Gdzie osoby niebinarne z rakiem piersi znajdują wsparcie?

P: Jestem niebinarny. Używam ich zaimków i uważam się za transmasculine, chociaż nie interesują mnie hormony ani chirurgia. Cóż, mam szczęście, i tak mogę przejść operację na najwyższym poziomie, ponieważ mam też raka piersi.

To doświadczenie było bardzo wyobcowane. Wszystko w tym zakresie, od samego leczenia, przez grupy wsparcia, po sklep z pamiątkami w szpitalu, jest oczywiście przeznaczone dla kobiet cis, zwłaszcza tych prostych i tradycyjnie kobiecych.

Mam w swoim życiu wspierających ludzi, ale zastanawiam się, czy muszę też łączyć się z innymi ocalałymi. Chociaż grupy wsparcia, do których byłem zachęcany, wydają się być pełne miłych ludzi, martwię się, że to tylko dlatego, że oni też postrzegają mnie jako kobietę. (Jest też grupa wsparcia dla mężczyzn z rakiem piersi, ale ja też nie jestem mężczyzną z rakiem piersi).

Szczerze mówiąc, osoby z moich grup wsparcia transseksualnych i niebinarnych na Facebooku oraz osoby trans, które znam na miejscu, były o wiele bardziej pomocne, gdy przechodzę przez to, mimo że żaden z nich nie miał raka piersi. Czy jest coś, co mogę zrobić, aby poczuć się bardziej wspieranym?

Wszyscy mówią o tym, że jedyną pozytywną rzeczą dotyczącą raka piersi jest społeczność osób, które przeżyły, ale to po prostu nie wydaje się czymś, co mogę mieć.

O: Cześć. Chcę przede wszystkim sprawdzić, jak bardzo jest to trudne i niesprawiedliwe. Popieranie siebie jako osoby niebinarnej to zawsze ciężka praca. Jest to szczególnie trudne (i niesprawiedliwe), gdy robisz to podczas leczenia raka!

Mógłbym kontynuować całą wyprawę na temat seksualizacji i esencjalizmu płciowego, który kształtował propagowanie i wsparcie raka piersi od dziesięcioleci, ale nic z tego nie pomaga teraz. Chcę tylko przyznać, że tam jest, i zaczyna być coraz więcej osób, które przeżyły, współużytkowników, zwolenników, badaczy i lekarzy, którzy są tego świadomi i sprzeciwiają się temu.

Myślę, że twoje pytanie składa się z dwóch części i są one nieco oddzielne: po pierwsze, jak kierować traktowaniem jako osoba niebinarna; i po drugie, jak szukać wsparcia jako niebinarny ocalały.

Porozmawiajmy o pierwszym pytaniu. Wspomniałeś w swoim życiu o wielu wspierających ludziach. Jest to naprawdę ważne i pomocne, jeśli chodzi o nawigację po leczeniu. Czy ktoś towarzyszy Ci na wizytach i leczeniu? Jeśli nie, czy możesz zaprosić przyjaciół lub partnerów, którzy pójdą z tobą? Poproś ich, aby zabierali głos w Twoim imieniu i wspierali Cię, gdy ustalasz pewne granice ze swoimi dostawcami.

Sporządź listę rzeczy, które Twoi dostawcy powinni wiedzieć, aby poprawnie się do Ciebie zwracać. Może to obejmować imię, którym się posługujesz, zaimki, płeć, słowa, których używasz w odniesieniu do części ciała, które mogą wywołać dysforię, sposób, w jaki chcesz być określany oprócz imienia i zaimków (tj. Osoba, człowiek, pacjent itp.) i wszystko inne, co może pomóc Ci poczuć się afirmowanym i szanowanym.

Nie ma powodu, dla którego lekarz, przedstawiając cię swojemu asystentowi, nie mógłby powiedzieć czegoś w stylu: „To jest [twoje imię], 30-letnia osoba z inwazyjnym rakiem przewodowym po lewej stronie klatki piersiowej”.

Gdy masz już swoją listę, udostępnij ją recepcjonistom, pielęgniarkom, PCA, lekarzom lub innym pracownikom, z którymi się kontaktujesz. Recepcjonistki i pielęgniarki mogą nawet dodawać notatki do Twojej karty medycznej, aby upewnić się, że inni dostawcy widzą i używają poprawnego imienia i nazwiska oraz zaimków.

Twoi pracownicy wsparcia będą mogli śledzić i korygować każdego, kto błędnie Cię wypowiada lub w inny sposób tęskni za notatką.

Oczywiście nie każdy czuje się komfortowo wyznaczając tego rodzaju granice z pracownikami służby zdrowia, zwłaszcza gdy walczysz z chorobą zagrażającą życiu. Jeśli nie czujesz się na siłach, jest to całkowicie ważne. I nie oznacza to twojej winy, że jesteś źle traktowany lub nazywany w sposób, który nie działa dla ciebie.

Twoim zadaniem nie jest kształcenie lekarzy. Ich praca polega na pytaniu. Jeśli tego nie zrobią, a ty masz zdolność emocjonalną, aby je poprawić, może to być dla ciebie naprawdę pomocny i ostatecznie wzmacniający krok. Ale jeśli nie, postaraj się nie winić siebie. Po prostu próbujesz przez to przejść najlepiej jak potrafisz.

Co prowadzi mnie do drugiej części twojego pytania: szukanie wsparcia jako niebinarny ocalały.

Wspomniałeś, że osoby trans / niebinarne, które znasz lokalnie i online, naprawdę wspierają, ale nie przeżyli (lub przynajmniej nie przeżyli tego samego raka, co ty). Jakiego rodzaju wsparcia możesz potrzebować od osób, które przeżyły raka piersi?

Po prostu pytam, ponieważ chociaż grupy wsparcia dla raka mogą być naprawdę pomocne, nie są odpowiednie ani konieczne dla wszystkich. Myślę, że wielu z nas czuje, że podczas leczenia „powinniśmy” iść do grupy wsparcia, ponieważ jest to „rzecz do zrobienia”. Ale możliwe jest, że Twoje potrzeby w zakresie wsparcia społecznego i emocjonalnego zostały już zaspokojone przez Twoich przyjaciół, partnerów i grupy trans / niebinarne.

Biorąc pod uwagę, że ci ludzie okazali się bardziej pomocni niż inni ludzie, którzy przeżyli raka, których spotkałeś, być może w twoim życiu nie ma dziury w kształcie grupy wsparcia raka.

A jeśli tak jest, to ma sens. Podczas leczenia często byłem oszołomiony tym, jak wiele mam wspólnego z ludźmi, którzy przeszli przez wszystkie rodzaje rzeczy zupełnie nienowotworowych: wstrząsy mózgu, ciążę, utratę bliskiej osoby, niewidzialną chorobę, ADHD, autyzm, boreliozę, toczeń, fibromialgia, ciężka depresja, menopauza, a nawet dysforia płciowa i operacja potwierdzająca płeć.

Jedną z rzeczy, która sprawia Ci teraz najwięcej bólu, jest cisseksizm i to doświadczenie, z którym wszyscy w każdej grupie trans będą się zgadzać. Nic dziwnego, że czujesz się tam bardziej wspierany.

Jeśli jednak chcesz znaleźć zasoby bardziej szczegółowe dla osób, które przeżyły raka trans lub niebinarnego, polecam zajrzeć do National LGBT Cancer Network.

Naprawdę chciałbym, żeby było dla ciebie więcej. Mam nadzieję, że jesteś w stanie wykroić sobie przestrzeń, której potrzebujesz.

Jednak nie ważne co, widzę cię.

Tak jak twoja płeć nie jest określana przez części ciała, z którymi się urodziłeś, tak samo nie jest określane przez to, która z tych części ciała zaatakuje raka.

Twój w wytrwałości,

Miri

Miri Mogilevsky jest pisarką, nauczycielką i praktykującą terapeutką w Columbus w stanie Ohio. Posiadają tytuł licencjata z psychologii uzyskany na Northwestern University oraz tytuł magistra pracy socjalnej na Uniwersytecie Columbia. W październiku 2017 r. Zdiagnozowano u nich raka piersi w stadium 2a, a leczenie zakończyło się wiosną 2018 r. Miri posiada około 25 różnych peruk z czasów chemioterapii i lubi je strategicznie rozmieszczać. Oprócz raka piszą także o zdrowiu psychicznym, queerowej tożsamości, bezpieczniejszym seksie i zgodzie oraz ogrodnictwie.