Zanik mięśni kręgosłupa: role każdej osoby w zespole opieki nad dzieckiem

Zawartość

• Pielęgniarka stażystka
• Lekarz nerwowo-mięśniowy
• Fizjoterapeuta
• Terapeuta zajęciowy
• Chirurg ortopeda
• Pulmonolog
• Specjalista od chorób układu oddechowego
• Dietetyk
• Pracownik socjalny
• Łączność ze społecznością
• Doradca genetyczny
• Na wynos

Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) wymagają opieki specjalistów w różnych dziedzinach medycyny. Specjalny zespół opieki jest niezbędny, aby zmaksymalizować jakość życia dziecka.

Dobry zespół opiekuńczy pomoże dziecku uniknąć komplikacji i zaspokoić jego codzienne potrzeby. Świetny zespół opiekuńczy poprowadzi również ich przejście do dorosłości.

Specjaliści z zespołu opieki SMA dziecka prawdopodobnie obejmują:

• doradcy genetyczni
• pielęgniarki
• dietetycy
• pulmonolodzy
• specjaliści nerwowo-mięśniowi
• fizjoterapeuci
• terapeutów zajęciowych

SMA może wpływać na całą rodzinę. Zespół opiekuńczy powinien również obejmować pracowników socjalnych i łączniki społeczne. Ci specjaliści mogą pomóc każdemu połączyć się z pomocniczymi zasobami w Twojej społeczności.

Pielęgniarka stażystka

Pielęgniarka pomoże koordynować opiekę nad dzieckiem. Stają się „osobą, do której należy” we wszystkich aspektach wsparcia dla twojego dziecka, a także twojej rodziny.

Lekarz nerwowo-mięśniowy

Lekarz nerwowo-mięśniowy często będzie pierwszym specjalistą, który spotka się z tobą i twoim dzieckiem. Aby uzyskać diagnozę, przeprowadzą badanie neurologiczne i badania przewodnictwa nerwowego. Opracują również program leczenia specjalnie dla Twojego dziecka i w razie potrzeby skierują Cię na leczenie.

Fizjoterapeuta

Twoje dziecko będzie spotykać się z fizjoterapeutą regularnie przez całe życie. Fizjoterapeuta pomoże w:

• zakres ćwiczeń ruchowych
• rozciąganie
• dopasowanie ortezy i aparatów ortodontycznych
• ćwiczenia z obciążeniem
• terapia wodna (basenowa)
• ćwiczenia oddechowe w celu wzmocnienia mięśni oddechowych
• wydawanie zaleceń dotyczących innych urządzeń, takich jak specjalne siedzenia, wózki i wózki inwalidzkie
• sugerowanie i uczenie czynności, które można wykonać z dzieckiem w domu

Terapeuta zajęciowy

Terapeuta zajęciowy koncentruje się na codziennych czynnościach, takich jak jedzenie, ubieranie się i pielęgnacja. Mogą zalecić sprzęt, który pomoże Twojemu dziecku rozwinąć umiejętności w zakresie tych czynności.

Chirurg ortopeda

Częstym powikłaniem u dzieci z SMA jest skolioza (skrzywienie kręgosłupa). Specjalista ortopeda oceni skrzywienie kręgosłupa i zapewni leczenie. Leczenie może rozciągać się od noszenia aparatu na plecy po operację.

Osłabienie mięśni może również powodować nieprawidłowe skracanie tkanki mięśniowej (przykurcze), złamania kości i zwichnięcie stawu biodrowego.

Chirurg ortopeda ustali, czy Twoje dziecko jest narażone na takie powikłania. Nauczą Cię środków zapobiegawczych i zalecą najlepszy sposób leczenia, jeśli dojdzie do powikłań.

Pulmonolog

Wszystkie dzieci z SMA będą potrzebować pomocy w oddychaniu w pewnym momencie. Dzieci z cięższymi postaciami SMA prawdopodobnie będą potrzebować pomocy każdego dnia. Osoby z mniej ciężkimi postaciami mogą potrzebować pomocy w oddychaniu, gdy cierpią na przeziębienie lub infekcję dróg oddechowych.

Pediatryczni pulmonolodzy ocenią siłę mięśni oddechowych dziecka i czynność płuc. Ujawnią, czy Twoje dziecko potrzebuje pomocy maszyny do oddychania lub kaszlu.

Specjalista od chorób układu oddechowego

Specjalista ds. Ochrony dróg oddechowych pomaga zaspokoić potrzeby oddechowe dziecka. Nauczą Cię, jak zarządzać rutyną oddechową dziecka w domu i zapewnią do tego odpowiedni sprzęt.

Dietetyk

Dietetyk będzie obserwował rozwój Twojego dziecka i upewniał się, że jest odpowiednio odżywiony. Dzieci z SMA typu 1 mogą mieć problemy z ssaniem i połykaniem. Będą potrzebować dodatkowego wsparcia żywieniowego, takiego jak tuba do karmienia.

Z powodu braku mobilności, dzieci z lepiej funkcjonującymi formami SMA są bardziej narażone na nadwagę lub otyłość. Dietetyk upewni się, że twoje dziecko dobrze się odżywia i utrzymuje zdrową masę ciała.

Pracownik socjalny

Pracownicy socjalni mogą pomóc w emocjonalnym i społecznym wpływie posiadania dziecka o specjalnych potrzebach. Może to obejmować:

• pomoc rodzinom w dostosowaniu się do nowych diagnoz
• lokalizowanie zasobów finansowych, aby pomóc z rachunkami za leczenie
• rzecznictwo Twojego dziecka w towarzystwie ubezpieczeniowym
• udzielanie informacji o usługach rządowych
• praca z pielęgniarką w celu koordynowania opieki
• ocena potrzeb psychologicznych dziecka
• współpracować ze szkołą dziecka, aby upewnić się, że wie, jak sobie poradzić z potrzebami dziecka
• pomoc w podróży do iz ośrodków opieki lub szpitali
• rozwiązywanie problemów związanych z opieką nad dzieckiem

Łączność ze społecznością

Kontakty społeczności mogą nawiązać kontakt z grupami wsparcia. Mogą również przedstawić cię innym rodzinom, które mają dziecko z SMA. Również łącznicy społeczni mogą planować wydarzenia w celu zwiększenia świadomości na temat SMA lub pieniędzy na badania.

Doradca genetyczny

Doradca genetyczny będzie współpracować z tobą i twoją rodziną w celu wyjaśnienia genetycznych podstaw SMA. Jest to ważne, jeśli ty lub inni członkowie rodziny myślicie o posiadaniu większej liczby dzieci.

Na wynos

Nie ma jednego uniwersalnego podejścia do leczenia SMA. Objawy, potrzeby i nasilenie stanu mogą różnić się w zależności od osoby.

Dedykowany zespół opieki może ułatwić dostosowanie leczenia do potrzeb Twojego dziecka.