Nie wykorzystuj rodziców osób niepełnosprawnych jako ekspertów

Zawartość

• Kiedy czytam o sprawach, które mają wpływ na społeczność autystyczną, chcę usłyszeć od osób z autyzmem
• Jesteśmy tymi, którzy najlepiej rozumieją naszą społeczność, nasze potrzeby w zakresie dostępu, nasze zakwaterowanie i naszą kulturę - {textend}, ale często jesteśmy refleksją w rozmowach na temat niepełnosprawności.
• Rodzice niepełnosprawnych dzieci też są ważni i rozumiem potrzebę posiadania odpowiednich zasobów
• Korzystanie z osób niepełnosprawnych jako ekspertów w naszym życiu i doświadczeniach zmienia również sposób, w jaki postrzegamy niepełnosprawność

To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - {textend} i dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może ukształtować sposób, w jaki traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa.

Jestem autystą - {textend} i szczerze mówiąc, mam dość rodziców autystycznych dzieci, dominujących w rozmowie o popieraniu autyzmu.

Nie zrozum mnie źle. Jestem niesamowicie wdzięczny, że dorastałem z dwojgiem rodziców, którzy jednocześnie opowiadali się za mną i nauczyli samoopieki.

Frustrujące jest to, że ludzie tacy jak moi rodzice - {textend}, którzy wychowują dzieci autystyczne i niepełnosprawne, ale sami nie są niepełnosprawni - {textend} są zawsze jedynymi ekspertami, do których zwracają się ludzie, którzy faktycznie mieszkali z inwalidztwo.

Kiedy czytam o sprawach, które mają wpływ na społeczność autystyczną, chcę usłyszeć od osób z autyzmem

Chcę spojrzenia osoby autystycznej na to, jak zadbać o zakwaterowanie w miejscu pracy lub jak wygląda poruszanie się po zajęciach w college'u jako student.

Gdybym czytał historię o tym, jak osoby z autyzmem mogą tworzyć przystępne plany zajęć, chciałbym usłyszeć przede wszystkim od obecnych lub byłych studentów autystycznych w college'u. Z czym oni się zmagali? Z jakich zasobów korzystali? Jaki był wynik?

Byłbym w porządku, gdyby historia zawierała również źródła, takie jak doradca ds. Rekrutacji na studia, ktoś pracujący w biurze usług dla osób niepełnosprawnych w college'u lub profesor. Mogliby uzupełnić tę historię, oferując z wewnętrznej perspektywy, czego mogą oczekiwać uczniowie z autyzmem i jak możemy najlepiej bronić naszych potrzeb.

Ale rzadko można zobaczyć taką historię. Wiedza osób niepełnosprawnych na temat naszego życia jest często pomijana i niedoceniana, mimo że spędziliśmy lata - {textend}, aw niektórych przypadkach całe nasze życie - {textend} z naszymi niepełnosprawnościami.

Jesteśmy tymi, którzy najlepiej rozumieją naszą społeczność, nasze potrzeby w zakresie dostępu, nasze zakwaterowanie i naszą kulturę - {textend}, ale często jesteśmy refleksją w rozmowach na temat niepełnosprawności.

Kiedy pisałem o byciu wysoce empatycznym jako osoba autystyczna, przeprowadzałem wywiady z dorosłymi autystami, którzy chcieli rozwiać mit, że osoby z autyzmem nie mogą być empatycznymi. Wykorzystałem moje przeżycia i doświadczenia innych autystycznych dorosłych, aby wyjaśnić, dlaczego wielu autystycznych ludzi jest mylonych z brakiem emocji i brakiem empatii.

To było niesamowite przeżycie.

Osoby z autyzmem w wieku 30 i 40 lat skontaktowały się ze mną, aby powiedzieć, że po raz pierwszy przeczytali cokolwiek o autyzmie i empatii, które przyjęły takie podejście lub zostało napisane przez osobę autystyczną zamiast rodzica lub badacza.

To nie powinno być niezwykłe. Jednak zbyt często osoby z autyzmem nie są zapraszane do dzielenia się swoją wiedzą.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci też są ważni i rozumiem potrzebę posiadania odpowiednich zasobów

Bardzo pomocne może być przeczytanie o najlepszych sposobach pomocy dziecku w poruszaniu się po świecie z jego niepełnosprawnością. Życzę tylko tych zasobów również włączone głosy niepełnosprawnych.

Ale czy nie byłoby niewiarygodne, gdyby przewodnik dotyczący pracy z dzieckiem z ADHD zawierał porady specjalnie dla dorosłych z ADHD, którzy wiedzą i rozumieją, jak to jest być dzieckiem, które zmaga się z pamięcią, że muszą myć naczynia dwa razy w tygodniu?

Dorośli z ADHD mają wskazówki - {textend} z całego życia i leczenia z ich klinicystami - {textend} i wiedzą, co może, a co nie zadziała, czego nie zrobiłby rodzic, który nie ma ADHD.

Pod koniec dnia, kiedy umożliwiamy ludziom dzielenie się głosami i doświadczeniami, każdy wygrywa.

Korzystanie z osób niepełnosprawnych jako ekspertów w naszym życiu i doświadczeniach zmienia również sposób, w jaki postrzegamy niepełnosprawność

Zamiast stawiać osoby niepełnosprawne jako osoby potrzebujące pomocy, a rodziców jako ekspertów, którzy mogą nam pomóc, stawia nas jako adwokatów, którzy najlepiej rozumieją naszą niepełnosprawność i potrzeby.

Ustawia nas jako ludzi, którzy mogą podejmować aktywne decyzje, a nie których decyzje są podejmowane za nas. Daje nam zaangażowaną rolę w naszym życiu i sposób, w jaki przedstawiane są narracje o niepełnosprawności (i o naszej szczególnej kondycji).

Niezależnie od tego, czy żyliśmy z niepełnosprawnością przez całe życie, czy dopiero co ją nabyliśmy, osoby niepełnosprawne wiedzą, jak to jest żyć w naszych umysłach i ciałach.

Doskonale rozumiemy, jak wygląda poruszanie się po świecie, opowiadanie się za sobą, domaganie się dostępu, tworzenie integracji.

To właśnie czyni nas ekspertami - {textend} i najwyższy czas, by docenić naszą wiedzę.

Alaina Leary jest redaktorką, menedżerem mediów społecznościowych i pisarką z Bostonu w stanie Massachusetts. Obecnie jest asystentką redaktora Equally Wed Magazine i redaktorką mediów społecznościowych w organizacji non-profit We Need Diverse Books.