15 sposobów na najlepsze życie ze stwardnieniem rozsianym

Zawartość

• 1. Dowiedz się wszystkiego, co możesz
• 2. Bądź na bieżąco dzięki nowym metodom leczenia i próbom klinicznym
• 3. Bądź aktywny
• 4. Ćwicz dobrą higienę snu
• 5. Znajdź znajomego z MS
• 6. Zbierz zespół lekarzy
• 7. Jedz dobrze
• 8. Dziel i zdobywaj obowiązki
• 9. Zmień układ domu i środowiska pracy
• 10. Zainwestuj w fajne gadżety
• 11. Ustaw przypomnienia
• 12. Zaangażuj się
• 13. Zachowaj spokój
• 14. Ustaw automatyczne uzupełnianie recept
• 15. Bądź pozytywny
• Na wynos

Dzięki nowym metodom leczenia, nowoczesnej technologii oraz zaangażowaniu naukowców, badaczy i aktywistów możliwe jest przeżycie najlepszego życia ze stwardnieniem rozsianym.

Te 15 wskazówek pomoże Ci rozpocząć podróż do dobrego życia.

1. Dowiedz się wszystkiego, co możesz

MS jest przewlekłą chorobą, która atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Może powodować szeroki zakres objawów, które różnią się u poszczególnych osób. Istnieje kilka różnych rodzajów SM i każde z nich wymaga innego planu leczenia.

Poznanie wszystkiego, co możesz na temat diagnozy, to pierwszy krok, który możesz zrobić, aby skutecznie zarządzać swoim stanem. Twój lekarz może dostarczyć broszury informacyjne na temat stwardnienia rozsianego lub możesz przeczytać o tym z organizacji takich jak National MS Society.

Odkrycie faktów i wyjaśnienie wszelkich nieporozumień na temat SM może ułatwić postawienie diagnozy.

Naukowcy uczą się coraz więcej o stwardnieniu rozsianym każdego dnia. Dlatego ważne jest, aby być na bieżąco, ponieważ nowe metody leczenia przechodzą przez rurociąg.

2. Bądź na bieżąco dzięki nowym metodom leczenia i próbom klinicznym

National MS Society jest dobrym źródłem do znalezienia nowych badań klinicznych w Twojej okolicy.

Na stronie ClinicalTrials.gov można również znaleźć wyczerpującą listę wszystkich przeszłych, obecnych i przyszłych badań klinicznych. Jeśli znajdziesz badanie kliniczne w swojej okolicy, porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się, czy jesteś kandydatem do wzięcia udziału w badaniu.

3. Bądź aktywny

Codzienne ćwiczenia są niezbędne do utrzymania siły mięśni i budowy wytrzymałości. Niewystarczająca aktywność fizyczna może również zwiększać ryzyko rozwoju osteoporozy - stanu, w którym kości mogą stać się cienkie i kruche. Ćwiczenia mogą również poprawić nastrój i odeprzeć zmęczenie.

Zacznij od prostych ćwiczeń o niskim wpływie, takich jak chodzenie, jazda na rowerze lub pływanie.

4. Ćwicz dobrą higienę snu

Ćwiczenie dobrej higieny snu może dać ci nogę, jeśli chodzi o walkę ze zmęczeniem stwardnienia rozsianego.

Oto kilka wypróbowanych i prawdziwych sposobów na spokojny sen:

• Ustal rutynę przed snem. Na przykład weź ciepłą kąpiel i posłuchaj kojącej muzyki tuż przed snem.
• Staraj się iść spać i budzić się o tej samej porze każdego dnia.
• Unikaj jasnych ekranów przed snem.
• Unikaj kofeiny późnym popołudniem i wieczorem.

5. Znajdź znajomego z MS

Nie musisz samodzielnie diagnozować tej diagnozy. Zaloguj się do aplikacji MS Buddy Healthline (iPhone; Android), aby połączyć się i rozmawiać z innymi osobami cierpiącymi na SM. MS Buddy to bezpieczne miejsce, w którym możesz podzielić się swoimi obawami i poprosić o radę innych, którzy przechodzą przez te same doświadczenia, co ty.

6. Zbierz zespół lekarzy

Stwardnienie rozsiane jest chorobą na całe życie, dlatego ważne jest, aby pozostawać pod opieką specjalisty od stwardnienia rozsianego, który jest dla Ciebie odpowiedni. Twój lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może skierować cię do zespołu innych świadczeniodawców, aby pomóc ci w opanowaniu wszystkich objawów. Lub możesz użyć tego narzędzia „Find Doctors & Resources” z National MS Society.

Dostawcy opieki zdrowotnej, których możesz potrzebować, obejmują:

• neurolog, który specjalizuje się w stwardnieniu rozsianym
• neuropsycholog, który pomaga zarządzać funkcjami umysłowymi, takimi jak pamięć, koncentracja, przetwarzanie informacji i rozwiązywanie problemów
• fizjoterapeuta do pracy nad ogólną siłą, wspólnym zakresem ruchu, koordynacją i umiejętnościami motorycznymi
• psycholog lub doradca zdrowia psychicznego, który pomoże ci uporać się z diagnozą
• terapeuta zajęciowy, który może zapewnić narzędzia do wydajniejszego wykonywania codziennych zadań
• pracownik socjalny, który pomoże ci znaleźć zasoby finansowe, uprawnienia i usługi społeczne
• dietetyk lub dietetyk, aby pomóc ci utrzymać zdrową dietę
• patolog języka mowy, jeśli masz problemy z mową, połykaniem lub oddychaniem
  
  

7. Jedz dobrze

Twoja dieta jest ważnym narzędziem, jeśli chodzi o dobre życie ze stwardnieniem rozsianym. Chociaż nie ma cudownej diety w leczeniu SM, rozważ dążenie do zdrowej diety bogatej w owoce, warzywa, produkty pełnoziarniste, zdrowe tłuszcze i chude białko.

Ważne jest również, aby dobrze się odżywiać, aby uniknąć przybierania na wadze. Naukowcy zaobserwowali większy postęp niepełnosprawności i więcej zmian w mózgu u osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym z nadwagą lub otyłością.

Oto kilka innych wskazówek dietetycznych do rozważenia:

• Jedz dietę niskotłuszczową lub roślinną. Badanie z 2016 r. Wykazało, że osoby ze stwardnieniem rozsianym, które stosowały dietę roślinną o bardzo niskiej zawartości tłuszczu, poprawiły swój poziom zmęczenia po 12 miesiącach. Nie wykazał jednak poprawy wskaźników nawrotów ani poziomów niepełnosprawności, dlatego potrzebne są dalsze badania.
• Zdobądź wystarczającą ilość błonnika. Zalecane spożycie to co najmniej 25 gramów błonnika dziennie dla kobiet i 38 gramów błonnika dziennie dla mężczyzn. Pomaga to promować prawidłowe funkcjonowanie jelit.
• Ogranicz spożycie alkoholu.
• Jedz pokarmy bogate w kwasy tłuszczowe omega-3 i omega-6. Przykłady obejmują tłuste ryby (łosoś, tuńczyk, makrela), soję, olej rzepakowy, orzechy włoskie, siemię lniane i olej słonecznikowy. Niektóre dowody sugerują, że spożywanie tych tłuszczów może zmniejszyć nasilenie i czas trwania ataków stwardnienia rozsianego.

8. Dziel i zdobywaj obowiązki

Prace domowe mogą wydawać się przytłaczające, ale nie musisz robić tego wszystkiego naraz. Podziel swoje obowiązki, aby były łatwiejsze w zarządzaniu. Na przykład, należy sprzątać tylko jeden pokój dziennie lub dzielić wszystkie obowiązki na segmenty czasowe w ciągu dnia.

Nadal możesz wykonać czyszczenie samodzielnie, ale unikniesz zranienia się tym procesem.

9. Zmień układ domu i środowiska pracy

Staraj się myśleć strategicznie o konfiguracji domu i miejsca pracy.

Może być konieczne wprowadzenie pewnych korekt w zależności od potrzeb. Rozważ na przykład przechowywanie narzędzi kuchennych, z których korzystasz na co dzień na blacie kuchennym i w najłatwiej dostępnych szafkach. Możesz umieścić ciężkie urządzenia elektryczne, takie jak miksery, na blacie, abyś nie musiał ciągle je przesuwać.

Zmień rozmieszczenie lub pozbądź się mebli, dywanów i wystroju, które zajmują zbyt dużo miejsca na podłodze lub mogą cię potknąć podczas poruszania się po domu. Pamiętaj, że im więcej masz rzeczy, tym trudniej jest posprzątać dom.

Możesz także porozmawiać ze swoim pracodawcą, aby sprawdzić, czy zapewnią one ergonomiczny sprzęt, który ułatwi Ci dzień pracy. Przykłady obejmują ochronę przed olśnieniem na ekranach komputerów, trackball zamiast myszy, a nawet przesuwanie biurka siedzącego bliżej wejścia.

10. Zainwestuj w fajne gadżety

Nowe gadżety i małe narzędzia do kuchni mogą sprawić, że zwykłe zadania będą łatwiejsze i bezpieczniejsze. Na przykład możesz kupić otwieracz do słoików, który sprawia, że ​​otwieranie zamykanej próżniowo pokrywki słoika jest dziecinnie proste.

11. Ustaw przypomnienia

Stwardnienie rozsiane może prowadzić do objawów, takich jak utrata pamięci i problemy z koncentracją. Może to utrudniać zapamiętanie codziennych zadań, takich jak spotkania i kiedy przyjmować leki.

Aplikacje i narzędzia do telefonu mogą pomóc w rozwiązaniu problemów z pamięcią. Dostępne są aplikacje, które ułatwiają wyświetlanie kalendarza, robienie notatek, tworzenie list oraz ustawianie alertów i przypomnień. Jednym z przykładów jest CareZone (iPhone; Android).

12. Zaangażuj się

Grupy wsparcia MS mogą łączyć Cię z innymi osobami żyjącymi z SM i pomagać w tworzeniu sieci wymiany pomysłów, nowych badań i dobrych wibracji. Możesz także dołączyć do programu dla wolontariuszy lub grupy aktywistów. Może się okazać, że uczestnictwo w tego typu organizacjach jest niezwykle wzmacniające.

Witryna aktywistów National MS Society jest dobrym miejscem na rozpoczęcie. Możesz także poszukać nadchodzących wydarzeń dla wolontariuszy w pobliżu.

13. Zachowaj spokój

Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym uważa, że ​​są wrażliwe na ekspozycję na ciepło. Gdy temperatura ciała wzrośnie, objawy mogą się nasilić. Nawet niewielki wzrost temperatury może osłabić impulsy nerwowe na tyle, aby wywołać objawy. To doświadczenie ma swoją własną nazwę - fenomen Uhthoffa.

Staraj się zachować spokój, unikając gorących pryszniców i kąpieli. Korzystaj z klimatyzacji w domu i trzymaj się z dala od słońca, jeśli to możliwe. Możesz także spróbować założyć kamizelkę chłodzącą lub owinąć pod szyję.

14. Ustaw automatyczne uzupełnianie recept

Ważne jest, aby przyjmować leki na czas. Zapomnienie o przyjęciu leku lub uzupełnieniu recepty może mieć poważne konsekwencje w codziennym życiu.

Aby rozwiązać ten problem, skonfiguruj automatyczne uzupełnianie swoich recept w lokalnej aptece. Możesz napisać do apteki lub zadzwonić, aby poinformować Cię, że Twoja recepta jest gotowa do odbioru. Wiele aptek może nawet przesłać Ci z góry swoje recepty.

15. Bądź pozytywny

Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, nowsze terapie mogą spowolnić chorobę. Nie rezygnujcie z nadziei. Prowadzone są badania mające na celu ulepszenie leczenia i ograniczenie postępu choroby.

Jeśli masz trudności z utrzymaniem pozytywnego nastawienia do życia, rozważ spotkanie z psychologiem lub doradcą ds. Zdrowia psychicznego w celu omówienia swoich potrzeb.

Na wynos

Życie po zdiagnozowaniu SM może być przytłaczające. W niektóre dni objawy mogą uniemożliwić ci robienie tego, co kochasz lub sprawić, że poczujesz się wyczerpany emocjonalnie. Chociaż niektóre dni mogą być trudne, nadal można dobrze żyć ze stwardnieniem rozsianym, wprowadzając niektóre z powyższych zmian w swoim życiu.