, zabierz ukochaną osobę na pogotowie i wezwij lekarza.

4. Pomóż podawać leki

Podczas gdy większość infuzji odbywa się w biurze, niektóre osoby z ciężką hemofilią A mogą potrzebować ich przeprowadzenia w domu. Jeśli stan ukochanej osoby jest łagodniejszy, może być konieczne samodzielne przyjęcie DDAVP w nagłych przypadkach lub jako środek zapobiegawczy. Dowiedz się, jak podawać te leki na wypadek, gdyby Twój ukochany potrzebował pomocy. Poproś lekarza o radę, a nawet pozwól ukochanej osobie pokazać, jak jest w stanie.

5. Bądź szoferem

Pomiędzy regularnymi kontrolami, wizytami i fizykoterapią, twoja ukochana osoba może być zmęczona jazdą. Możesz pomóc, oferując im zaprowadzenie ich na spotkania, kiedy tylko możesz. Takie postępowanie może pomóc ukochanej osobie zaoszczędzić energię, aby mogła skupić się na tym, co najważniejsze: na zdrowiu. Dodatkowo, jeśli mieli dużo krwawień ze stawów w kolanach i kostkach, prowadzenie samochodu może być dodatkowym wyzwaniem.

6. Bądź na bieżąco

Życie z hemofilią A jest bardzo trudne, a twoja ukochana jest bardziej skoncentrowana na leczeniu i profilaktyce niż na stanie jej choroby. Możesz pomóc, stając się ich badaczem: czy są jakieś nowe, obiecujące sposoby leczenia, aby porozmawiać z lekarzem? Jakie skutki uboczne mają te zabiegi? Czy leki, które Twój ukochany przyjmuje, działają tak, jak powinny? Czy trwają jakieś próby kliniczne?

Możesz także pomóc ukochanej osobie, towarzysząc jej na wizytach u lekarzy. Oferuj robienie notatek i udzielaj wsparcia emocjonalnego. Twój ukochany da ci znać ich granice, jeśli chodzi o twoją uwagę.

Na wynos

Hemofilia A jest stanem trwającym przez całe życie i nie ma znanego lekarstwa. Możesz pomóc poprawić jakość życia ukochanej osoby, oferując zarówno wsparcie moralne, jak i medyczne. Właściwa opieka może pomóc zapewnić normalną długość życia. Tak więc, choć możesz czuć się bezradny w obliczu stanu ukochanej osoby, prawdopodobnie robisz znacznie więcej, niż zdajesz sobie sprawę.