Jak CLL wpłynie na moją jakość życia?

Zawartość

• Zdolności fizyczne
• Zdolność do pracy
• Problemy ze snem
• Zdrowie psychiczne
• Życie towarzyskie
• Finanse
• Na wynos

Wczesne objawy przewlekłej białaczki limfocytowej (CLL) są zwykle minimalne. Większość osób z CLL nie otrzyma leczenia zaraz po postawieniu diagnozy. Zamiast tego możesz być monitorowany przez zegarek i podejście oczekujące.

Objawy progresji choroby obejmują zmęczenie, utratę masy ciała, nocne poty oraz częstsze i poważne infekcje. Po rozpoczęciu leczenia najprawdopodobniej wystąpią również działania niepożądane chemioterapii lub immunoterapii, dopóki choroba nie ustąpi.

Objawy te, wraz z efektami ubocznymi leczenia i wyzwaniem związanym z leczeniem choroby przewlekłej, mogą mieć ogromny wpływ na jakość życia. Chociaż niektóre zmiany życiowe są nieuniknione, istnieją kroki, które można podjąć, aby zminimalizować negatywne skutki CLL.

Pierwszym krokiem do zarządzania jakością życia jest uzbrojenie w wiedzę na temat tego, czego się spodziewać.

Zdolności fizyczne

U większości osób zdiagnozowano CLL, gdy choroba jest na wczesnym etapie i nie mają objawów klinicznych. Oznacza to, że początkowo nie możesz mieć żadnych fizycznych problemów.

Jednakże, jeśli twój CLL postępuje, możesz zacząć czuć się zmęczony i zadyszkę częściej. Być może będziesz musiał odpocząć i naładować się przez cały dzień, aby utrzymać poziom energii na wysokim poziomie. Zmęczenie jest jednym z najczęściej zgłaszanych objawów u osób z CLL, nawet u osób zdiagnozowanych we wczesnym stadium.

Leczenie może powodować znaczące skutki uboczne, w tym nudności, wypadanie włosów i częste infekcje. Porozmawiaj z lekarzem na temat sposobów zminimalizowania skutków ubocznych leczenia.

Zdolność do pracy

Ponieważ CLL atakuje układ odpornościowy, podatność na infekcje może być poważnym problemem. Prosta infekcja dróg oddechowych może przerodzić się w zapalenie płuc, które może zająć miesiące.

Częste infekcje oprócz niskiego poziomu energii mogą utrudnić pracę. Inne objawy, w tym zwiększone krwawienie i łatwe siniaki, mogą utrudniać, a nawet stwarzać zagrożenie dla pracy fizycznej.

Problemy ze snem

Wiele osób, które doświadczają objawów, ma nocne poty, co może utrudniać spokojny sen. Stres i niepokój mogą również negatywnie wpływać na sen.

Jednym ze sposobów zarządzania problemami ze snem jest ustanowienie odpowiedniej higieny snu. Na przykład:

• Każdej nocy idź spać o tej samej porze.
• Odpręż się przed snem, korzystając z ciepłej kąpieli lub prysznica i relaksującej muzyki.
• Unikaj patrzenia na jasny ekran telefonu komórkowego, telewizora lub komputera przed snem.
• Zainwestuj w wygodne łóżko i pościel.
• Upewnij się, że sypialnia jest chłodna, ciemna i cicha.

Zaangażowanie się w niektóre ćwiczenia w ciągu dnia, picie dużej ilości wody i znalezienie sposobów na zmniejszenie stresu, takich jak medytacja lub ćwiczenia w głębokim oddychaniu, może również poprawić sen i ogólną jakość życia.

Zdrowie psychiczne

Diagnoza CLL na wczesnym etapie jest zazwyczaj prowadzona przy użyciu podejścia „obserwuj i czekaj”. Chociaż jest to standardowe podejście, możesz mieć trudności z przetrwaniem każdego dnia, wiedząc, że masz raka.

Możesz nawet czuć, że nic nie zostało zrobione w tej sytuacji. Niepewność co do przyszłości i wpływ raka na członków rodziny, finanse i zdolność do pracy mogą być stresujące.

W jednym badaniu stwierdzono, że ponad połowa pacjentów codziennie myśli o diagnozie CLL. Inne badanie wykazało, że około jedna piąta osób z CLL odczuwała znaczny poziom lęku. Gorszy niepokój związany był z aktywnym leczeniem.

Wsparcie emocjonalne jest kluczowe dla osób z rozpoznaniem CLL. Jeśli odczuwasz niepokój i często martwisz się diagnozą, rozważ spotkanie z doradcą ds. Zdrowia psychicznego lub dołączenie do grupy wsparcia.

Życie towarzyskie

Wraz ze stresem i lękiem zmęczenie może utrudniać ci życie towarzyskie. Ale nie musi tak być.

Postaraj się pozostać blisko rodziny i przyjaciół po diagnozie. Może się okazać, że otwarcie się na twoją diagnozę może podnieść część ciężaru z twoich ramion. Rozmowa z pracownikiem socjalnym może również pomóc w poprawie komunikacji między tobą a twoimi bliskimi.

Finanse

Opieka zdrowotna może być droga. Niezależnie od tego, czy nadal jesteś w stanie pracować, czy nie, każda przewlekła choroba może wzbudzić Twoje obawy o finanse. Spróbuj wykorzystać wszystkie dostępne zasoby finansowe.

Pracownik socjalny i organizacje non-profit, takie jak Fundacja Patient Access Network (PAN) oraz Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka (LLS), mogą udzielić porady, od czego zacząć. Pracownik socjalny może również pomóc Ci poruszać się po sprawach związanych z ubezpieczeniem.

Na wynos

Większość osób z wczesnym stadium CLL nie ma objawów związanych z chorobą. Ale osoby z późnym stadium CLL, szczególnie osoby poddawane leczeniu, mogą odczuwać zmęczenie, ból i zaburzenia snu jako szczególnie trudne.

Poproś swojego lekarza o skierowanie do innych podmiotów świadczących opiekę zdrowotną, takich jak fizjoterapeuci, dietetycy i specjaliści od bólu, aby pomóc sobie poradzić z problemami związanymi z jakością życia.