Przewodnik po rozpoczynaniu leczenia RRMS
Zawartość
- Co to jest RRMS?
- Jakie są cele leczenia?
- Leczenie RRMS
- Wstrzyknięte leki
- Pigułki
- Napary
- Pytania do lekarza
- Na wynos
Istnieją cztery główne rodzaje stwardnienia rozsianego (MS), a najczęstszym jest nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane (RRMS). Jest to także typ, który większość ludzi otrzymuje jako pierwszą diagnozę.
Obecnie istnieje 20 różnych leków zatwierdzonych przez Food and Drug Administration (FDA) w celu zapobiegania uszkodzeniom mózgu i rdzenia kręgowego, które prowadzą do objawów SM. Są one często nazywane „lekami modyfikującymi przebieg choroby” z powodu ich zdolności do spowalniania stwardnienia rozsianego.
Kiedy zaczynasz od pierwszego leczenia SM, oto kilka rzeczy, które powinieneś wiedzieć o lekach na RRMS, jak mogą ci pomóc i jakie działania niepożądane mogą powodować.
Co to jest RRMS?
W stwardnieniu rozsianym układ odpornościowy atakuje powłokę otaczającą i chroni włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym, zwane mieliną. To uszkodzenie spowalnia sygnały nerwowe z mózgu i rdzenia kręgowego do organizmu.
RRMS charakteryzuje się okresami zwiększonej aktywności MS, które są określane jako ataki, nawroty lub zaostrzenia. Są one mieszane z okresami, w których objawy łagodzą się lub całkowicie ustępują, co jest znane jako remisja.
Kiedy pojawia się nawrót, typowymi objawami są:
- drętwienie lub mrowienie
- zmiany mowy
- podwójne widzenie lub utrata wzroku
- słabość
- problemy z równowagą
Każdy nawrót może trwać zaledwie kilka dni lub tygodni lub nawet miesięcy. Tymczasem okresy remisji mogą trwać wiele miesięcy lub lat.
Jakie są cele leczenia?
Cele każdego na początku leczenia mogą być nieco inne. Ogólnie rzecz biorąc, celem leczenia SM jest:
- zmniejszyć liczbę nawrotów
- zapobiegać uszkodzeniom, które powodują zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym
- spowolnić postęp choroby
Ważne jest, aby zrozumieć, co twoje leczenie może zrobić, a czego nie, i realistycznie podchodzić do swoich celów. Leki modyfikujące choroby mogą pomóc w zmniejszeniu nawrotów, ale nie zapobiegają im całkowicie.Być może będziesz musiał wziąć inne leki, aby złagodzić objawy, gdy wystąpią.
Leczenie RRMS
Leki modyfikujące przebieg choroby mogą spowolnić powstawanie nowych zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym, a także mogą pomóc w zmniejszeniu nawrotów. Ważne jest, aby rozpocząć jeden z tych zabiegów jak najszybciej po diagnozie i pozostać na nim tak długo, jak zaleci lekarz.
Badania wykazały, że wczesne rozpoczęcie leczenia może spowolnić progresję RRMS do wtórnie postępującego MS (SPMS). SPMS stopniowo pogarsza się z czasem i może powodować większą niepełnosprawność.
Leczące modyfikujące chorobę stwardnienia rozsianego przychodzą jako zastrzyki, napary i pigułki.
Wstrzyknięte leki
- Beta-interferony (Avonex, Betaseron, Extavia, Plegridy, Rebif) [KW1] są wstrzykiwane tak często, jak co drugi dzień lub tak rzadko, jak co 14 dni, w zależności od dokładnie przepisanego leczenia. Działania niepożądane mogą obejmować objawy grypopodobne i reakcje w miejscu wstrzyknięcia (obrzęk, zaczerwienienie, ból).
- Octan glatirameru (Copaxone, Glatopa) jest wstrzykiwany tak często, jak codziennie lub do trzech razy w tygodniu, w zależności od przepisanego leku. Działania niepożądane mogą obejmować reakcje w miejscu wstrzyknięcia.
Pigułki
- Kladrybina (Mavenclad) to tablet, który otrzymujesz na dwa kursy, raz w roku przez 2 lata. Każdy kurs składa się z dwóch cykli trwających od 4 do 5 dni, w odstępie jednego miesiąca. Skutki uboczne mogą obejmować infekcje dróg oddechowych, bóle głowy i małą liczbę białych krwinek.
- Fumaran dimetylu (Tecfidera) to leczenie doustne, które zaczynasz od zażycia kapsułki 120 mg (mg) dwa razy dziennie przez tydzień. Po pierwszym tygodniu leczenia zażyjesz kapsułkę 240 mg dwa razy dziennie. Skutki uboczne mogą obejmować zaczerwienienie skóry, nudności, biegunkę i ból brzucha.
- Fumaran diroksymelu (różnorodność) zaczyna się od jednej kapsułki 231 mg dwa razy dziennie przez 1 tydzień. Następnie podwajasz dawkę do dwóch kapsułek dwa razy dziennie. Skutki uboczne mogą obejmować zaczerwienienie skóry, nudności, wymioty, biegunkę i ból brzucha.
- Fingolimod (Gilenya) jest kapsułką przyjmowaną raz dziennie. Skutki uboczne mogą obejmować ból głowy, grypę, biegunkę oraz ból pleców lub brzucha.
- Siponimod (Mayzent) jest podawany w stopniowo rosnących dawkach przez 4 do 5 dni. Stamtąd będziesz przyjmować dawkę podtrzymującą raz dziennie. Skutki uboczne mogą obejmować bóle głowy, wysokie ciśnienie krwi i problemy z wątrobą.
- Teriflunomid (Aubagio) jest tabletką raz na dobę, której działania niepożądane mogą obejmować bóle głowy, przerzedzenie włosów, biegunkę i nudności.
- Zeposia (Ozanimod) jest tabletką raz na dobę, której działania niepożądane mogą obejmować zwiększone ryzyko infekcji i spowolnienie akcji serca.
Napary
- Alemtuzumab (Campath, Lemtrada) ma postać naparu, który podaje się raz dziennie przez 5 dni z rzędu. Rok później otrzymujesz trzy dawki 3 dni z rzędu. Skutki uboczne mogą obejmować wysypkę, bóle głowy, gorączkę, zatkany nos, nudności, infekcje dróg moczowych i zmęczenie. Zazwyczaj nie będzie ci przepisywany ten lek, dopóki nie wypróbujesz dwóch innych leków na SM.
- Ocrelizumab (Ocrevus) podaje się jako pierwszą dawkę, drugą dawkę 2 tygodnie później, a następnie co 6 miesięcy. Skutki uboczne mogą obejmować reakcje związane z infuzją, zwiększone ryzyko infekcji i możliwe zwiększone ryzyko niektórych rodzajów raka, w tym raka piersi.
- Mitoksantron (Novantrone) podaje się raz na 3 miesiące, maksymalnie w 12 dawkach przez 2 do 3 lat. Skutki uboczne mogą obejmować nudności, wypadanie włosów, infekcje górnych dróg oddechowych, infekcje dróg moczowych, owrzodzenia jamy ustnej, nieregularne bicie serca, biegunkę i ból pleców. Z powodu tych poważnych skutków ubocznych lekarze zwykle rezerwują ten lek dla osób z ciężkim RRMS, który pogarsza się.
- Natalizumab (Tysabri) podaje się raz na 28 dni w infuzji. Oprócz działań niepożądanych, takich jak bóle głowy, zmęczenie, bóle stawów i infekcje, Tysabri może zwiększać ryzyko rzadkiej i prawdopodobnie poważnej infekcji mózgu zwanej postępującą wieloogniskową leukoencefalopatią (PML).
Będziesz współpracował z lekarzem, aby opracować plan leczenia na podstawie ciężkości choroby, twoich preferencji i innych czynników. Amerykańska Akademia Neurologii zaleca Lemtrada, Gilenya lub Tysabri osobom, które doświadczają wielu ciężkich nawrotów (zwanych „wysoce aktywną chorobą”).
Jeśli wystąpią działania niepożądane, skontaktuj się z lekarzem w celu uzyskania porady. Nie przestawaj brać leku bez zgody lekarza. Zaprzestanie przyjmowania leków może prowadzić do większej liczby nawrotów i uszkodzenia układu nerwowego.
Pytania do lekarza
Zanim wrócisz do domu z nowym planem leczenia, zadaj swojemu lekarzowi kilka pytań:
- Dlaczego polecasz to leczenie?
- Jak to pomoże mojemu stwardnieniu rozsianemu?
- Jak to wziąć? Jak często muszę to przyjmować?
- Ile to kosztuje?
- Czy mój plan ubezpieczenia zdrowotnego pokryje koszty?
- Jakie skutki uboczne może to powodować i co powinienem zrobić, jeśli mam skutki uboczne?
- Jakie są moje inne opcje leczenia i jak się mają do tej, którą polecasz?
- Jak długo powinno to potrwać, zanim będę mógł spodziewać się rezultatów?
- Co powinienem zrobić, jeśli moje leczenie przestanie działać?
- Kiedy jest moje następne spotkanie?
- Jakie są znaki, że powinienem do ciebie zadzwonić między zaplanowanymi wizytami?
Na wynos
Obecnie dostępnych jest wiele różnych leków stosowanych w leczeniu SM. Rozpoczynanie jednego z tych leków wkrótce po diagnozie może pomóc spowolnić postęp stwardnienia rozsianego i zmniejszyć liczbę nawrotów.
Ważne jest, aby być aktywnym uczestnikiem własnej opieki. Dowiedz się jak najwięcej o opcjach leczenia, abyś mógł dobrze przemyśleć rozmowę z lekarzem.
Upewnij się, że znasz potencjalne korzyści i ryzyko związane z każdym lekiem. Zapytaj, co zrobić, jeśli przyjmowane przez ciebie leczenie nie pomaga lub powoduje skutki uboczne, których nie tolerujesz.