9 postanowień noworocznych dla osób z przewlekłymi chorobami

Zawartość

• 1. Zmierzę swoje zdrowie, stosując własne standardy dobrego samopoczucia
• 2. Będę naciskać tylko wtedy, gdy będzie to w moim najlepszym interesie
• 3. Będę postrzegać moje doświadczenie jako wiedzę specjalistyczną
• 4. Odpocznę, kiedy będę musiał - bez osądu
• 5. Będę ćwiczyć, prosząc o to, czego potrzebuję
• 6. Nie będę przepraszać za uczciwość w moich zmaganiach
• 7. Będę świętować moje sukcesy, duże i małe
• 8. Spróbuję być asertywny wobec moich klinicystów
• 9. W razie potrzeby zrezygnuję z rozmów, które mnie ranią
• W 2019 r. Pozwól sobie na rezygnację, jeśli zajdzie taka potrzeba

Przewlekła choroba to duża część mojej historii.

Przez całe życie żyłem z OCD i ADHD, a także z poważną niedokrwistością - które przez wiele lat były źle diagnozowane. Odzyskiwanie nie jest celem tak bardzo, jak moim codziennym życiem.

Mój partner również żyje z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS), zapaleniem stawów i współwystępującymi problemami zdrowia psychicznego. Nasza dwójka jest praktycznie apteką i jestem prawie pewien, że powinniśmy mieć teraz honorowy stopień medyczny na podstawie godzin, które spędziliśmy na badaniu naszych chorób.

W miarę zbliżania się 2019 r. Mój kanał informacyjny jest już wypełniony noworocznymi postanowieniami. Widzę przyjaciół planujących biegać w maratonach, stać się porannymi ludźmi, uczyć się planowania posiłków i wszelkiego rodzaju ambicji, które - całkiem szczerze - brzmią dla mnie wyczerpująco.

Myślę, że dla tych z nas, którzy po prostu próbują przystosować się do życia w warunkach i ciałach, które nie zawsze z nami współpracują, potrzebowaliśmy własnych rozwiązań.

Oto dziewięć z nich mój rezolucje utworzone w nadziei na pomoc ludziom z przewlekłymi chorobami w ich własnych.

1. Zmierzę swoje zdrowie, stosując własne standardy dobrego samopoczucia

Porównywanie siebie do innych jest łatwe, szczególnie w dobie mediów społecznościowych. Ale kiedy cierpisz na chorobę przewlekłą, te porównania są prawie zawsze niesprawiedliwe.

Na przykład łatwo jest powiedzieć: „Uprawianie jogi jest wyborem zdrowego stylu życia”. Jednak dla kogoś z chorobą, która wpływa na ich stawy? Robienie jogi może wcale nie być zdrowe - w rzeczywistości może być niebezpieczne.

Wielu moich współpracowników zauważyło, że jestem „odważny” za zjedzenie Taco Bell w biurze, tak jakby jedzenie czegoś „niezdrowego” było odważnym wyborem. Jednak gdy ktoś wraca do zdrowia po zaburzeniu odżywiania, jedzenie, które mnie ekscytuje, jest często tym tylko okoliczność, w której mogę się przekonać do zjedzenia posiłku.

Tak więc dla mnie Taco Bell jest tak naprawdę wyjątkowo zdrowym wyborem, ponieważ wybór, aby zasilić moje ciało zamiast głodować, jest zawsze właściwą decyzją. I to też jest odważne - ale tylko dlatego, że powrót do zdrowia po zaburzeniach jedzenia wymaga odwagi.

Zamiast podchodzić do zdrowia jako uniwersalnego rozwiązania, może czas zacząć od pytania, jak wygląda zdrowy dla nas.

A jeśli to oznacza drzemkę zamiast uczęszczać na zajęcia jogi lub zjeść pikantne taco ziemniaczane z Taco Bell? Daj nam siłę, aby dokonać najlepszego dla nas wyboru.

2. Będę naciskać tylko wtedy, gdy będzie to w moim najlepszym interesie

W zdrowiu i kondycji panuje przekonanie, że „przekraczanie granic” jest zdrowe.

Po co biegać milę, skoro można przebiec dwa? Jeśli jesteś niespokojny, to dlaczego nie zanurkować i nie pójść na imprezę? Spodoba ci się, kiedy tam będziesz, prawda?

Wydostanie się ze strefy komfortu jest postrzegane jako szlachetny wysiłek i jednocześnie mogą każdy, kto ma chorobę przewlekłą, może powiedzieć, że nie zawsze jest to dobry pomysł.

Może twoje ciało męczy się, ponieważ jesteś, cóż, zmęczony. Być może masz niepokój, ponieważ istnieje ryzyko wypalenia się. Może twoje uczucia działają jak posłańcy, informując cię, kiedy nadejdzie czas zwolnienia.

Nie ma żadnego powodu, aby ryzykować obrażenia, szczególnie jeśli chodzi o przewlekłą chorobę. W Nowym Roku będę szanować swoje ciało i uważnie słuchać, kiedy zbliżam się do swoich granic.

Jest czas i miejsce, aby sprawdzić swoje limity, a Ty - i tylko Ty - możesz zdecydować, kiedy to będzie.

3. Będę postrzegać moje doświadczenie jako wiedzę specjalistyczną

Ile razy intuicyjnie wiedziałeś, że coś było nie tak lub nie, tylko po to, by inni upierali się, że nic ci nie jest?

Od osób z przewlekłymi chorobami słyszę, że inni odrzucali swoje obawy, sugerując, że nie mieli oni „specjalistycznej wiedzy medycznej”, aby wiedzieć, że coś jest nie tak.

Ale oto rzecz: Jesteś ekspertem od własnego ciała. Jeśli wiesz w jelitach, że coś jest nie tak, masz pełne prawo do obrony, aby upewnić się, że masz wątpliwości.

Niezależnie od tego, czy chodzi o szukanie drugiej opinii, udzielanie fałszywych porad, czy prośbę o dodatkowe testy, nikt nie powinien zniechęcać cię do zaufania sobie i dbania o swoje zdrowie.

4. Odpocznę, kiedy będę musiał - bez osądu

„Reszta” ma zły rap, szczególnie w Stanach Zjednoczonych, gdzie żyjemy zgodnie z dogmatem „zgiełku”.

Przepracowanie (zwykle zamaskowane jako produktywność) jest uważane za efektowne, ale coś tak prostego jak drzemka jest przedstawiane jako luksus lub - co gorsza - coś przeznaczonego dla leniwców, a nie ludzi.

Gdzie to pozostawia tych z nas, którzy potrzebują nieco częściej odpoczywać, aby dobrze funkcjonować? Wielu z nas kończy się poczuciem winy, pytaniem, czy śpimy za dużo, lub krytykuje się za to, że „nie pracujemy ciężej” lub „zasilamy się”.

W Nowym Roku będę dla siebie milszy, potwierdzając moje prawo do odpoczynku.

Jeśli twoje ciało prosi o 10 godzin snu każdej nocy, być może dlatego, że go potrzebujesz.Jeśli okaże się, że zawieszasz się około 3 po południu, nie czuj się winny z powodu resetu systemu. Jeśli potrzebujesz poświęcić 15 minut na medytację w biurze, gdy twój niepokój rośnie? Weź czas.

Świętuj, że słuchasz swojego ciała i szanujesz jego potrzeby.

5. Będę ćwiczyć, prosząc o to, czego potrzebuję

Jako osoba zadowalająca ludzi, trudno mi prosić o pomoc, kiedy jej potrzebuję.

Przekonałem się, że ogólnie rzecz biorąc, wiele osób z przewlekłą chorobą czuje się winnych, prosząc o wsparcie, ponieważ czują się ciężarem dla ludzi, których kochają.

Ale o to chodzi: Poproś o pomoc.

Jest w porządku - naprawdę, naprawdę jest. Obiecuję ci to.

Każdy człowiek potrzebuje pomocy w pewnym momencie. A jeśli zmagasz się z przewlekłym stanem, to jest kolejny powód, by o to pytać.

Głos wymaga odwagi, kiedy potrzebujesz wsparcia, a kiedy znajdziemy tę odwagę, otwieramy przestrzeń, w której ludzie wokół nas mają pozwolenie na uczciwe mówienie o swoich potrzebach.

Sprawiasz, że świat staje się lepszym miejscem, utrzymując rzeczywistość.

6. Nie będę przepraszać za uczciwość w moich zmaganiach

Mówiąc o rzeczywistości, przewlekła choroba nie jest spacerem w parku (w rzeczywistości niektórzy z nas nie mogą wcale chodzić lub nie mogą tego zrobić bez urządzeń do poruszania się - mam na myśli to również w sensie dosłownym).

Ale wielu z nas odczuwa presję, by przybrać odważną twarz i sprawić, by nasze życie wyglądało wystarczająco ładnie dla Instagrama.

I szczerze mówiąc, męczące jest, aby nasze warunki wydawały się lśniące i inspirujące.

Oto, co myślę: świat potrzebuje więcej uczciwości. Mało tego, ale nikt z nas nie musi też przepraszać za tę uczciwość.

Jeśli masz płomień lub ciężki dzień? Możesz to powiedzieć, jeśli chcesz. Jeśli wpatrujesz się w przerażającą procedurę medyczną? Nie musisz udawać, że się nie boisz.

Możesz zająć tyle miejsca na świecie, ile tylko zapragnie twoje serce.

Przez to wszystko będą przy tobie odpowiedni ludzie. Bycie widocznym jako osoba z przewlekłą chorobą może być formą wzmocnienia, a prawdziwy problem leży w tych, którzy uważają, że ich komfort jest ważniejszy niż twoja zdolność do rozwoju.

7. Będę świętować moje sukcesy, duże i małe

W chwilach, gdy moje nieuporządkowane odżywianie zaczyna działać, bicie śmietaną na mojej latte w Starbucks - lub w ogóle wchodzenie do Starbucks - jest ogromnym sukcesem.

Jednak dla większości innych ustawianie się w kolejce i zamawianie drinka to po prostu przyziemna część ich rutyny.

Dla osób z przewlekłą chorobą najmniejsze rzeczy mogą być ogromnymi zwycięstwami. Ale nie zawsze uznajemy je za takie. Na rok 2019 chcę zwolnić na tyle, aby świętować mój sukces, niezależnie od tego, czy jest to przełom w terapii, czy po prostu wstanie rano z łóżka.

Kiedy ostatni raz świętowałeś swoje postępy - na własnych warunkach?

8. Spróbuję być asertywny wobec moich klinicystów

Miałem szczęście, że mam jednych z najlepszych klinicystów, ale miałem też kiepskich. Patrząc wstecz, chciałbym, aby ktoś powiedział mi, że wolno mi być asertywnym, zadawać pytania, zdobywać drugie, a nawet trzecie opinie i być bezpośrednim w sprawie moich oczekiwań.

Istnieje kilka populacji - takich jak osoby o dużych rozmiarach lub osoby niepełnosprawne - którzy uważają, że ich klinicyści mogą być szczególnie lekceważący, często bez zamiaru.

Na przykład lekarz, który mówi grubej osobie, że musi schudnąć, kiedy przyszedł porozmawiać o niespokrewnionym stanie (takim jak infekcja dróg moczowych), lub taki, który zaleca wypróbowanie formy leczenia, która nie jest dla niej pomocna ( jak terapeuta, który powiedział mi kiedyś, że medytacja naprawi moją OCD).

Ćwiczenie asertywności może mieć duże znaczenie. Niektóre stwierdzenia, które próbowałem:

• „Nie o to tu rozmawiam. Chciałbym się skupić na… ”
• „Z mojego doświadczenia nie było to pomocne. Co jeszcze miałeś na myśli?
• „Czy możesz wyjaśnić, dlaczego Twoim zdaniem to zalecenie poprawi moje objawy?”
• „Jestem zdezorientowany, ponieważ czytałem badania kliniczne, które sugerują, że jest odwrotnie. Jak aktualne są informacje, których używasz? ”

Wielu z nas nie zdaje sobie sprawy, że są to stwierdzenia, które możemy wypowiedzieć, lub boimy się uznać je za konfrontacyjne. Ale pamiętaj, klinicyści są tutaj, aby nam pomóc - to ich praca! - i mamy pełne prawo do najlepszej możliwej opieki.

9. W razie potrzeby zrezygnuję z rozmów, które mnie ranią

„Czy fibromialgia nie jest tylko wymyśloną chorobą?”

„Och, mam OCD, nienawidzę, kiedy moje mieszkanie jest nieuporządkowane”.

„Jeśli potrafisz chodzić, dlaczego używasz wózka inwalidzkiego?”

Nawet osoby o dobrych intencjach mogą powiedzieć szkodliwe rzeczy na temat chorób przewlekłych i niepełnosprawności. I chociaż możemy czuć się odpowiedzialni za podjęcie sprawy i ich naprawienie, w rzeczywistości nie zawsze mamy na to energię.

W rzeczywistości te rozmowy mogą stać się odczłowieczające, a ból związany z próbą wykształcenia kogoś nie zawsze jest tego wart.

W 2019 r. Pozwól sobie na rezygnację, jeśli zajdzie taka potrzeba

Jeśli nie masz pewności, jak to zrobić, oto kilka przykładów:

• „W rzeczywistości nie dotyczy to fibromialgii. Zachęcałbym cię do lektury, bo możesz kogoś zranić, nawet nie zdając sobie z tego sprawy, tak jak teraz.
• „Właściwie nie czuję się dobrze z tym stereotypem. Muszę zrezygnować z tej rozmowy, ale mam nadzieję, że dowiesz się więcej o OCD i ponownie rozważysz dodawanie takich komentarzy ”.
• „Nie czuję się dobrze z taką rozmową tylko dlatego, że takie komentarze są bolesne. Istnieje jednak wiele zasobów online, które mogą okazać się pomocne. Zaczynam tam. ”

Pamiętaj: nie musisz być niczyim nauczycielem, zwłaszcza, że ​​odnosi się to do twoich własnych doświadczeń, bez względu na to, co ktoś ci powie!

W 2019 r. To Ty rządzisz - czas więc dokonać wyborów, które są dla Ciebie najlepsze, i zaufaj, że znasz siebie i swoje ciało na tyle dobrze, aby podejmować te decyzje.

Pozdrowienia dla pozostania zaciętym w obliczu przewlekłej choroby w tym roku. Mam nadzieję, że dzwoniąc w Nowy Rok poświęcisz trochę czasu na świętowanie wszystkiego, czego potrzeba, aby się tu dostać!

Sam Dylan Finch jest wiodącym orędownikiem zdrowia psychicznego LGBTQ +, zyskując międzynarodowe uznanie dla swojego bloga Let's Queer Things Up !, który po raz pierwszy stał się popularny w 2014 roku. Jako dziennikarz i strateg medialny Sam publikował wiele artykułów na takie tematy, jak zdrowie psychiczne, tożsamość transpłciowa, niepełnosprawność, polityka i prawo oraz wiele innych. Swoją wiedzę specjalistyczną w zakresie zdrowia publicznego i mediów cyfrowych Sam pracuje obecnie jako redaktor społecznościowy w Healthline.