Szanowny Pacjentu AS

Czy masz jeden z tych dni?

Czuję twój ból. Nie, naprawdę. Właśnie wynurzyłem się po okropnym, niezbyt dobrym, bardzo złym rozbłysku.

Założę się, że twoje stawy jęczą, trzaskają, zgrzytają lub cicho pulsują. Założę się, że jesteś zmęczony - nie ma słowa na temat rodzaju zmęczenia, jakie może powodować AS.

Aha, a zanim przejdę za daleko, czy HLA-B27 zadzwoni?

Myślałem, że może.

Co z zapaleniem błony naczyniowej oka, zapaleniem tęczówki, zapaleniem kości krzyżowej, zapaleniem entez, zapaleniem kostno-stawowym? Aha, a jak mogłem zapomnieć o kifozie?

Teraz mówimy tym samym językiem! Ty i ja prawdopodobnie moglibyśmy trwać wiele godzin. To jeden z powodów, dla których mam nadzieję, że znalazłeś grupę osób, z którymi możesz porozmawiać o życiu z AS - osobiście, online, a nawet pocztą. A jeśli jesteś podobny do mnie, Twoje społeczności wsparcia poczują się jak rodzina.

A nasza rodzina rośnie. Może masz zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa od dwóch miesięcy. Może miałeś to 50 lat. Ale jedno jest pewne: nie jesteś sam w swoim doświadczeniu. I chociaż może się wydawać, że AS jest rzadkością, dobrą wiadomością jest to, że wraz ze wzrostem świadomości łatwiej jest znaleźć innych ludzi cierpiących na tę chorobę.

AS to ciągła walka, ale jesteśmy jednymi z najsilniejszych ludzi na świecie. Większość ludzi nie przetrwałaby dnia w naszej skórze - na miłość boską, funkcjonujemy z codziennym poziomem bólu na tych samych arenach, co poród, fibromialgia i nieterminowy rak. Kontynuuj, zdobądź tytuł - jesteś nadludzki po prostu, aby przeżyć.

Nie ma lekarstwa na AS. Ale - istnieją - ale - opcje leczenia wciąż się poprawiają i rozszerzają i wyglądają znacznie inaczej niż jeszcze 25 lat temu. Mamy wyspecjalizowane opcje leczenia na receptę, takie jak leki biologiczne. Wiemy teraz, że pomocne jest ćwiczenie lub ćwiczenie jogi. Wiele osób stosuje dietę, akupunkturę lub masaż, aby pomóc sobie z objawami. Inni używają również marihuany medycznej. Osobiście podoba mi się mieszanka niektórych z tych terapii i zachęcam do współpracy z lekarzami, aby znaleźć to, co będzie dla Ciebie najlepsze.

Na koniec chcę podkreślić znaczenie słuchania twojego ciała. Zwróć uwagę na rzeczy, które Cię wyzwalają. Bądź miły dla swojego ciała, ale nie pobijaj się, jeśli się cofniesz (twoje ciało zajmie się tym za ciebie).

Mam ostatnią prośbę - kiedy będziesz gotowy, weź nowego pacjenta z AS pod swoje skrzydła i pomóż mu dowiedzieć się, czego inni cię nauczyli.

I, jak ci każę adieu, trzymaj głowę do góry, jeśli możesz, i walcz dalej.

Charis jest pisarzem i zwolennikiem zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa w Sacramento w Kalifornii. Mieszka zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, dużym zaburzeniem depresyjnym, zespołem stresu pourazowego i dwoma owłosionymi mieszanymi kotami rasy Maine Coon. Ona bloguje na BeingCharis.