Dlaczego nie przepraszam, że świadomość autyzmu jest frustrująca

Zawartość

• Za dużo świadomości
• Trolle pod mostem
• Za mało świadomości
• Sama etykieta
• Zmęczenie kampanią
• Głoszenie do chóru

Jeśli jesteś podobny do mnie, Miesiąc Świadomości Autyzmu to właściwie co miesiąc.

Od co najmniej 132 kolejnych miesięcy obchodzę miesiąc świadomości autyzmu i wciąż rośnie. Moja młodsza córka Lily ma autyzm. Dba o moją ciągłą edukację i świadomość autyzmu.

Autyzm wpływa na moje życie, moją córkę i mój świat, dlatego naprawdę chcę, aby ludzie, którzy zmieniają nasze życie, „byli świadomi”. Myślę przez to, że mam na myśli przynajmniej ogólne pojęcie o tym, o co chodzi. Chcę, aby pracownicy pierwszej pomocy w mojej okolicy zrozumieli, dlaczego mogą nie otrzymać odpowiedzi od mojej córki, jeśli zapytają o jej imię i wiek. Chcę, żeby policja zrozumiała, dlaczego mogła przed nimi uciekać. Chcę, aby nauczyciele byli cierpliwi, kiedy jej zachowanie komunikuje głębszy problem niż tylko niechęć do wykonania.

Autyzm, jak wszystko inne, jest zagadnieniem złożonym - i politycznym. I jak wszystko inne, im więcej się o tym dowiadujesz, staje się to bardziej skomplikowane. Aby pomóc Ci wspierać lub przynajmniej nie szkodzić ludziom, których znasz (a mając autyzm, istnieje prawdopodobieństwo, że je znasz), świadomość autyzmu jest niezwykle ważna.

Przynajmniej do pewnego stopnia. Ponieważ czasami świadomość autyzmu może być zła.

Za dużo świadomości

Złożoność i polityka autyzmu mogą stać się przytłaczające przy zbyt wielu badaniach. Czuję się przytłoczony niektórymi aspektami prostego pisania tego artykułu. Im bardziej stajesz się świadomy wszystkich problemów, tym trudniej jest ci zrobić krok bez obawy, że urazisz kogoś, komu tak naprawdę próbujesz być sprzymierzeńcem.

Szczepię się, czy nie? Czy mówię „autyzm” czy „dziecko z autyzmem”? "Lekarstwo"? "Zaakceptować"? "Błogosławieństwo"? "Przekleństwo"? Im głębiej kopiesz, tym trudniej. To dobrze pasuje do mojego następnego punktu, a mianowicie:

Trolle pod mostem

Wielu rodziców i autystów wybiera kwiecień jako miesiąc pełnego skupienia się na autyzmie jako przyczynie. Codziennie publikujemy artykuły dotyczące autyzmu i odsyłamy do innych osób, które są dla nas przyjemne, wartościowe lub wzruszające.

Ale im więcej piszesz o zawiłościach i polityce oraz o zaletach i wadach, tym bardziej generujesz sprzeciw. Ponieważ autyzm jest zbyt skomplikowany, aby zadowolić wszystkich, a niektóre osoby, których nie lubisz, są NAPRAWDĘ niezadowolone.

Im więcej piszesz, tym więcej trolli się materializuje. Może to być wyczerpujące emocjonalnie i psychicznie. Chcesz wypowiedzieć słowo, ale oni nie zgadzają się z Twoimi słowami lub sposobem, w jaki ich używasz.

Autyzm może wymagać cierpliwości i równowagi. Przestałem blogować o autyzmie prawdopodobnie przez rok tylko dlatego, że kontrowersje i krytyka były dla mnie zbyt denerwujące. To wyczerpało moją radość i potrzebowałem tej pozytywnej energii, aby być dobrym tatą.

Za mało świadomości

Przeciętny Joe ma wystarczająco dużo uwagi, aby przetrawić jeden lub dwa z tysięcy artykułów opublikowanych na temat autyzmu. Z tego powodu zawsze istnieje ryzyko, że jedyną rzeczą, do której dostroi się, jest niewłaściwa rzecz. Kiedyś ktoś skomentował na moim osobistym blogu, że autyzm jest spowodowany przez „zarodniki” i że wystarczyło je przepłukać sokiem pomarańczowym, aby oczyścić system. Leczony!

(To nie jest rzecz.)

Nie ma wielu zgodnych tematów dotyczących autyzmu, więc traktowanie dowolnego artykułu, posta na blogu, a nawet wiadomości jako ewangelii autyzmu (no cóż, z wyjątkiem tego, oczywiście) może być gorsze niż całkowite zaniechanie uczenia się.

Sama etykieta

Czytałem kiedyś pracę badacza, który powiedział, że największym problemem, z jakim boryka się autyzm, jest jego własna etykieta. Autyzm to spektrum schorzeń, ale wszystkie one łączą się w jedną całość.

Oznacza to, że ludzie oglądają Rain Mana i myślą, że mogą udzielić przydatnych porad. Oznacza to, że firmy mogą produkować leki, które łagodzą objawy u jednego dziecka z autyzmem, ale mogą w rzeczywistości zaostrzać objawy u innego. Etykieta autyzmu tworzy zamieszanie tam, gdzie zamieszanie już istnieje.

Być może słyszałeś o powiedzeniu: „Jeśli spotkałeś jedno dziecko z autyzmem, spotkałeś JEDNO dziecko z autyzmem”. Każde dziecko jest inne i nie można przenosić doświadczeń jednego dziecka na drugie tylko dlatego, że mają wspólną etykietę.

Zmęczenie kampanią

Większość ludzi, którzy pracują nad zwiększaniem świadomości autyzmu, chce, aby osoby wcześniej „nieświadome” stały się świadome. Ale zbyt wiele dobrego może oznaczać, że niektóre z najważniejszych wiadomości zostaną zagłuszone przez samą głośność. Po całym miesiącu świadomości autyzmu większość ludzi, którzy mają ten luksus, prawdopodobnie powie ci: „Nie chcę już więcej słyszeć o autyzmie do końca życia”.

Głoszenie do chóru

Zanim zdiagnozowano u mojego najmłodszego, przeczytałem dokładnie zero artykułów na temat autyzmu. Wiele osób czytających posty dotyczące świadomości autyzmu nie jest odbiorcami docelowymi. Żyją życiem. To ludzie z autyzmem lub ich opiekunowie. Chociaż dobrze jest wiedzieć, że ktoś czyta Twoje materiały, trudno jest wzbudzić zainteresowanie kwestiami, które nie mają wpływu na życie docelowych odbiorców (przynajmniej z tego, co wiedzą).

Dla tych z nas, którzy potrzebują, abyś był świadomy - aby nasze dzieci mogły żyć szczęśliwiej i zdrowiej - szerzenie „świadomości autyzmu” zawsze będzie rzeczą. I to dobrze. Przeważnie.

Szczerze mówiąc, jestem bardziej niż szczęśliwy, mogąc znosić pytania lub sugestie mające dobre intencje, ponieważ oznacza to, że tak naprawdę zależy ci na mojej córce lub mnie, żeby przynajmniej przeczytać artykuł, obejrzeć film lub udostępnić infografikę. Informacje mogą nie pasować idealnie do moich doświadczeń, ale przebijają piekło przez gniewne spojrzenia i osądzające komentarze w zatłoczonym teatrze, gdy twoje dziecko topnieje (tak, byłem tam).

Dlatego szerzcie świadomość autyzmu w tym miesiącu. Ale rób to wiedząc, że możesz się wypalić. Zrób to, wiedząc, że możesz nie dotrzeć do grupy docelowej. Zrób to, wiedząc, że w pewnym momencie złapiesz za to piekło. Zrób to, wiedząc, że nie wszystko, co opublikujesz, będzie miało zastosowanie do doświadczeń innych osób. Rób to odpowiedzialnie.

Jim Walter jest autorem Tylko Lil Blog, gdzie opisuje swoje przygody jako samotny ojciec dwóch córek, z których jedna ma autyzm. Możesz śledzić go na Twitterze pod adresem @blogginglily.