Skupiam się na akceptowaniu autyzmu mojej córki - nie lekarstwa

Zawartość

• Walczę o akceptację mojej córki

Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby.

Patrząc w oczy mojej nowonarodzonej córki, złożyłem jej ślub. Bez względu na to, co się stanie, będę jej największym zwolennikiem.

Więcej jej osobowości ujawniło się, gdy dorastała. Miała dziwactwa, które uwielbiałem. Ciągle nuciła, zagubiona we własnym świecie. Miała niezwykłą fascynację sufitami i ścianami. Oba rozśmieszyły ją.

Jako maluch jej obsesja na punkcie losowych części ciała postawiła nas w kłopotliwej sytuacji. Wciąż śmiejemy się z czasu, kiedy policjantka spontanicznie wystrzeliła w tyłek, kiedy czekaliśmy na przejście przez ulicę.

Miała też dziwactwa, których nie mogłam znieść.

W pewnym momencie jej aquafobia stała się prawie niemożliwa do opanowania. Każdego ranka stała się bitwa o ubranie i przygotowanie się na cały dzień. Nigdy nie dostosowywała się do codziennej rutyny ani nie jadła regularnie. Byliśmy zmuszeni podawać jej koktajle odżywcze i monitorować jej wagę.

Jej zajęcie muzyką i światłami stało się czasochłonne. Łatwo ją przestraszyć i musieliśmy gwałtownie opuścić sklepy, restauracje i wydarzenia bez ostrzeżenia. Czasami nie byliśmy pewni, co ją wyzwoliło.

Podczas rutyny jej pediatra zasugerował, że mamy ją przetestowaną na autyzm. Byliśmy obrażeni. Gdyby nasza córka miała autyzm, na pewno byśmy to wiedzieli.

Jej ojciec i ja omawialiśmy komentarze lekarza na temat jazdy samochodem do domu. Wierzyliśmy, że nasza córka była dziwaczna, ponieważ jej rodzice są dziwaczni. Gdybyśmy zauważyli jakieś małe znaki, kredo je do kredy, że jest późną rozkwitaczką.

Nigdy nie stresowaliśmy się jej wczesnymi niepowodzeniami. Naszym jedynym zmartwieniem było jej zadowolenie.

Nie nauczyła się szybko języka, ale też jej starsi bracia. W wieku 7 lat jej starszy brat wyrósł z powodu trudności z mową, a jej najmłodszy brat w końcu zaczął mówić w wieku 3 lat.

Nigdy nie stresowaliśmy się jej wczesnymi niepowodzeniami. Naszym jedynym zmartwieniem było jej zadowolenie.

Walczę o akceptację mojej córki

Dorastając, byłem zależny od wojska, byłem tak stłumiony, że chciałem dać moim dzieciom swobodę rozwoju bez stawiania przed nimi nieuzasadnionych oczekiwań.

Ale czwarte urodziny mojej córki minęły i wciąż była w rozwoju. Została w tyle za swoimi rówieśnikami i nie mogliśmy tego dłużej ignorować.Postanowiliśmy poddać ją ocenie pod kątem autyzmu.

Jako student college'u pracowałem w programie dla dzieci z autyzmem w szkołach publicznych. To była ciężka praca, ale bardzo mi się podobało. Dowiedziałem się, co znaczy opieka nad dziećmi, że społeczeństwo wolałoby odpisać. Moja córka nie zachowywała się jak żadne z dzieci, z którymi ściśle współpracowałem. Wkrótce dowiedziałem się, dlaczego.

Dziewczęta z autyzmem są często diagnozowane w późniejszym życiu, ponieważ ich objawy występują inaczej. Umie umiejętnie maskować objawy i naśladować sygnały społeczne, co utrudnia diagnozowanie autyzmu u dziewcząt. Chłopcy diagnozowani są częściej, a ja często pracowałem w klasach bez uczennic.

Wszystko zaczęło mieć sens.

Płakałem, kiedy dostaliśmy jej oficjalną diagnozę, nie dlatego, że miała autyzm, ale dlatego, że dostrzegłem podróż przed nami.

Odpowiedzialność za ochronę mojej córki przed wyrządzeniem sobie krzywdy, a jednocześnie ochronę jej przed skrzywdzeniem przez innych, jest przytłaczająca.

Każdego dnia ciężko pracujemy, aby zwracać uwagę na jej potrzeby i zapewnić jej bezpieczeństwo. Nie pozostawiamy jej pod opieką nikogo, komu nie możemy ufać, że zrobi to samo.

Chociaż z radością osiadła w wieku przedszkolnym i przeszła z nieśmiałej, spokojnej dziewczyny w apodyktyczną i pełną przygód, wszyscy są zajęci naprawianiem jej.

Podczas gdy jej pediatra zachęca nas do zbadania każdego możliwego znanego człowiekowi programu dla dzieci z autyzmem, jej ojciec bada alternatywne metody leczenia.

Nasz dom jest zaopatrzony w różne suplementy, wodę alkaliczną i wszelkie nowe naturalne metody leczenia, o których dowie się online.

W przeciwieństwie do mnie nie był narażony na dzieci z autyzmem przed naszą córką. Chociaż ma najlepsze intencje, chciałbym się zrelaksować i cieszyć jej dzieciństwem.

Instynktownie mam walczyć o jej akceptację, a nie próbować ją „wyleczyć”.

Nie rodzę już dzieci i nie chcę poddawać się testom genetycznym, aby dowiedzieć się, dlaczego moja córka jest autystyczna. Nie możemy nic zrobić, aby zmienić ten fakt - i dla mnie ona jest nadal moim idealnym dzieckiem.

Autyzm to etykieta. To nie jest choroba. To nie jest tragedia. To nie pomyłka, że ​​musimy spędzić resztę życia próbując to naprawić. W tej chwili jestem gotów rozpocząć terapię, która pomaga poprawić jej komunikację. Im szybciej będzie mogła się bronić, tym lepiej.

Niezależnie od tego, czy odpieramy obawy dziadków, którzy nie rozumieją jej opóźnień rozwojowych, czy też upewniamy się, że jej potrzeby są zaspokojone w szkole, jej ojciec i ja czuwamy nad jej opieką.

Skontaktowaliśmy się z jej dyrektorem szkoły, kiedy wróciła ze szkoły z wyjątkowo zimnymi rękami. Dochodzenie wykazało, że ciepło w klasie zawiodło tego ranka, a pomocnicy nauczyciela zaniedbali to zgłosić. Ponieważ nasza córka nie zawsze może komunikować, co jest nie tak, musimy wykonać pracę, aby zidentyfikować problem i go rozwiązać.

Nie przypisuję wszystkich jej cech osobowości i zachowań autyzmowi, wiedząc, że wiele rzeczy, które robi, są typowe dla jej grupy wiekowej.

Kiedy jej ojciec ujawnił diagnozę rodzicowi, który zareagował gniewnie po tym, jak wpadła na swoje dziecko na placu zabaw i biegła, przypomniałem mu, że dzieci w wieku od 4 do 5 lat nadal uczą się umiejętności społecznych.

Podobnie jak jej neurotypowe rodzeństwo, jesteśmy tutaj, aby zapewnić jej narzędzia, których potrzebuje, aby odnieść sukces w życiu. Niezależnie od tego, czy jest to dodatkowe wsparcie akademickie czy terapia zajęciowa, musimy zbadać dostępne opcje i znaleźć sposób na ich zapewnienie.

Mamy o wiele więcej dobrych dni niż złych. Urodziłem radosne dziecko, które budzi się chichocząc, śpiewa na jej płucach, kręci się i wymaga przytulenia z mamusią. Jest błogosławieństwem dla rodziców i jej braci, którzy ją uwielbiają.

We wczesnych dniach po jej diagnozie zasmuciłem się z okazji, których obawiałem się, że nigdy nie będzie miała.

Ale od tamtego dnia inspirują mnie historie kobiet z autyzmem, które znajduję w Internecie. Podobnie jak oni, wierzę, że moja córka dostanie wykształcenie, randkę, zakochać się, poślubić, podróżować po świecie, zbudować karierę i mieć dzieci - jeśli tego właśnie pragnie.

Do tego czasu będzie nadal światłem na tym świecie, a autyzm nie powstrzyma jej przed staniem się kobietą, którą powinna być.

Shanon Lee jest aktywistką i gawędziarzem w Survivor, oferując m.in. HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One oraz „Scandal Made Me Famous” kanału REELZ. Jej prace pojawiają się w The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day i Redbook. Shanon jest ekspertem kobiecego centrum medialnego SheSource i oficjalnym członkiem Speakers Bureau for Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Jest pisarzem, producentem i reżyserem „Marital Rape Is Real”. Dowiedz się więcej o jej pracy wMylove4Writing.com.