5 sposobów na ułatwienie życia nastolatkom i dzieciom mającym mukowiscydozę

Zawartość

• Naucz ich o ich stanie
• Okazujcie współczującą uczciwość
• Daj im czas prywatny z zespołem zdrowia
• Wspieraj ich przejście do gimnazjum lub liceum
• Pomóż im przygotować się na studia
• Na wynos

Gdy twoje dziecko się starzeje, może stawić czoła nowym szansom i wyzwaniom w życiu z mukowiscydozą (CF). Z czasem dzieci często pragną większej niezależności. Istnieją kroki, które możesz podjąć, aby pomóc im w przejściu od dzieciństwa do wieku młodzieńczego i później.

Rzućmy okiem na pięć sposobów, w jakie możesz wesprzeć swoje dziecko w tym czasie.

Naucz ich o ich stanie

Aby pomóc Twojemu dziecku rozwinąć umiejętności samodzielności i samoopieki, ważne jest, aby nauczyć go o jego stanie i strategiach radzenia sobie z nim.

W miarę starzenia się dziecka zachęcaj je do wzięcia większej odpowiedzialności za własną opiekę. Na przykład, spróbuj pomóc im stopniowo rozwijać umiejętności i pewność siebie, których potrzebują:

• zadawaj pytania i zgłaszaj zmiany objawów podczas wizyt lekarskich
• skonfigurować, używać i czyścić sprzęt terapeutyczny
• przyjmuj leki bez przypomnień od ciebie
• rozmawiać z przyjaciółmi o ich stanie

Jeśli starają się przejąć stery, pomocne może być umówienie się na spotkanie z trenerem umiejętności życiowych, pracownikiem opieki społecznej lub psychologiem. Mogą pomóc Twojemu dziecku rozwinąć umiejętności radzenia sobie i pewność siebie.

Okazujcie współczującą uczciwość

Możesz ulec pokusie, aby pokryć cukrem stan dziecka. Ale uczciwa komunikacja jest ważna, zwłaszcza gdy dziecko się starzeje i zaczyna myśleć o swojej przyszłości.

Kiedy twoje dziecko wyraża lęki lub frustracje, staraj się oprzeć pokusie zaoferowania fałszywego komfortu. Zamiast tego zaakceptuj ich uczucia i zadaj im pytania, aby poznać ich myśli i doświadczenia. Poproś ich, aby zadali ci w zamian pytania i okazali współczucie, ale szczerość w swoich odpowiedziach.

Po omówieniu swoich uczuć zaoferuj, aby pomóc im w burzy mózgów strategii radzenia sobie z wyzwaniami w ich życiu. W niektórych przypadkach pomocne może być uzyskanie wsparcia od pracownika socjalnego, psychologa lub innego pracownika służby zdrowia psychicznego. Twoje dziecko może również skorzystać z przyłączenia się do internetowej lub osobistej grupy wsparcia dla młodzieży z CF.

Daj im czas prywatny z zespołem zdrowia

Zwłaszcza gdy osiągają wiek młodzieńczy, Twoje dziecko może skorzystać z czasu spędzonego samotnie z członkami swojego zespołu opieki zdrowotnej. To da im szansę rozwinięcia umiejętności komunikacji i samozarządzania. Da im to również czas na rozmowę na delikatne tematy, o których mogą nie chcieć rozmawiać przed innymi ludźmi, takimi jak:

• seks, seksualność i intymne relacje
• konflikty z członkami rodziny lub przyjaciółmi
• problemy z obrazem ciała
• alkohol lub narkotyki

W niektórych przypadkach zespół opieki nad dzieckiem może poprosić Cię o przybycie na część spotkania przed wyjściem z pokoju.

W końcu Twoje dziecko będzie gotowe na samodzielne uczęszczanie na spotkania. Jeśli denerwują się uczestnictwem w spotkaniach bez ciebie, może pomóc usiąść razem i przeprowadzić burzę mózgów na liście aktualizacji i pytań, które mogą omówić z zespołem opieki. Zachęć ich, aby spisali listę, którą mogą zabrać ze sobą na spotkanie.

Wspieraj ich przejście do gimnazjum lub liceum

Czy Twoje dziecko przeprowadza się do nowego gimnazjum lub liceum? Rozważ umówienie się na spotkanie z administratorem szkoły, zanim rok szkolny zacznie omawiać swoje potrzeby zdrowotne.

Być może będziesz musiał poprosić o zakwaterowanie, aby Twoje dziecko mogło:

• brać lekarstwa w godzinach szkolnych
• poświęć trochę czasu na lekcje i uzyskaj dostęp do prywatnego obszaru, aby poddać się oczyszczaniu dróg oddechowych
• wyjść z klasy, kiedy muszą uczestniczyć w wizytach lekarskich
• nadrobić zaległości lekcyjne i zadania pominięte z powodu wizyt lekarskich lub choroby

Zastanów się, czy nie możesz poprosić dziecka, aby wzięło udział w spotkaniu z tobą, aby mogło poznać swojego szkolnego administratora, rozwinąć umiejętności samopomocy i wyrazić swoje preferencje dotyczące zakwaterowania.

Pomóż im przygotować się na studia

Czy Twoje dziecko planuje uczęszczać do szkoły zawodowej, szkoły wyższej lub uniwersytetu? Możesz pomóc im pomyśleć o niektórych przygotowaniach, których mogą potrzebować.

Kiedy nadejdzie czas, zachęć ich, aby umówili się na spotkanie ze swoim zespołem opiekuńczym w celu omówienia zakwaterowania, którego mogą potrzebować w kampusie. Członkowie ich zespołu opiekuńczego mogą pomóc im zaplanować takie aspekty studiów, jak i sytuację życiową, które mogą wymagać specjalnych ustaleń.

Jeśli Twoje dziecko zdecyduje się poprosić o mieszkanie na terenie kampusu, będzie musiało umówić się na spotkanie w szkole w celu omówienia jego stanu i potrzeb. Najlepiej jest zawrzeć pisemną umowę, w której wymieniono wszelkie specjalne ustalenia lub wsparcie, które szkoła zapewni.

Jeśli planują uczęszczać do szkoły w innym mieście lub mieście, dziecko powinno skontaktować się z zespołem opieki CF w okolicy, aby uzyskać dostęp do lokalnej pomocy medycznej.

Na wynos

Znalezienie równowagi między utrzymywaniem dziecka a zapewnianiem mu miejsca na rozwój jest ważne w miarę starzenia się. Konieczne jest informowanie ich o ich stanie i zachęcanie ich do wzięcia coraz większej odpowiedzialności za samozarządzanie, przy jednoczesnym oferowaniu im współczującej opieki. Członkowie zespołu opieki nad dzieckiem i inni pracownicy służby zdrowia mogą pomóc ci poradzić sobie z wyzwaniami po drodze.