Jak rozmawiać z innymi na temat twojego IPF lub twojego ukochanego

Zawartość

• Co to jest IPF?
• Czy dostałeś IPF z palenia?
• Jak IPF wpływa na twoje życie?
• Czy istnieje lekarstwo?
• Czy umrzesz?
• Jak mogę dowiedzieć się więcej o IPF?

Idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF) jest rzadką chorobą płuc, z zaledwie około trzema do dziewięciu przypadkami na 100 000 osób w Europie i Ameryce Północnej. Prawdopodobnie okaże się, że wiele osób nigdy nie słyszało o IPF.

Rzadkość tej choroby prowadzi do wielu nieporozumień. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie IPF lub kogoś bliskiego, możesz napotkać wiele pytań od dobrych, ale zdezorientowanych przyjaciół i członków rodziny. Oto przewodnik, który pomoże Ci odpowiedzieć na pytania osób bliskich dotyczące IPF.

Co to jest IPF?

Biorąc pod uwagę rzadkość IPF, prawdopodobnie będziesz musiał rozpocząć rozmowę od wyjaśnienia, czym jest IPF. Krótko mówiąc, jest to choroba, która powoduje tworzenie się blizn głęboko w płucach. To bliznowacenie - zwane zwłóknieniem - usztywnia woreczki powietrzne płuc, aby nie mogły dostarczyć wystarczającej ilości tlenu do krwioobiegu i do reszty ciała. Wyjaśnij, że ten chroniczny brak tlenu powoduje, że często kaszlesz, czujesz się zmęczony i zadyszka, gdy idziesz lub ćwiczysz.

Czy dostałeś IPF z palenia?

Przy każdej chorobie płuc ludzie mają naturalną tendencję do zastanawiania się, czy winą jest palenie. Jeśli palisz, możesz odpowiedzieć, że nawyk mógł zwiększyć ryzyko zachorowania.

Jednak palenie papierosów niekoniecznie powoduje IPF. Inne czynniki, w tym zanieczyszczenie, niektóre leki i infekcje wirusowe, mogły również zwiększyć ryzyko. Poinformuj osobę, że w większości przypadków IPF nie jest spowodowany paleniem tytoniu lub innymi czynnikami stylu życia. W rzeczywistości słowo „idiopatyczny” oznacza, że ​​lekarze nie wiedzą dokładnie, co spowodowało tę chorobę płuc.

Jak IPF wpływa na twoje życie?

Każdy, kto jest blisko ciebie, mógł już być świadkiem objawów IPF. Poinformuj ich, że ponieważ IPF zapobiega wydostawaniu się wystarczającej ilości tlenu do twojego ciała, trudniej ci oddychać. Oznacza to, że możesz mieć problemy z wykonywaniem nawet najbardziej podstawowych czynności - takich jak wzięcie prysznica lub chodzenie po schodach. Powiedz im, że nawet rozmowa przez telefon lub jedzenie może być dla ciebie trudne, gdy stan się pogarsza.

W przypadku złego samopoczucia może być konieczne pominięcie niektórych wydarzeń towarzyskich.

Jeśli masz pałkę palców, możesz wyjaśnić, że ten objaw jest również spowodowany IPF.

Czy istnieje lekarstwo?

Poinformuj osobę, że chociaż nie ma lekarstwa na IPF, leczenie takie jak medycyna i tlenoterapia może pomóc w opanowaniu objawów takich jak duszność i kaszel.

Jeśli dana osoba zapyta, dlaczego nie można po prostu przeszczepić płuca, powiedz jej, że to leczenie nie jest dostępne dla wszystkich z IPF. Musisz być dobrym kandydatem i być wystarczająco zdrowy, aby przejść operację. Nawet jeśli spełnisz te kryteria, będziesz musiał dostać się na listę oczekujących na przeszczep narządu, co oznacza czekanie, aż płuco dawcy stanie się dostępne.

Czy umrzesz?

To jedno z najtrudniejszych pytań, na które należy odpowiedzieć, zwłaszcza jeśli zadaje je dziecko. Perspektywa śmierci jest tak trudna dla twoich przyjaciół i rodziny, jak prawdopodobnie dla ciebie.

Szybkie wyszukiwanie w Internecie spowoduje wyświetlenie statystyk pokazujących, że przeciętny człowiek z IPF przeżywa zaledwie dwa do trzech lat. Chociaż liczby te brzmią przerażająco, wyjaśnij, że wprowadzają w błąd. Chociaż IPF jest poważną chorobą, każdy, kto ją dostrzega, doświadcza jej inaczej. Niektóre osoby żyją przez wiele lat bez rzeczywistych problemów zdrowotnych. Zabiegi - zwłaszcza przeszczep płuc - mogą znacznie poprawić twoje perspektywy. Zapewnij osobę, że zrobisz, co możesz, aby zachować zdrowie.

Jak mogę dowiedzieć się więcej o IPF?

Jeśli biuro twojego lekarza rozdaje broszury na temat IPF, przygotuj je pod ręką. Wskaż ludziom zasoby internetowe, takie jak Narodowy Instytut Serca, Płuc i Krwi, American Lung Association oraz Pulmonary Fibrosis Foundation. Organizacje te oferują zasoby edukacyjne i filmy wideo opisujące IPF, jego objawy i leczenie.

Zachęć tę osobę do uczestnictwa w spotkaniu grupy wsparcia, aby dowiedzieć się, jak to jest żyć codziennie z IPF. Jeśli jesteś blisko nich, możesz zachęcić ich, aby dołączyli również do Ciebie podczas jednej z wizyt u lekarza. Następnie mogą zadać lekarzowi wszelkie nierozstrzygnięte pytania na temat twojego stanu.