Stwardnienie rozsiane: fakty, statystyki i Ty

Zawartość

• Rozpowszechnienie
• Czynniki ryzyka
• Częstotliwość typów MS
• Zespół klinicznie izolowany (CIS)
• MS nawracająco-zwalniające (RRMS)
• Wtórne postępujące MS (SPMS)
• Pierwotne postępujące MS (PPMS)
• Objawy i leczenie
• Wskazówka
• Inne zaskakujące fakty na temat stwardnienia rozsianego

Stwardnienie rozsiane (SM) jest najbardziej rozpowszechnionym zaburzeniem neurologicznym młodych dorosłych na całym świecie. Możesz rozwinąć stwardnienie rozsiane w każdym wieku, ale większość ludzi diagnozuje się między 20 a 50 rokiem życia.

Istnieją nawracające, ustępujące i postępujące typy SM, ale przebieg jest rzadko przewidywalny. Naukowcy wciąż nie w pełni rozumieją przyczynę stwardnienia rozsianego ani dlaczego tak trudno jest określić tempo postępu.

Dobra wiadomość jest taka, że ​​wiele osób cierpiących na SM nie cierpi na poważne niepełnosprawności. Większość ma normalną lub prawie normalną długość życia.

Nie ma krajowego ani globalnego rejestru nowych przypadków MS. Znane liczby są jedynie szacunkami.

Rozpowszechnienie

Ostatnie ustalenia z badań National MS Society szacują, że prawie 1 milion ludzi w Stanach Zjednoczonych żyje ze stwardnieniem rozsianym. To ponad dwukrotnie więcej niż ostatnia podana liczba i pierwsze krajowe badania dotyczące rozpowszechnienia SM od 1975 roku. Społeczeństwo szacuje również, że 2,3 miliona ludzi żyje z SM na całym świecie. Około 200 nowych przypadków diagnozowanych jest co tydzień w Stanach Zjednoczonych, mówi MS Discovery Forum.

Wskaźniki MS są wyższe od równika. Szacuje się, że w południowych stanach USA (poniżej 37 równoleżnika) wskaźnik MS wynosi od 57 do 78 przypadków na 100 000 osób. Wskaźnik ten jest dwa razy wyższy w stanach północnych (powyżej 37 równoleżnika), około 110 do 140 przypadków na 100 000.

Częstość występowania SM jest również wyższa w chłodniejszych klimatach. Ludzie pochodzenia północnoeuropejskiego mają największe ryzyko zachorowania na SM, bez względu na to, gdzie mieszkają. Tymczasem najniższe ryzyko wydaje się być wśród rdzennych Amerykanów, Afrykanów i Azjatów. Badanie z 2013 roku wykazało, że tylko 4 do 5 procent wszystkich zdiagnozowanych przypadków SM występuje u dzieci.

Czynniki ryzyka

Znacznie więcej kobiet ma stwardnienie rozsiane. W rzeczywistości National MS Society szacuje, że SM występuje dwa do trzech razy częściej u kobiet niż u mężczyzn.

Stwardnienie rozsiane nie jest uważane za dziedziczne zaburzenie, ale badacze uważają, że może istnieć genetyczna predyspozycja do rozwoju choroby. Około 15 procent osób ze stwardnieniem rozsianym ma jednego lub więcej członków rodziny lub krewnych, którzy również mają stwardnienie rozsiane, zauważa National Institute of Neurological Disorders and Stroke. W przypadku identycznych bliźniaków istnieje szansa 1 na 3, że każde rodzeństwo ma chorobę.

Badacze i neurolodzy wciąż nie mogą z całą pewnością powiedzieć, co powoduje SM. Ostateczną przyczyną stwardnienia rozsianego jest uszkodzenie mieliny, włókien nerwowych i neuronów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Razem tworzą one centralny układ nerwowy. Naukowcy spekulują, że w grę wchodzi kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych, ale nie do końca wiadomo, w jaki sposób.

Związek układu odpornościowego i mózgu można jednak uznać za winowajcę. Naukowcy sugerują, że układ odpornościowy może pomylić normalne komórki mózgowe z komórkami obcymi.

Społeczność stwardnienia rozsianego wie na pewno, że choroba nie jest zaraźliwa.

Częstotliwość typów MS

Zespół klinicznie izolowany (CIS)

CIS jest uważany za jeden przebieg stwardnienia rozsianego, ale może, ale nie musi, przejść do stwardnienia rozsianego. Aby uzyskać diagnozę stwardnienia rozsianego:

• Osoba musi doświadczyć epizodu neurologicznego (zwykle trwającego 24 godziny lub dłużej), który spowodował uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego.
• Prawdopodobnie ten odcinek rozwinie się w stwardnienie rozsiane.

Ludzie, u których istnieje wysokie ryzyko rozwoju SM, mają wykrywane MRI uszkodzenia mózgu. Szacuje, że National SM Society ma od 60 do 80 procent szans na otrzymanie diagnozy SM w ciągu kilku lat. Tymczasem ludzie niskiego ryzyka nie mają wykrytych MRI zmian w mózgu. Mają 20 procent szans na otrzymanie diagnozy stwardnienia rozsianego w tym samym czasie.

MS nawracająco-zwalniające (RRMS)

RRMS charakteryzuje się wyraźnie określonymi nawrotami zwiększonej aktywności choroby i pogorszenia objawów. Następnie następuje remisja, gdy choroba nie postępuje. Objawy mogą ulec poprawie lub zniknąć podczas remisji. Jak podaje National MS Society, około 85 procent osób otrzymuje diagnozę RRMS.

Wtórne postępujące MS (SPMS)

SPMS następuje po wstępnej diagnozie RRMS. Zauważa, że ​​niepełnosprawność stopniowo wzrasta wraz z postępem choroby, z dowodami nawrotu lub zmian w badaniu MRI lub bez niego. Mogą wystąpić sporadyczne nawroty, podobnie jak okresy stabilności.

Nieleczone, około 50 procent osób z RRMS przechodzi na SPMS w ciągu dekady wstępnej diagnozy, szacuje badanie z 2017 roku. Około 90 procent ludzi przechodzi w ciągu 25 lat.

Pierwotne postępujące MS (PPMS)

PPMS jest diagnozowane u około 15 procent osób ze stwardnieniem rozsianym, szacuje National MS Society. Osoby z PPMS doświadczają stałego postępu choroby bez wyraźnych nawrotów lub remisji. Wskaźnik PPMS jest równo podzielony między mężczyzn i kobiety. Objawy zwykle zaczynają się między 35 a 39 rokiem życia.

Wysoki odsetek przypadków SM nie postępuje. Mogą one pasować do podgrupy z „bardzo stabilną łagodną” postacią choroby, na 30-letnie badanie przedstawione w 2017 r. Naukowcy twierdzą, że ludzie mogą pozostać w fazie RRMS przez 30 lat.

Na drugim końcu spektrum, badanie z 2015 roku wykazało, że u około 8 procent osób z SM rozwija się bardziej agresywny przebieg choroby. Jest znany jako wysoce aktywny stwardnienie nawracająco-ustępujące (HARRMS).

Objawy i leczenie

Objawy różnią się znacznie u poszczególnych osób. Żadne dwie osoby nie mają tej samej kombinacji objawów. To oczywiście komplikuje identyfikację i diagnozę.

W raporcie z 2017 r. Jedna piąta ankietowanych kobiet europejskich otrzymała błędne diagnozy, zanim ostatecznie otrzymała diagnozę SM. Stwierdzono, że przeciętna kobieta przeszła około pięciu wizyt u lekarza w ciągu sześciu miesięcy przed postawieniem diagnozy.

Według MS Foundation objawy mogą wpływać na umysł, ciało i zmysły na wiele sposobów. Obejmują one:

• niewyraźne lub podwójne widzenie lub całkowita utrata wzroku
• upośledzenie słuchu
• zmniejszone poczucie smaku i zapachu
• drętwienie, mrowienie lub pieczenie kończyn
• utrata pamięci krótkotrwałej
• depresja, zmiany osobowości
• bóle głowy
• zmiany w mowie
• ból twarzy
• Porażenie Bella
• skurcze mięśni
• trudności z połykaniem
• zawroty głowy, utrata równowagi, zawroty głowy
• nietrzymanie moczu, zaparcia
• słabość, zmęczenie
• drżenie, drgawki
• zaburzenia erekcji, brak pożądania seksualnego

Nie ma jednego „testu stwardnienia rozsianego”. Aby uzyskać diagnozę, lekarz musi zebrać historię choroby i przeprowadzić badanie neurologiczne oraz szereg innych testów. Testy mogą obejmować:

• MRI
• analiza płynu rdzeniowego
• badania krwi
• potencjały wywołane (takie jak EEG)

Ponieważ dokładna przyczyna stwardnienia rozsianego jest wciąż nieznana, nie ma znanego zapobiegania.

Nie ma jeszcze lekarstwa na stwardnienie rozsiane, ale leczenie może poradzić sobie z objawami. Leki stwardnienia rozsianego są zaprojektowane w celu zmniejszenia częstotliwości nawrotów i spowolnienia postępu choroby.

Istnieje kilka leków modyfikujących przebieg choroby zatwierdzonych przez U.S. Food and Drug Administration do leczenia SM. Zawierają:

• teriflunomid (Aubagio)
• interferon beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferon beta-1b (Betaseron, Extavia)
• octan glatirameru (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoksantron (Novantrone)
• fumaran dimetylu (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Wskazówka

• Te leki nie są zatwierdzone do stosowania w czasie ciąży. Nie jest również jasne, czy leki na SM są wydzielane z mlekiem matki. Porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat leków na SM, jeśli rozważasz zajście w ciążę.

Inne zaskakujące fakty na temat stwardnienia rozsianego

Osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą bezpiecznie nosić dziecko do końca ciąży. Ciąża zasadniczo nie wpływa na SM w perspektywie długoterminowej.

Stwierdzono jednak, że SM wpływa na decyzje dotyczące ciąży. W ankiecie z 2017 r. 36 procent kobiet uczestniczących zdecydowało, że wcale nie ma dzieci, lub przełożyło termin zajścia w ciążę z powodu ich stwardnienia rozsianego.

Podczas gdy ludzie ze stwardnieniem rozsianym często odczuwają ulgę od objawów podczas ciąży, około 20 do 40 procent ma nawrót w ciągu sześciu miesięcy od porodu.

Stwardnienie rozsiane to droga choroba. Analiza ekonomiczna stwardnienia rozsianego z 2016 r. Wykazała, że ​​całkowity koszt w ciągu życia na osobę z SM wynosi 4,1 mln USD. Średnie roczne koszty opieki zdrowotnej wynoszą od 30 000 do 100 000 USD w zależności od łagodności lub ciężkości choroby.