PANDAS: przewodnik dla rodziców

Zawartość

• Jakie są objawy?
• Co to powoduje?
• Kto jest zagrożony?
• Jak się to rozpoznaje?
• Jakie jest leczenie?
• Leczenie infekcji paciorkowcami
• Leczenie objawów psychicznych
• Czy są jakieś potencjalne komplikacje?
• Gdzie mogę uzyskać pomoc?
• Jaka jest perspektywa?

Co to jest PANDY?

PANDAS oznacza pediatryczne autoimmunologiczne zaburzenia neuropsychiatryczne związane z paciorkowcami. Zespół obejmuje nagłe i często poważne zmiany osobowości, zachowania i ruchu u dzieci po zakażeniu z udziałem Streptococcus pyogenes (zakażenie paciorkowcami).

Infekcje wywołane przez paciorkowce mogą być łagodne, powodując jedynie niewielką infekcję skóry lub ból gardła. Z drugiej strony mogą powodować ostrą anginę, szkarlatynę i inne choroby. Strep znajduje się w gardle i na powierzchni skóry. Zaciągasz się, gdy zarażona osoba kaszle lub kicha i wdychasz kropelki lub dotykasz zanieczyszczonych powierzchni, a następnie dotykasz twarzy.

Większość osób z infekcją paciorkowcami w pełni wyzdrowieje. Jednak u niektórych dzieci kilka tygodni po zakażeniu pojawiają się nagłe objawy fizyczne i psychiczne. Kiedy już się pojawią, objawy te mają tendencję do szybkiego nasilania się.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o objawach PANDAS, o tym, jak jest leczony i gdzie możesz zwrócić się o pomoc.

Jakie są objawy?

Objawy PANDAS pojawiają się nagle, około czterech do sześciu tygodni po zakażeniu paciorkowcem. Obejmują zachowania podobne do zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych (OCD) i zespołu Tourette'a. Objawy te mogą przeszkadzać w nauce i szybko osłabiać. Objawy nasilają się i osiągają szczyt zwykle w ciągu dwóch do trzech dni, w przeciwieństwie do innych chorób psychiatrycznych wieku dziecięcego, które rozwijają się bardziej stopniowo.

Objawy psychologiczne mogą obejmować:

• zachowania obsesyjne, kompulsywne i powtarzalne
• lęk separacyjny, strach i ataki paniki
• nieustanny krzyk, drażliwość i częste zmiany nastroju
• regresja emocjonalna i rozwojowa
• halucynacje wzrokowe lub słuchowe
• depresja i myśli samobójcze

Objawy fizyczne mogą obejmować:

• tiki i niezwykłe ruchy
• wrażliwość na światło, dźwięk i dotyk
• pogorszenie małej motoryki lub słabego pisma
• nadpobudliwość lub niezdolność do skupienia się
• problemy z pamięcią
• problemy ze snem
• odmowa jedzenia, co może prowadzić do utraty wagi
• ból stawu
• częste oddawanie moczu i moczenie nocne
• bliski stan katatoniczny

Dzieci z PANDAMI nie zawsze mają wszystkie te objawy, ale generalnie mają mieszankę kilku objawów fizycznych i psychiatrycznych.

Co to powoduje?

Dokładna przyczyna PANDY jest przedmiotem ciągłych badań.

Jedna z teorii sugeruje, że może to być spowodowane wadliwą odpowiedzią immunologiczną na infekcję paciorkowcami. Bakterie Strep szczególnie dobrze ukrywają się przed układem odpornościowym. Maskują się cząsteczkami, które wyglądają podobnie do normalnych cząsteczek występujących w organizmie.

Układ odpornościowy ostatecznie łapie bakterie paciorkowców i zaczyna wytwarzać przeciwciała. Jednak przebranie nadal myli przeciwciała. W rezultacie przeciwciała atakują własne tkanki organizmu. Przeciwciała skierowane przeciwko konkretnemu obszarowi mózgu, zwojom podstawnym, mogą powodować objawy neuropsychiatryczne PANDAS.

Ten sam zestaw objawów może wywołać infekcje, które nie obejmują bakterii paciorkowcowych. W takim przypadku nazywa się to pediatrycznym zespołem neuropsychiatrycznym o ostrym początku (PANS).

Kto jest zagrożony?

PANDY najprawdopodobniej rozwiną się u dzieci w wieku od 3 do 12 lat, które miały infekcję paciorkowcami w ciągu ostatnich czterech do sześciu tygodni.

Inne możliwe czynniki ryzyka obejmują predyspozycje genetyczne i nawracające infekcje.

Twoje dziecko jest bardziej narażone na infekcję paciorkowcami późną jesienią i wczesną wiosną, zwłaszcza gdy przebywa w bliskim sąsiedztwie z dużymi grupami ludzi. Aby zapobiec infekcji paciorkowcami, naucz dziecko, aby nie dzieliło naczyń do jedzenia lub szklanek i często myło ręce. Powinni również unikać dotykania oczu i twarzy, kiedy tylko jest to możliwe.

Jak się to rozpoznaje?

Jeśli Twoje dziecko wykazuje nietypowe objawy po jakiejkolwiek infekcji, natychmiast umów się na wizytę u pediatry. Pomocne może być prowadzenie dziennika szczegółowo opisującego te objawy, w tym kiedy się pojawiły i jak wpływają na życie Twojego dziecka. Podczas wizyty u lekarza należy przynieść te informacje wraz z listą wszystkich leków na receptę lub leków dostępnych bez recepty, które dziecko przyjmuje lub ostatnio przyjmowało. Pamiętaj, aby zgłaszać wszelkie infekcje lub choroby, które występowały w szkole lub w domu.

Aby zdiagnozować infekcję paciorkowcami, Twój pediatra może wykonać posiew gardła lub przeprowadzić badanie krwi. Jednak nie ma testów laboratoryjnych ani neurologicznych do zdiagnozowania PAND. Zamiast tego lekarz może chcieć wykonać różne badania krwi i moczu, aby wykluczyć inne dolegliwości z dzieciństwa.

Rozpoznanie PANDY wymaga dokładnego wywiadu medycznego i badania fizykalnego. Kryteria diagnozy to:

• od trzeciego roku życia do okresu dojrzewania
• nagłe wystąpienie lub nasilenie już istniejących objawów, z czasem nasilającymi się
• obecność zachowań obsesyjno-kompulsywnych, tików lub obu
• dowody innych objawów neuropsychiatrycznych, takich jak nadpobudliwość, zmiany nastroju, regresja rozwojowa lub lęk
• przebyta lub obecna infekcja paciorkowcem typu A, potwierdzona posiewem gardła lub badaniem krwi

Jakie jest leczenie?

Leczenie PANDAS obejmuje zarówno objawy fizyczne, jak i psychiatryczne. Na początek Twój pediatra skupi się na upewnieniu się, że infekcja paciorkowcami całkowicie zniknęła. Musisz także pracować z licencjonowanym specjalistą zdrowia psychicznego zaznajomionym z OCD i PANDAS.

Leczenie infekcji paciorkowcami

Infekcje paciorkowcami są leczone antybiotykami. Większość infekcji paciorkowcami jest skutecznie leczona jednym cyklem antybiotyków. Niektóre z antybiotyków stosowanych w leczeniu paciorkowców obejmują:

• amoksycylina
• azytromycyna
• cefalosporyna
• penicylina

Powinieneś także rozważyć zbadanie innych członków rodziny na obecność paciorkowców, ponieważ bakterie mogą być przenoszone, nawet jeśli nie masz żadnych objawów. Aby uniknąć ponownej infekcji, wymień szczoteczkę do zębów swojego dziecka natychmiast i ponownie, gdy skończy pełną kurację antybiotykową.

Leczenie objawów psychicznych

Objawy psychiatryczne mogą zacząć się poprawiać po zastosowaniu antybiotyków, ale prawdopodobnie nadal trzeba będzie się nimi zająć osobno. OCD i inne objawy psychiatryczne na ogół leczy się za pomocą terapii poznawczo-behawioralnej.

ZO-K zwykle również dobrze reaguje na selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny, rodzaj leków przeciwdepresyjnych. Niektóre z nich to:

• fluoksetyna
• fluwoksamina
• sertralina
• paroksetyna

Na początek te leki będą przepisywane w małych dawkach. W razie potrzeby można je powoli zwiększać.

Inne metody leczenia są kontrowersyjne i muszą być podejmowane indywidualnie dla każdego przypadku. Niektórzy lekarze mogą przepisać kortykosteroidy, takie jak prednizon, w celu złagodzenia objawów ZOK. Jednak sterydy mogą jeszcze bardziej pogorszyć tiki. Ponadto, gdy sterydy działają, można je stosować tylko przez krótki czas. W tej chwili sterydy nie są rutynowo zalecane w leczeniu PANDAS.

Niektóre ciężkie przypadki PANDY mogą nie reagować na leki i terapię. W takim przypadku czasami zalecana jest wymiana osocza krwi w celu usunięcia wadliwych przeciwciał z ich krwi. Twój pediatra może również zalecić dożylną terapię immunoglobulinami. Ta procedura wykorzystuje zdrowe produkty osocza krwi dawcy, aby wzmocnić układ odpornościowy dziecka. Chociaż niektórzy klinicyści zgłaszają sukces tych terapii, nie ma badań potwierdzających, że działają.

Czy są jakieś potencjalne komplikacje?

Objawy PANDAS mogą sprawić, że Twoje dziecko nie będzie mogło funkcjonować w szkole lub w sytuacjach towarzyskich. Nieleczone objawy PANDAS mogą nadal się pogarszać i powodować trwałe uszkodzenie funkcji poznawczych. Dla niektórych dzieci PANDY mogą stać się przewlekłą chorobą autoimmunologiczną.

Gdzie mogę uzyskać pomoc?

Posiadanie dziecka z PANDAMI może być niezwykle stresujące, ponieważ zwykle pojawia się bez ostrzeżenia. W ciągu kilku dni możesz zauważyć dramatyczne zmiany w zachowaniu bez wyraźnej przyczyny. Dodatkowym wyzwaniem jest fakt, że nie ma jednego testu na PANDAS, chociaż opracowano kryteria diagnostyczne. Ważne jest, aby upewnić się, że te kryteria są spełnione przed zdiagnozowaniem PANDAS.

Jeśli czujesz się przytłoczony, rozważ następujące zasoby:

• Sieć PANDAS oferuje ogólne informacje, wiadomości o najnowszych badaniach oraz listy lekarzy i grup wsparcia.
• Międzynarodowa Fundacja OCD posiada informacje na temat OCD u dzieci, a także dostępny do pobrania arkusz informacyjny porównujący OCD z PANDAS i PANS. Jest to szczególnie przydatne, jeśli Twój pediatra nie jest zbyt zaznajomiony z PANDAS.
• Sieć PANDAS Physicians Network oferuje PANDAS Practitioner Directory, przeszukiwalną bazę danych lekarzy, którzy znają PANDAS.

Twoje dziecko może również potrzebować dodatkowej pomocy w szkole. Porozmawiaj z nauczycielem lub dyrektorem szkoły o diagnozie, co to oznacza i jak wszyscy możecie współpracować w najlepszym interesie swojego dziecka.

Jaka jest perspektywa?

PANDAS nie zostały zidentyfikowane do 1998 roku, więc nie ma żadnych długoterminowych badań dzieci z PANDAS. Nie oznacza to jednak, że Twoje dziecko nie może polepszyć się.

U niektórych dzieci następuje szybka poprawa po rozpoczęciu przyjmowania antybiotyków, chociaż objawy mogą powrócić, jeśli dostaną nową infekcję paciorkowcami. Większość wyzdrowieje bez znaczących długoterminowych objawów. Dla innych może stać się ciągłym problemem wymagającym okresowego stosowania antybiotyków w celu opanowania infekcji, które mogą powodować zaostrzenia.