Dzień z życia kogoś, kto ma RA

Zawartość

• 6 rano
• 08:30.
• 1 po południu.
• 17:00
• 9 wieczorem.
• 12 rano

Jak wie każdy, kto ma reumatoidalne zapalenie stawów, obrzęk i sztywność stawów nie są jedynymi skutkami ubocznymi choroby. RA może mieć ogromny wpływ na twój nastrój i zdrowie psychiczne, twoją zdolność do pracy i ile możesz robić rzeczy, które kochasz.

Byłem właścicielem i stylistą salonu przez ponad 20 lat, aż do 2010 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie RA. Tak wygląda moja średnia z dnia na dzień.

6 rano

Budzę się, gdy oba psy gorączkowo liżą mi twarz. Są głodni i nadszedł czas, abym zaczął dzień. Pierwszą rzeczą, którą robię, zanim nawet wyjdę z łóżka o krok, jest wzięcie moich leków przeciwbólowych. Kiedy zaczyna się kopać, zwykle mogę zejść po schodach, żeby wypuścić psy. Sprawdzam kalendarz, który trzymam obok misek, aby zobaczyć, jakie spotkania mam dzisiaj. Mgła mózgowa to nie żart. Gdybym nie miał przy sobie notatek i kalendarzy, zapomniałbym wszystkiego.

Umówienie na zdrowie psychiczne jest dziś w porządku obrad. Większość osób, które znam chorych, nawet nie bierze pod uwagę, że zdrowie psychiczne to połowa sukcesu w tej chorobie. Zupełnie straciłem swoją tożsamość, odkąd przestałem pracować, i walczę, by powstrzymać lęk i smutek. Wiem, że im lepiej czuję się mentalnie, tym łatwiej mi radzić sobie ze wszystkimi zmianami, jakie przechodzi moje ciało na co dzień.

08:30.

Poszedłem na siłownię. Lubię chodzić na zajęcia, takie jak jazda na rowerze. Czuję, że jestem częścią czegoś i poznałem całkiem fajnych ludzi. Ta choroba jest bardzo samotna. Nie można po prostu planować pójścia na koncert lub mecz hokeja bez chęci położyć się, a nawet odczuć ból z powodu bólu. Są dni, kiedy chodzę na siłownię, ocierając łzy z moich oczu, ale kiedy wychodzę, czuję się niesamowicie. Obiecałem sobie, że nigdy nie przestanę się ruszać, bez względu na to, jak się czuję.

Z moim ciałem jest kompromis. Kiedy wydaje mi się to okropne, robię coś lekkiego. Ale kiedy wydaje się to wystarczająco dobre, staram się, jak mogę, aby zobaczyć, jak daleko mogę się posunąć. Posiadanie tego ujścia było tak dobre - nie tylko dla mojego ciała, ale także dla mojego umysłu. Ćwiczenia w dowolnej formie są idealne na depresję i stany lękowe. To także fajny rynek społecznościowy.

1 po południu.

Po zakończeniu wizyty w dziedzinie zdrowia psychicznego i ukończeniu zajęć na siłowni, co naprawdę trzeba zrobić w tym domu? Pralnia? Odkurzanie Próba ustalenia priorytetów w obowiązkach to ciekawa koncepcja - część mojej osobowości chce teraz, aby wszystko było skończone. Musiałem nauczyć się, jak robię wszystko. Tu i tam trzeba będzie zrobić pranie, a odkurzanie potrwa cały dzień, z przerwami między pokojami. Zajmę się dzisiaj łazienką, ale nadal mam obsesję na punkcie reszty, dopóki nie zostanie zrobiona.

17:00

Czas na kolację dla psów. Jestem taki zmęczony - bolą mnie plecy, bolą mnie ręce… ahhh.

Grzebię, próbując podawać psom jedzenie z tym widelcem w ręku. Wydaje się, że najprostsze rzeczy są dla mnie naprawdę produkcją. Trudno uwierzyć, że miałem własny salon i stałem przez 12 godzin codziennie robiąc włosy. Dzięki Bogu mój mózg jedzie autopilotem, bo inaczej doprowadziłoby mnie to do szału. A może już ?! To chyba rodzaj gry. Ile można wytrzymać codziennie z bólem, obrzękiem, niestabilnymi stawami i wszystkimi mentalnymi aspektami utraty tego, kim jesteś i kim byłeś?

9 wieczorem.

Czas usiąść i nadrobić zaległości w niektórych programach. Robiłem trochę rozciągania tu i tam pomiędzy odcinkami, więc nie czuję się jak Tin Man. Wciąż myślę o rzeczach, których dziś nie zrobiłem. Posiadanie RA jest pracą na pełen etat. Planowanie dnia, ustalanie priorytetów, uczęszczanie na wizyty u lekarza, a następnie próby robienia rzeczy dla siebie, takich jak wzięcie gorącego prysznica lub nawet mycie włosów. Przez ostatnie trzy dni nosiłem tę koszulę! Wsparcie!

12 rano

Zasnąłem na kanapie. Psy muszą wyjść jeszcze raz przed snem. Stoję na szczycie schodów, próbując się uspokoić. Dziś rano było o wiele łatwiej, ale teraz wydaje się to niemożliwe.

Usiąść wygodnie w łóżku jest jak gra Twister. Muszę się upewnić, że pod uszkodzoną szyją jest tylko jedna poduszka, poduszka na ciało jest między nogami na bolące plecy, a skarpetki są zdjęte, więc nie budzę się w kałuży potu na środku noc od moich gorączek. I oczywiście zmuszam swoje psy do spania obok mnie dla wygody.

Mój dzień dobiega końca i próbuję się przespać, zanim wszystko zacznie się jutro. Wyzwanie, które przyjmuję codziennie. Nie pozwolę tej chorobie mnie pokonać. Chociaż mam chwile słabości, łez i lęków przed poddaniem się, budzę się każdego dnia z wolą zmierzenia się z tym, co życie postanowi mi rzucić, ponieważ nigdy się nie poddam.