Jak nauczyłem się radzić sobie z niedokrwistością: co dla mnie zadziałało

Zawartość

• Uzyskiwanie diagnozy
• Poszukuję drugiej opinii
• Kiedy niedokrwistość stała się wyniszczająca
• Znalezienie planu leczenia, który działa
• Na wynos

Przez większość życia walczyłem z niedoborem żelaza. Jako dziecko tak naprawdę nigdy o tym nie myślałem, ponieważ postrzegałem zmęczenie i wyczerpanie jako normalne doświadczenie. Jak mogłem oczekiwać, że poczuję się inaczej, kiedy to wszystko, co kiedykolwiek wiedziałem?

Miałem około 8 lat, kiedy po raz pierwszy zacząłem odczuwać objawy niedoboru żelaza. Objawy obejmowały zmęczenie, bezsenność, niespokojne nogi, łamliwe paznokcie, zimne dłonie i stopy, zawroty głowy, bladość skóry i przyspieszone bicie serca. Czasami niedokrwistość stała się wyniszczająca, ponieważ wyczerpanie i zmęczenie były tak dotkliwe.

Zajęło mi to kilka lat, aby swobodnie radzić sobie z anemią. Moja podróż obejmowała wiele diagnoz, eksperymentowanie z różnymi planami leczenia, a nawet operację.

Z czasem, cierpliwości, samoobsługi i pomocy bliskich czuję, że osiągnąłem równowagę zdrowia i szczęścia. Oto moja historia.

Uzyskiwanie diagnozy

To moja matka po raz pierwszy zauważyła mój brak energii w porównaniu do innych 8-latków.

Przez większość dni wracałem do domu ze szkoły i drzemałem, zamiast bawić się z przyjaciółmi. Mój kruchy, blady wygląd wtapiał się w ściany w moim domu. To był wyraźny znak, że coś jest nie tak.

Matka przyprowadziła mnie do lekarza rodzinnego. Wykonałem pracę krwi, która wykazała, że ​​moje żelazo było znacznie niskie, szczególnie dla kogoś w moim wieku. Wysłano mnie do domu z receptą na codzienne żelazne pigułki.

Te żelazne pigułki miały sprawić, że znów stanę na nogi i znów poczuję się sobą.

Ale tak nie było. Moja energia pozostała niska i z czasem zaczęły pojawiać się inne objawy, takie jak silny ból brzucha. Moja matka wiedziała, że ​​coś jest nadal nie tak.

Poszukuję drugiej opinii

Około rok po mojej diagnozie niedoboru żelaza moja matka zabrała mnie do gastroenterologa w szpitalu dziecięcym na drugą opinię, wraz z kolejnymi testami.

Po wszystkich objawach i czekaniu zdiagnozowano u mnie chorobę Crohna, chorobę zapalną jelit. Niedobór żelaza był jednym z kilku problemów, które okazały się objawami choroby Crohna.

Kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna, rozpocząłem właściwe leczenie różnymi rodzajami leków. Moje poziomy żelaza zaczęły wracać do normy i zacząłem kwitnąć jako nastolatek.

Kiedy niedokrwistość stała się wyniszczająca

Zanim osiągnąłem młody wiek, doświadczyłem dwóch resekcji jelit z powodu choroby Crohna. Krótko po drugiej resekcji zacząłem odczuwać ekstremalne zawroty głowy. W niektóre dni nie mogłem wstać z łóżka, ponieważ czułem, jakby cały pokój wirował.

Nie przyszło mi do głowy, że moje objawy mogą być związane z niedoborem żelaza. Nie sądziłem też, że straciłem dużą część jelita, gdzie żelazo wchłania się w ciele. Po tygodniu silnych zawrotów głowy, które sprawiły, że leżałem na podłodze w łazience, skontaktowałem się z lekarzem.

Ku mojemu zdziwieniu badanie krwi ujawniło, że mój poziom żelaza ogromnie spadł. To wtedy moi lekarze powiedzieli mi, że jestem anemiczny. Byli bardzo zaniepokojeni i powiedzieli mi, że potrzebuję natychmiastowej pomocy medycznej.

Znalezienie planu leczenia, który działa

Zacząłem otrzymywać leczenie, aby przywrócić normalny poziom żelaza. Choroba Leśniowskiego-Crohna była główną przyczyną mojego niedoboru żelaza i złego wchłaniania. Mając to na uwadze, mój zespół lekarzy zdecydował, że dożylne infuzje żelaza będą moją najlepszą opcją leczenia.

Może to zabrzmieć przerażająco, ale stało się częścią mojej rutyny. Na początku musiałem chodzić do kliniki infuzji raz w tygodniu, aby je otrzymać. Cały proces trwałby około 3 do 3 1/2 godziny.

Dla mnie efekty uboczne obejmowały łagodne bóle głowy, zmęczenie i metaliczny smak w ustach. Czasami trudno było sobie z tym poradzić, ale wyniki z czasem były zdecydowanie tego warte. Moje ciało potrzebowało około 4 do 6 tygodni cotygodniowych infuzji, aby dostosować się do leczenia i przywrócić normalny poziom żelaza.

Po kilku próbach i błędach w ustaleniu, co zadziałało dla mojego ciała, decydowałem się na napary żelaza co 3 do 4 miesięcy. Dzięki temu planowi leczenia poziom żelaza pozostał stabilny, nie spadając już dramatycznie. Nowy harmonogram nie tylko pomógł utrzymać mój poziom energii na wysokim poziomie, ale dał mi więcej czasu na robienie rzeczy, które kocham.

Odkąd zacząłem otrzymywać regularne napary żelaza, znacznie łatwiej było radzić sobie z anemią i poruszać się w codziennym życiu. Jako nauczycielka w przedszkolu lubię dość pracowity styl życia, aw weekendy lubię chodzić po szlakach turystycznych. Energia do robienia rzeczy, które kocham, jest dla mnie bardzo ważna, a nareszcie wydaje mi się, że jestem w stanie to zrobić.

Na wynos

Będąc pacjentem przez 20 lat, nauczyłem się, jak ważna jest rzecznictwo dla mojego zdrowia i dobrego samopoczucia. Poruszanie się w życiu z niedoborem żelaza może być trudne i wyczerpujące, ale plan leczenia opracowany dla mnie i mojego ciała dał mi szansę na normalne życie. To wszystko zrobiło różnicę.

Krista Deveau jest nauczycielką w przedszkolu z Alberty w Kanadzie. Od 2001 roku żyje z chorobą Crohna i przez większość swojego życia borykała się z niedoborem żelaza. W 2018 r. Choroba Leśniowskiego-Crohna doprowadziła ją do wykonania kolektomii zmieniającej życie. Obudziła się po operacji z workiem stomijnym przymocowanym do brzucha, aby zebrać odpady. Teraz jest zwolenniczką stomii i chorób zapalnych jelit, dzieląc się swoją historią o tym, jak to jest żyć z przewlekłą chorobą i niepełnosprawnością, i kwitnie pomimo wyzwań. Możesz śledzić jej historię na Instagramie @ my.gut.instinct.