Polycythemia Vera: Przewodnik po dyskusjach z lekarzem

Zawartość

• Przegląd
• Widząc hematologa
• Pytania, które należy zadać swojemu hematologowi
• Perspektywy

Przegląd

Polycythemia vera (PV) jest rzadkim, ale możliwym do opanowania rakiem krwi. Zdiagnozowano u niego około 2 na 100 000 osób. Najczęściej występuje u osób powyżej 60. roku życia, chociaż może to dotyczyć osób w każdym wieku.

Lekarz może zdiagnozować PV po regularnym badaniu krwi. Gdy lekarz osiągnie tę diagnozę, będziesz chciał zobaczyć hematologa.

Widząc hematologa

Hematolog to lekarz specjalizujący się w chorobach i zaburzeniach krwi. Każdy hematolog może być w stanie pomóc z twoim PV. Ale warto zapytać, czy leczył już kogoś z tą konkretną chorobą.

Większość hematologów leczących PV i inne zaburzenia krwi praktykuje w dużych ośrodkach medycznych. Jeśli nie możesz odwiedzić jednego z tych centrów medycznych, lekarz medycyny rodzinnej lub internista może leczyć Cię pod nadzorem hematologa.

Po pierwszej wizycie u lekarza powinieneś lepiej zrozumieć, czym jest PV i jak sobie z tym poradzić.

Badania wykazały, że oczekiwany czas życia ze zmianami PV zależy od pewnych czynników. Zgodnie z najnowszym, wieloośrodkowym badaniem, mając 67 lat lub więcej, mając wysoką liczbę białych krwinek (wraz z wysoką liczbą czerwonych krwinek) i mając skrzep krwi w przeszłości, wszystko to zmniejsza długość życia.

Pytania, które należy zadać swojemu hematologowi

Gdy lepiej zrozumiesz chorobę, następnym krokiem będzie rozmowa o leczeniu. Lekarz określi plan leczenia na podstawie innych czynników choroby, wieku i zdolności do tolerowania leczenia.

Oto kilka pytań dotyczących konkretnej choroby i planu leczenia, które możesz zadać:

• Jak można kontrolować moją chorobę?
• Jakie są największe zagrożenia dla mojego zdrowia?
• Czy będzie gorzej?
• Jaki jest cel leczenia?
• Jakie są korzyści i ryzyko leczenia?
• Jakich skutków ubocznych mogę się spodziewać po leczeniu? Jak można nimi zarządzać?
• Jeśli pozostanę przy moim leczeniu, czego mogę się spodziewać?
• Jakie jest moje ryzyko wystąpienia powikłań? Co się stanie, jeśli je rozwinę?
• Jakie są najczęstsze powikłania długoterminowe?
• Jaka jest liczba moich czerwonych krwinek i innych krwinek? Jak mogę je kontrolować? Jakie są moje cele?
• Jaki jest odsetek odpowiedzi na różne zabiegi?
• Na jakie inne układy narządów ma wpływ moja choroba?

Możesz również zapytać, jak często będziesz musiał odwiedzać swojego hematologa i czy twoje ubezpieczenie pokryje koszty wizyt i leków. Porozmawiaj również z lekarzem o tym, jakie zmiany stylu życia możesz wprowadzić w domu, aby pomóc w leczeniu. Rzucenie palenia jest zazwyczaj ważnym krokiem w leczeniu, zwłaszcza, że ​​palenie zwiększa ryzyko zakrzepów.

Perspektywy

W ostatniej dekadzie nastąpił postęp w zrozumieniu PV. Zrozumienie związku między JAK2 mutacja genu i PV stanowiły przełom w badaniach. Ludzie są diagnozowani wcześniej i otrzymują leczenie wcześniej z powodu tego odkrycia. Teraz naukowcy prowadzą badania, aby spróbować zrozumieć, dlaczego ta mutacja występuje.

Życie z PV jest możliwe do zarządzania. Rozmawiaj z hematologiem często o swoich objawach i leczeniu.