Zapytaj eksperta: jak poruszać się po opcjach leczenia MS

Zawartość

• 1. Istnieje wiele metod leczenia nawracającego stwardnienia rozsianego. Skąd mam wiedzieć, że wybieram właściwy?
• 2. Czy są jakieś korzyści z samodzielnego wstrzykiwania leków w porównaniu z lekami doustnymi lub odwrotnie? Co z naparami?
• 3. Jakie są typowe skutki uboczne leczenia SM?
• 4. Jakie są cele mojego leczenia SM?
• 5. Jakie inne leki może przepisać mój lekarz w celu leczenia określonych objawów, takich jak skurcze mięśni lub zmęczenie?
• 6. Jakie mam opcje pomocy finansowej?
• 7. Jakie kroki powinienem podjąć, jeśli moje leki przestaną działać?
• 8. Czy mój plan leczenia zmieni się z czasem?
• 9. Czy będę potrzebować jakiegokolwiek rodzaju terapii fizycznej?

1. Istnieje wiele metod leczenia nawracającego stwardnienia rozsianego. Skąd mam wiedzieć, że wybieram właściwy?

Jeśli nie doświadczasz już nawrotów, objawy się nie nasilają i nie występują działania niepożądane, leczenie jest prawdopodobnie dla Ciebie.

W zależności od terapii neurolog może wykonać testy, w tym badania krwi, aby upewnić się, że pozostaje bezpieczny. Skuteczność terapii SM może potrwać do sześciu miesięcy. Jeśli wystąpi nawrót w tym czasie, niekoniecznie jest to uważane za niepowodzenie leczenia.

Skontaktuj się z neurologiem, jeśli wystąpią nowe lub nasilające się objawy. Może być konieczna zmiana leków, jeśli wystąpią również działania niepożądane związane z leczeniem.

2. Czy są jakieś korzyści z samodzielnego wstrzykiwania leków w porównaniu z lekami doustnymi lub odwrotnie? Co z naparami?

Istnieją dwie terapie iniekcyjne dla stwardnienia rozsianego. Jednym z nich jest interferon beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Drugim lekiem do wstrzykiwań jest octan glatirameru (Copaxone, Glatopa). Pomimo konieczności ich wstrzykiwania, leki te mają mniej skutków ubocznych niż inne.

Terapie doustne obejmują:

• fumaran dimetylu (Tecfidera)
• teriflunomid (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• kladrybina (Mavenclad)

Są one łatwiejsze do przyjęcia i bardziej skuteczne w zmniejszaniu nawrotów w porównaniu do terapii iniekcyjnych. Ale mogą również powodować więcej działań niepożądanych.

Terapie infuzyjne obejmują natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoksantron (Novantrone) i alemtuzumab (Lemtrada). Są one podawane w infuzji raz na kilka tygodni lub miesięcy i są najbardziej skuteczne w zmniejszaniu nawrotów.

National Stwardnienie Rozsiane Towarzystwo zapewnia kompleksowe podsumowanie zatwierdzonych przez FDA terapii stwardnienia rozsianego.

3. Jakie są typowe skutki uboczne leczenia SM?

Skutki uboczne są specyficzne dla leczenia. Zawsze powinieneś omówić wszelkie potencjalne skutki uboczne ze swoim neurologiem.

Częste działania niepożądane interferonów obejmują objawy grypopodobne. Octan glatirameru może powodować lipodystrofię w miejscu wstrzyknięcia, nieprawidłowe nagromadzenie tłuszczu.

Skutki uboczne terapii doustnych obejmują:

• objawy żołądkowo-jelitowe
• zaczerwienienie
• infekcje
• zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych
• mała liczba białych krwinek

Niektóre infuzje mogą prowadzić do rzadkiego, ale poważnego ryzyka infekcji, raka i wtórnej choroby autoimmunologicznej.

4. Jakie są cele mojego leczenia SM?

Celem terapii modyfikującej przebieg choroby jest zmniejszenie częstotliwości i nasilenia ataków stwardnienia rozsianego. Ataki stwardnienia rozsianego mogą prowadzić do krótkotrwałej niepełnosprawności.

Większość neurologów uważa, że ​​zapobieganie nawrotom SM może opóźnić lub zapobiec długotrwałej niepełnosprawności. Terapie stwardnienia rozsianego same nie poprawiają objawów, ale mogą zapobiec urazom spowodowanym stwardnieniem rozsianym i pozwolić twojemu ciału wyleczyć się. Leczenie modyfikujące stwardnienie rozsiane jest skuteczne w zmniejszaniu nawrotów.

Ocrelizumab (Ocrevus) jest jedyną zatwierdzoną przez FDA terapią pierwotnego postępującego MS. Siponimod (Mayzent) i kladrybina (Mavenclad) są zatwierdzone przez FDA dla osób z SPMS, które miały ostatnio nawroty choroby. Celem leczenia postępującego SM jest spowolnienie przebiegu choroby i maksymalizacja jakości życia.

Inne terapie stosuje się w leczeniu przewlekłych objawów stwardnienia rozsianego, które mogą znacząco wpłynąć na jakość życia. Powinieneś omówić z neurologiem zarówno leczenie modyfikujące chorobę, jak i leczenie objawowe.

5. Jakie inne leki może przepisać mój lekarz w celu leczenia określonych objawów, takich jak skurcze mięśni lub zmęczenie?

Jeśli masz skurcze mięśni i spastyczność, lekarz może zbadać cię pod kątem nieprawidłowości elektrolitowych. Pomocne mogą być również ćwiczenia rozciągające z fizykoterapią.

W razie potrzeby leki powszechnie stosowane w spastyczności obejmują baklofen i tyzanidynę. Baklofen może powodować przemijające osłabienie mięśni, a tyzanidyna może powodować suchość w ustach.

Benzodiazepiny, takie jak diazepam lub klonazepam, mogą być przydatne w przypadku spastyczności fazowej, w tym napięcia mięśni występującego w nocy. Ale mogą powodować senność. Jeśli leki nie pomagają, przydatne mogą być przerywane zastrzyki z botoksu lub dokanałowa pompa baklofenu.

Osoby doświadczające zmęczenia powinny najpierw spróbować modyfikacji stylu życia, w tym regularnych ćwiczeń. Lekarz może również zbadać cię pod kątem typowych przyczyn zmęczenia, takich jak depresja i zaburzenia snu.

W razie potrzeby leki na zmęczenie obejmują modafinil i amantadynę. Lub lekarz może zalecić środki pobudzające, takie jak dekstroamfetamina-amfetamina i metylofenidat. Porozmawiaj ze swoim neurologiem, aby znaleźć najlepsze leczenie objawów SM.

6. Jakie mam opcje pomocy finansowej?

Współpracuj z biurem neurologa, aby uzyskać zgodę na ubezpieczenie wszystkich związanych z SM testów diagnostycznych, zabiegów i urządzeń mobilnych. W zależności od dochodów gospodarstwa domowego firma farmaceutyczna może pokryć koszty leczenia stwardnienia rozsianego. National MS Society oferuje również wskazówki i porady dotyczące pomocy finansowej.

Jeśli otrzymujesz opiekę w dedykowanym centrum MS, możesz również kwalifikować się do badań klinicznych, które mogą pomóc w pokryciu kosztów badań lub leczenia.

7. Jakie kroki powinienem podjąć, jeśli moje leki przestaną działać?

Są dwa główne powody, dla których warto rozważyć inną terapię SM. Jednym z nich jest, jeśli pomimo aktywnego leczenia doświadczasz nowych lub pogarszających się objawów neurologicznych. Innym powodem są skutki uboczne, które utrudniają kontynuowanie obecnej terapii.

Porozmawiaj ze swoim neurologiem, aby dowiedzieć się, czy twoje leczenie jest nadal skuteczne. Nie przerywaj terapii modyfikującej chorobę na własną rękę, ponieważ może to w niektórych przypadkach spowodować odrzut ataku stwardnienia rozsianego.

8. Czy mój plan leczenia zmieni się z czasem?

Jeśli dobrze sobie radzisz w leczeniu SM i nie masz znaczących skutków ubocznych, nie musisz zmieniać planu leczenia. Niektóre osoby pozostają na tym samym leczeniu przez wiele lat.

Leczenie może ulec zmianie, jeśli wystąpią pogarszające się objawy neurologiczne, wystąpią działania niepożądane lub jeśli testy wykażą, że kontynuowanie leczenia nie jest bezpieczne. Naukowcy aktywnie badają nowe metody leczenia. Tak więc lepsze leczenie może być dostępne w przyszłości.

9. Czy będę potrzebować jakiegokolwiek rodzaju terapii fizycznej?

Fizjoterapia jest częstym zaleceniem dla osób z SM. Służy do przyspieszenia powrotu do zdrowia po nawrocie lub do leczenia odkażania.

Fizjoterapeuci sprawdzają i leczą trudności w chodzeniu oraz wyzwania związane ze słabością nóg. Terapeuci zajęciowi pomagają ludziom odzyskać broń i wykonywać codzienne zadania. Logopedzi pomagają ludziom odzyskać umiejętności językowe i komunikacyjne.

Terapia przedsionkowa może pomóc osobom, u których występują zawroty głowy i zaburzenia równowagi (przewlekłe zawroty głowy). W zależności od objawów neurolog może skierować cię do jednego z tych specjalistów.

Dr Jia jest absolwentem Massachusetts Institute of Technology i Harvard Medical School. Szkolił się w zakresie chorób wewnętrznych w Beth Israel Deaconess Medical Center oraz neurologii na University of California San Francisco. Jest certyfikowanym przez zarząd neurologiem i odbył szkolenie stypendialne z neuroimmunologii na UCSF. Badania dr Jia koncentrują się na zrozumieniu biologii postępu choroby w stwardnieniu rozsianym i innych zaburzeniach neurologicznych. Dr Jia jest laureatem stypendium medycznego HHMI, nagrody NINDS R25 oraz stypendium UCSF CTSI. Oprócz tego, że jest neurologiem i genetykiem statystycznym, jest dożywotnim skrzypkiem i pełnił funkcję koncertmistrza Longwood Symphony, orkiestry specjalistów medycznych w Bostonie, Massachusetts.