Najlepsze zasoby na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC)

Zawartość

• Organizacje non-profit
• Świergot
• Rzecznictwo
• Grupy wsparcia online
• Na wynos

Rozpoznanie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (UC) może być przytłaczające, przerażające, a dla niektórych zawstydzające. Ważne jest, aby osoba, u której niedawno zdiagnozowano chorobę, była w stanie prowadzić pomocne i świadome rozmowy ze swoim lekarzem.

Diagnoza może być bardzo samotna, ale nie jesteś sam. W rzeczywistości społeczność UC online jest bardzo aktywna. Wsparcie pacjenta dla pacjenta jest jednym z najlepszych sposobów na nawigację w życiu z UC. Nawiązywanie kontaktów z innymi, którzy znają liny, pomoże ci znaleźć drogę i zacząć budować sieć wsparcia.

Poniżej znajdują się niektóre z najbardziej pomocnych zasobów internetowych dla osób żyjących z UC.

Organizacje non-profit

Świetnym punktem wyjścia jest skontaktowanie się z organizacją non-profit, aby dowiedzieć się więcej o angażowaniu się w społeczność UC. Uczestnicząc w ich wydarzeniach i zbierając fundusze, możesz łączyć się z innymi i pomagać w szerzeniu misji organizacji. Wspieranie non-profit na bazie UC może również zapewnić poczucie przynależności i celu po nowej diagnozie.

Oto niektóre z moich najlepszych ofert dla organizacji UC:

• National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
• Dziewczyny z odwagą
• Intense Intestines Foundation (IIF)
• Wielki ruch jelit
• Fundacja Crohna i Colitis
• Fundacja Wsparcia IBD

Świergot

Twitter jest doskonałym narzędziem dla osób żyjących w przewlekłych schorzeniach, ponieważ pozwala im się nawzajem łączyć i wspierać. Czaty na Twitterze odbywają się w wielu strefach czasowych i w różne dni tygodnia, więc jest wiele okazji do prowadzenia świetnych rozmów.

Społeczność UC jest niezwykle aktywna na Twitterze. Jednym z najlepszych sposobów tworzenia relacji z innymi jest uczestnictwo w czacie na UC lub zapalnej chorobie jelit (IBD) na Twitterze. Aby wziąć udział w jednym, zaloguj się na Twitterze i wyszukaj dowolny z poniższych hashtagów. Umożliwi to przeglądanie poprzednich czatów, ze szczegółami, kto dołączył i tematy, które zostały omówione.

Oto kilka czatów do sprawdzenia:

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Rzecznictwo

Jednym z najlepszych sposobów, aby zostać adwokatem UC, jest uczestnictwo w wydarzeniach uświadamiających zależnych od warunków. Istnieją dwa dobrze znane wydarzenia rzecznicze dla społeczności IBD: Tydzień Świadomości IBD i Światowy Dzień IBD. Ludzie, których życie dotknęło IBD, dołączają do tych wydarzeń, aby dzielić się swoimi historiami, edukować społeczeństwo i promować pozytywność.

Światowy Dzień IBD jest szczególnie wyjątkowy, ponieważ ludzie z całego świata jednoczą się, aby podnosić świadomość, publikując w mediach społecznościowych i oświetlając fioletowe punkty orientacyjne na całym świecie. Jeśli chcesz zostać adwokatem UC, Fundacja Crohna i zapalenia jelita grubego oferuje naprawdę pomocny zestaw narzędzi na dobry początek.

Grupy wsparcia online

Ludzie żyjący z UC często mogą znaleźć się w izolacji w swoich domach i nie mogą wyjechać. Właśnie dlatego społeczność jest bardzo aktywna w internetowych grupach wsparcia. Grupy te są świetnymi miejscami do spotkania ludzi o podobnych doświadczeniach. Członkowie mogą wymieniać się wskazówkami na temat zarządzania chorobą.

Istnieją grupy dla nastolatków, rodziców, opiekunów - każdego, kto mógłby wykorzystać kogoś do rozmowy. Facebook jest popularnym miejscem do znalezienia wsparcia dla UC. Niektóre grupy mają ponad 20 000 członków! Istnieją również prywatne społeczności internetowe hostowane przez organizacje non-profit. Tylko osoby mieszkające z UC mogą dołączyć do tych kanałów.

Niektóre z moich ulubionych grup wsparcia to:

• National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
• Grupa wsparcia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego
• Wrzodziejące zapalenie okrężnicy
• Grupa Wsparcia iHaveUC
• Girls with Guts Private Forum
• Społeczność Crohna i zapalenia jelita grubego
• Społeczność internetowa Fundacji Wsparcia IBD (IBDSF)

Na wynos

Znalezienie wsparcia dla UC jest teraz łatwiejsze niż kiedykolwiek. Istnieją setki blogów dla pacjentów, czatów online i grup wsparcia, które pomagają ludziom nawzajem się łączyć i uczyć się od siebie. Przy tak wielu sposobach łączenia się z innymi na twojej pozycji, nigdy nie będziesz musiał być sam, a to jest bardzo potężne!

Posiadanie UC jest dalekie od spaceru po parku. Ale dzięki tym zasobom możesz „wydostać się” i poznać nowych przyjaciół, którzy będą cię wspierać w podróży.

Jackie Zimmerman jest konsultantem ds. Marketingu cyfrowego, który koncentruje się na organizacjach non-profit i organizacjach związanych z opieką zdrowotną. W poprzednim życiu pracowała jako menedżer marki i specjalista ds. Komunikacji. Ale w 2018 roku w końcu poddała się i zaczęła pracować dla siebie w JackieZimmerman.co. Dzięki swojej pracy na stronie ma nadzieję na kontynuowanie współpracy ze wspaniałymi organizacjami i inspirowanie pacjentów. Zaczęła pisać o życiu ze stwardnieniem rozsianym (SM) i chorobą jelita drażliwego (IBD) wkrótce po diagnozie jako sposób na nawiązanie kontaktu z innymi. Nigdy nie marzyła, że ​​przerodzi się w karierę. Jackie działa na rzecz ochrony praw człowieka od 12 lat i ma zaszczyt reprezentować społeczności MS i IBD na różnych konferencjach, przemówieniach i dyskusjach panelowych. W wolnym czasie (jaki wolny czas ?!) tuli swoje dwa szczenięta ratownicze i męża Adama. Gra także w derby rolkowe.