9 rzeczy, które chcę wiedzieć o Hidradenitis Suppurativa (HS)

Zawartość

• 1. To nie jest choroba przenoszona drogą płciową
• 2. Często jest źle diagnozowane
• 3. To nie twoja wina
• 4. Ból jest nie do zniesienia
• 5. Nie ma lekarstwa
• 6. Jego skutki psychiczne są równie szkodliwe
• 7. Osoby z HS mogą mieć kochającego, wspierającego partnera
• 8. To nie jest tak rzadkie, jak myślisz
• 9. Społeczność HS jest duża i przyjazna
• Na wynos

Miałem 19 lat i pracowałem na obozie letnim, kiedy po raz pierwszy zauważyłem bolesne grudki na moich udach. Założyłem, że to z sieczki i przez resztę lata przestałem nosić krótkie spodenki.

Ale grudki nie zniknęły. Stawały się coraz większe i bardziej bolesne wraz ze zmianą pór roku. Po wielu godzinach szukania odpowiedzi w Internecie w końcu przeczytałem o hidradenitis suppurativa (HS).

HS jest przewlekłą chorobą skóry, która przybiera wiele form, w tym małe wypryski przypominające pryszcze, głębsze guzki trądzikowe, a nawet czyraki. Zmiany są zwykle bolesne i pojawiają się w obszarach, w których skóra ociera się o siebie, takich jak pachy lub pachwina. Obszary, na które może wpływać, różnią się w zależności od osoby.

Mieszkam z HS od pięciu lat. Wiele osób nie wie, co to jest HS lub że jest to poważny stan. Dlatego nadal edukuję moich przyjaciół, rodzinę i zwolenników na temat tej choroby, mając nadzieję na pozbycie się otaczającego ją piętna.

Oto dziewięć rzeczy, które chcę, abyś wiedział o HS.

1. To nie jest choroba przenoszona drogą płciową

Wybicia HS mogą wystąpić na wewnętrznych udach w pobliżu genitaliów. Może to powodować, że niektórzy ludzie myślą, że HS jest chorobą przenoszoną drogą płciową lub inną chorobą zakaźną, ale tak nie jest.

2. Często jest źle diagnozowane

Ponieważ badania nad HS są dość nowe, stan ten jest często źle diagnozowany. Ważne jest, aby znaleźć dermatologa lub reumatologa znającego HS. Słyszałem, że HS został źle rozpoznany jako trądzik, wrastające włosy, nawracające czyraki lub po prostu zła higiena.

Dla wielu osób, w tym mnie, wczesnym objawem HS są zaskórniki, które zmieniają się w bolesne guzki. Nie miałem pojęcia, że ​​to nie jest normalne, że zaskórniki między moimi udami.

3. To nie twoja wina

Twój HS nie jest wynikiem złej higieny ani twojej wagi. Możesz ćwiczyć doskonałą higienę i nadal rozwijać HS, a niektórzy badacze uważają, że istnieje nawet składnik genetyczny. Ludzie o dowolnej wadze mogą uzyskać HS. Jeśli jednak jesteś cięższy, HS może być bardziej bolesny, ponieważ wiele części naszego ciała (pachy, pośladki, uda) cały czas się dotykają.

4. Ból jest nie do zniesienia

Ból HS jest ostry i piekący, jak utknięcie w gorącym pokerowym kominku od wewnątrz. Jest to rodzaj bólu, który sprawia, że ​​krzyczysz ze zdziwienia. Może uniemożliwić chodzenie, sięganie, a nawet siedzenie. Oczywiście utrudnia to wykonywanie codziennych zadań, a nawet wychodzenie z domu.

5. Nie ma lekarstwa

Jedną z najtrudniejszych rzeczy do zaakceptowania, gdy masz HS, jest to, że może to być choroba na całe życie. Jednak leczenie HS wciąż ewoluuje, aby zaspokoić nasze potrzeby i pomóc nam radzić sobie z bolesnymi objawami tego stanu. Jeśli zostaniesz wcześnie zdiagnozowany i rozpoczniesz leczenie, będziesz mógł cieszyć się bardzo dobrą jakością życia.

6. Jego skutki psychiczne są równie szkodliwe

HS wpływa nie tylko na twoje ciało. Wiele osób z HS boryka się z problemami zdrowia psychicznego, takimi jak depresja, lęk i niska samoocena. Piętno związane z HS może powodować, że ludzie wstydzą się swoich ciał. Może im się łatwiej izolować niż stawiać czoła nieznajomym.

7. Osoby z HS mogą mieć kochającego, wspierającego partnera

Możesz mieć HS i wciąż znaleźć miłość. Pytanie, które najczęściej zadaję w związku z HS, polega na tym, jak powiedzieć o tym potencjalnemu partnerowi. Zwracanie się do HS ze swoim partnerem może być przerażające, ponieważ nie wiesz, jak zareagują. Ale większość ludzi chce słuchać i uczyć się. Jeśli Twój partner zareaguje negatywnie, być może nie jest on dla Ciebie osobą! Możesz również udostępnić im ten artykuł podczas rozmowy.

8. To nie jest tak rzadkie, jak myślisz

Kiedy zacząłem mówić o moim HS, dwie osoby z mojego małego college'u wysłały mi wiadomość, że też je mają. Myślałem, że jestem sam w HS, ale widziałem tych ludzi każdego dnia! HS może dotyczyć do 4 procent światowej populacji. Dla kontekstu jest to mniej więcej taki sam odsetek osób, które mają naturalnie rude włosy!

9. Społeczność HS jest duża i przyjazna

Pierwsza społeczność HS, którą znalazłem, znajdowała się na Tumblr, ale Facebook też jest pełen grup HS! Te społeczności internetowe są tak pocieszające, gdy przechodzisz trudny okres. Możesz wybrać publikowanie o sobie lub przewijać i czytać posty innych członków. Czasami wystarczy sama wiedza, że ​​nie jesteś sam.

Możesz dowiedzieć się więcej o poszukiwaniu wsparcia, odwiedzając Fundację Hidradenitis Suppurativa i Międzynarodowe Stowarzyszenie Sieci Hidradenitis Suppurativa.

Na wynos

Życie z HS może na początku być przerażające. Ale dzięki odpowiedniemu leczeniu i silnemu systemowi wsparcia możesz prowadzić pełne i szczęśliwe życie. Nie jesteś sam. A piętno otaczające HS stanie się mniej widoczne, jeśli będziemy nadal edukować innych i podnosić świadomość na temat tego stanu. Mam nadzieję, że pewnego dnia będzie to tak samo zrozumiałe jak trądzik i wyprysk.

Maggie McGill to kreatywny introwertyk, który produkuje grubą i dziwną modę oraz treści związane ze stylem życia dla swojego kanału na YouTube i bloga. Maggie mieszka na obrzeżach Waszyngtonu. Celem Maggie jest wykorzystanie ich umiejętności w zakresie wideo i opowiadania historii, aby inspirować, wprowadzać zmiany i kontaktować się ze społecznością. Maggie można znaleźć na Twitterze, Instagramie i Facebooku.