Jak rozmawiać z innymi o reumatoidalnym zapaleniu stawów: przewodnik krok po kroku

Zawartość

• Dlaczego trudno mówić o RA
• Decydowanie, komu powiedzieć
• Decydowanie, ile powiedzieć
• Mówiąc o RA w pracy
• Mówienie o RA z dziećmi
• Rozmowa z bliskimi partnerami
• Na wynos

Jeśli masz reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), wiesz, ile ofiar może szybko odebrać życiu. Choroba autoimmunologiczna atakuje stawy i tkanki z obrzękiem i bólem, wpływając na codzienne czynności. Walka z RA i jego bólem powoduje wyczerpanie u większości osób, które go mają, czasami doprowadzając ich do leżenia w łóżku lub braku aktywności przez kilka dni lub tygodni. Efekty RZS mogą utrzymywać się i zwiększać wraz z wiekiem, jeśli nie są leczone i nie ma lekarstwa.

Te objawy i powikłania stanowią ogromne wyzwanie dla osób z RZS. Ale przed RA jest jeszcze jedno wyzwanie: rozmawianie z ludźmi na temat twojego stanu.

Dlaczego trudno mówić o RA

Dwie rzeczywistości utrudniają omówienie RA. Po pierwsze, większość jej objawów nie jest widoczna, chociaż niektóre, takie jak zapalenie naczyń krwionośnych wysypki skórnej, są. To może sprawić, że będziesz niechętny, aby to poruszyć, ponieważ inni mogą nie wierzyć, że jesteś chory.

Innym problemem jest to, że dyskusja może być wręcz negatywna. Blogerka Janine Monty pisze o swoim RA w Arthritic Chick. Kiedy po raz pierwszy otrzymała diagnozę RA i zaczęła rozmawiać z otaczającymi ją ludźmi, powiedziała: „Dowiedziałam się, że najszybszym sposobem na zakończenie rozmowy telefonicznej, wizyty lub randki na kawę było rozpoczęcie rozmowy o moim bólu”.

Decydowanie, komu powiedzieć

Niektóre osoby decydują się powiedzieć wszystkim o swoim stanie, a inne wybierają intymny krąg. To od Ciebie zależy, którą drogą pójdziesz. Możesz zdecydować, że stawienie czoła chorobie oznacza naklejenie na samochód naklejki zderzaka związanej z RA. Z drugiej strony, jeśli uważasz, że twoje zdrowie jest sprawą prywatną, wybierz kilka wybranych, którym powierzysz swoje informacje. Ta krótka lista bez wątpienia obejmie członków Twojej najbliższej rodziny i może obejmować osoby, z którymi współpracujesz.

Decydowanie, ile powiedzieć

Rzecz w omawianiu RA jest taka, że ​​jest wiele do omówienia. Lista objawów jest unikalna dla każdej osoby, ale może być bardzo długa. Ile powiesz o swoim stanie? Możesz być tak zwięzły jak szybka deklaracja i definicja: „Mam reumatoidalne zapalenie stawów. Jest to choroba autoimmunologiczna, która atakuje głównie moje stawy ”.

Poza tym możesz rozważyć rozmowę o tym, jak objawy na ciebie wpływają. Na przykład „RA oznacza, że ​​mam dużo bólu i potrzebuję dodatkowego odpoczynku”. Lub zamiast mówić o tym, jak RA ogólnie wpływa na ciebie, możesz wyjaśnić, jak sobie radzisz na co dzień i jak może to wpłynąć na twoje umiejętności: „Mój RA wpływa dziś na moje nadgarstki. Czy możesz mi pomóc zebrać te pliki? ”

Oczywiście nigdy nie wiadomo, kiedy spotkasz kogoś, jak zareaguje na Twoje udostępnianie, ale prawdopodobnie z czasem dowiesz się o wskazówkach, że ktoś czuje się przytłoczony twoimi wiadomościami. Zamiast rozmawiać z nimi, może być wskazane dzielenie się pisemnymi informacjami na temat RA, kierując je na stronę internetową lub do innego zasobu.

Mówiąc o RA w pracy

Przy podejmowaniu decyzji, czy powiesz swojemu kierownikowi i współpracownikom o RA, musisz wziąć pod uwagę kilka rzeczy. Nie musisz rozmawiać z nikim o stanie zdrowia, a jeśli objawy RA nie wpływają na twoją pracę, możesz w ogóle nie mówić o tym. Jeśli jednak potrzebujesz czasu wolnego na spotkania lub specjalne zakwaterowanie w miejscu pracy, prawdopodobnie dobrym pomysłem jest powiadomienie niektórych osób o RZS.

W zależności od struktury firmy możesz zacząć od bezpośredniego przełożonego lub porozmawiać z kimś z działu personalnego. Z kimkolwiek rozmawiasz, wyjaśnij, dlaczego mu to mówisz. Możesz powiedzieć: „Chciałem powiedzieć, że mam reumatoidalne zapalenie stawów. Oznacza to, że czasami muszę stać przy biurku, aby odciążyć stawy. ”

Jeśli chodzi o prawa w miejscu pracy w odniesieniu do RA, pomocna może okazać się strona Job Accommodation Network: jest to federalna izba informacji o ustawie o niepełnosprawnych Amerykanach.

Mówienie o RA z dziećmi

Jeśli twoje dzieci są małe, możesz czuć się mniej skłonny do rozmowy z nimi bezpośrednio na temat RZS i bardziej skupić się na zebraniu tych dyskusji w codzienne czynności. 34-letnia Jessica Sanders jest matką trojga dzieci w wieku poniżej 13 lat. Nigdy nie usiadła z dziećmi na pogotowie ratunkowe, ale mówi: „Są dobrze świadomi mojego zapalenia stawów, ale jak to się nazywa,„ Czy możesz pomóc ja z tym? Moje zapalenie stawów nie pozwala mi tego dzisiaj robić ”.

Niektóre dzieci mogą się bać, gdy dowiadują się, że RA nie zniknie - i może się pogorszyć. Skoncentruj się na pozytywnych aspektach swojej sytuacji: poinformuj swoje dzieci, że masz lekarza, który cię wspiera, i że dosłownie tysiące specjalnie przeszkolonych naukowców ulepsza leczenie i szuka lekarstwa na RZS.

Rozmowa z bliskimi partnerami

RZS może być niepożądanym intruzem w sypialni, powodując suchość pochwy i wrażliwość u kobiet, które ją mają, i prawdopodobnie powoduje zaburzenia erekcji u mężczyzn. Ponadto nikt nie czuje się seksowny, gdy ich ciało jest niewygodne. Ale zdrowe życie seksualne jest ważnym elementem tożsamości osobistej i szczęścia.

„Moim zdaniem najważniejszą rzeczą w rozmowach ze swoim partnerem na temat RZS jest zadawanie pytań i wzajemne słuchanie się” - mówi dr Ara Dikranian, reumatolog z Centrum Chorób Reumatycznych w Cabrillo. „Jeśli przewlekły stan powoduje ból, twój partner nie może wiedzieć, chyba że to powiesz”.

Na wynos

Wyjaśnienie, że masz stan przewlekły, może być trudne. Możesz czuć się niekomfortowo zwracając na siebie dodatkową uwagę lub sugerując, że twój stan sprawia, że ​​jesteś mniej zdolny. Z biegiem czasu będziesz miał lepsze wyczucie, kiedy i jak mówić o RA. Idź powoli i słuchaj swojego wewnętrznego głosu, który mówi ci, czy ta osoba i ta chwila są właśnie dla Ciebie.