Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia / zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)

Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) to długotrwała choroba, która wpływa na wiele układów organizmu. Osoby z tą chorobą nie są w stanie wykonywać swoich zwykłych czynności. Czasami mogą być przykuci do łóżka. Stan ten można również nazwać ogólnoustrojową nietolerancją wysiłkową (SEID).

Jednym z powszechnych objawów jest silne zmęczenie. Nie poprawia się wraz z odpoczynkiem i nie jest bezpośrednio spowodowane innymi problemami zdrowotnymi. Inne objawy mogą obejmować problemy z myśleniem i koncentracją, ból i zawroty głowy.

Dokładna przyczyna ME/CFS nie jest znana. Może mieć więcej niż jedną przyczynę. Na przykład dwie lub więcej możliwych przyczyn może współdziałać, aby wywołać chorobę.

Naukowcy badają te możliwe przyczyny:

• Zakażenie - Około 1 na 10 osób, u których rozwijają się pewne infekcje, takie jak wirus Epsteina-Barra i gorączka Q, rozwija się ME/CFS. Zbadano również inne infekcje, ale nie znaleziono żadnej przyczyny.
• Zmiany w układzie odpornościowym -- ME/CFS mogą być wywołane przez zmiany w sposobie, w jaki układ odpornościowy danej osoby reaguje na stres lub chorobę.
• Stres psychiczny lub fizyczny -- Wiele osób z ME/CFS doświadczało poważnego stresu psychicznego lub fizycznego przed zachorowaniem.
• Produkcja energii -- Sposób, w jaki komórki w ciele otrzymują energię jest inny u osób z ME/CFS niż u osób bez tej choroby. Nie jest jasne, jak ma to związek z rozwojem choroby.

Genetyka lub czynniki środowiskowe mogą również odgrywać rolę w rozwoju ME/CFS:

• Każdy może dostać ME/CFS.
• Chociaż najczęściej występuje u osób w wieku od 40 do 60 lat, choroba dotyka dzieci, młodzież i dorosłych w każdym wieku.
• Wśród dorosłych częściej dotykają kobiety niż mężczyzn.
• Biali są diagnozowani częściej niż inne rasy i grupy etniczne. Jednak wiele osób z ME/CFS nie zostało zdiagnozowanych, szczególnie wśród mniejszości.

Istnieją trzy główne lub „podstawowe” objawy u osób z ME/CFS:

• Głębokie zmęczenie
• Pogorszenie objawów po aktywności fizycznej lub umysłowej
• Problemy ze snem

Osoby z ME/CFS mają uporczywe i głębokie zmęczenie i nie są w stanie wykonywać czynności, które były w stanie wykonać przed chorobą. To ekstremalne zmęczenie to:

• Nowy
• Trwa co najmniej 6 miesięcy
• Nie z powodu nietypowej lub intensywnej aktywności
• Nie złagodzony przez sen lub odpoczynek w łóżku
• Wystarczająco poważne, aby uniemożliwić Ci udział w niektórych czynnościach

Objawy ME/CFS mogą się nasilać po aktywności fizycznej lub umysłowej. Nazywa się to marazmą powysiłkową (PEM), znaną również jako awaria, nawrót lub zapaść.

• Na przykład możesz doświadczyć awarii po zakupach w sklepie spożywczym i musisz zdrzemnąć się przed powrotem do domu. Albo możesz potrzebować kogoś, kto cię odbierze.
• Nie ma sposobu, aby przewidzieć, co spowoduje awarię, ani wiedzieć, ile czasu zajmie powrót do zdrowia. Powrót do zdrowia może potrwać kilka dni, tygodni lub dłużej.

Problemy ze snem mogą obejmować problemy z zasypianiem lub utrzymaniem snu. Całonocny odpoczynek nie łagodzi zmęczenia i innych objawów.

Osoby z ME/CFS często doświadczają również co najmniej jednego z dwóch następujących objawów:

• Zapomnienie, problemy z koncentracją, problemy z podążaniem za szczegółami (nazywane również „mgłą mózgu”)
• Pogorszenie objawów podczas stania lub siedzenia w pozycji pionowej. Nazywa się to nietolerancją ortostatyczną. Podczas wstawania lub siedzenia możesz odczuwać zawroty głowy, oszołomienie lub omdlenia. Możesz również mieć zmiany wzroku lub zobaczyć plamy.

Inne typowe objawy to:

• Ból stawów bez obrzęku lub zaczerwienienia, bóle mięśni, ogólne osłabienie mięśni lub bóle głowy, które różnią się od tych, które miałeś w przeszłości
• Ból gardła, ból węzłów chłonnych na szyi lub pod pachami, dreszcze i nocne poty
• Problemy trawienne, takie jak zespół jelita drażliwego
• Alergie
• Wrażliwość na hałas, żywność, zapachy lub chemikalia

Centrum Kontroli Chorób (CDC) opisuje ME/CFS jako odrębne zaburzenie z określonymi objawami i oznakami fizycznymi. Diagnoza opiera się na wykluczeniu innych możliwych przyczyn.

Twój lekarz będzie próbował wykluczyć inne możliwe przyczyny zmęczenia, w tym:

• Uzależnienie od narkotyków
• Zaburzenia immunologiczne lub autoimmunologiczne
• Infekcje
• Choroby mięśni lub nerwów (takie jak stwardnienie rozsiane)
• Choroby endokrynologiczne (takie jak niedoczynność tarczycy)
• Inne choroby (takie jak choroby serca, nerek lub wątroby)
• Choroby psychiczne lub psychiczne, zwłaszcza depresja
• Guzy

Diagnoza ME/CFS musi obejmować:

• Brak innych przyczyn długotrwałego (przewlekłego) zmęczenia
• Co najmniej cztery objawy specyficzne dla ME/CFS
• Ekstremalne, długotrwałe zmęczenie

Nie ma specjalnych testów potwierdzających diagnozę ME/CFS. Istnieją jednak doniesienia, że ​​osoby z ME/CFS mają nieprawidłowe wyniki następujących testów:

• MRI mózgu
• Liczba białych krwinek

Obecnie nie ma lekarstwa na ME/CFS. Celem leczenia jest złagodzenie objawów.

Leczenie obejmuje kombinację następujących elementów:

• Techniki zarządzania snem
• Leki zmniejszające ból, dyskomfort i gorączkę
• Leki przeciwlękowe (leki przeciwlękowe)
• Leki stosowane w leczeniu depresji (leki przeciwdepresyjne)
• Zdrowa dieta

Niektóre leki mogą powodować reakcje lub skutki uboczne, które są gorsze niż pierwotne objawy choroby.

Osoby z ME/CFS są zachęcane do prowadzenia aktywnego życia towarzyskiego. Pomocne mogą być również łagodne ćwiczenia fizyczne. Twój zespół opieki zdrowotnej pomoże Ci określić, ile aktywności możesz wykonywać i jak powoli zwiększać aktywność. Wskazówki obejmują:

• Unikaj robienia zbyt dużo w dni, kiedy czujesz się zmęczony
• Zrównoważ swój czas między aktywnością, odpoczynkiem i snem
• Podziel duże zadania na mniejsze, łatwiejsze w zarządzaniu
• Rozłóż swoje trudniejsze zadania na cały tydzień

Techniki relaksacji i redukcji stresu mogą pomóc w radzeniu sobie z przewlekłym (długotrwałym) bólem i zmęczeniem. Nie są stosowane jako podstawowe leczenie ME/CFS. Techniki relaksacyjne obejmują:

• Biofeedback
• Ćwiczenia głębokiego oddychania
• Hipnoza
• Terapia masażem
• Medytacja
• Techniki relaksacji mięśni
• Joga

Pomocna może być również praca z terapeutą, który pomoże ci uporać się z uczuciami i wpływem choroby na twoje życie.

Badane są nowsze podejścia do medycyny.

Niektóre osoby mogą odnieść korzyści z udziału w grupie wsparcia ME/CFS.

Perspektywy długoterminowe dla osób z ME/CFS są różne. Trudno przewidzieć, kiedy pojawią się pierwsze objawy. Niektórzy ludzie całkowicie wracają do zdrowia po 6 miesiącach do roku.

Około 1 na 4 osoby z ME/CFS jest tak poważnie niepełnosprawne, że nie mogą wstać z łóżka lub wyjść z domu. Objawy mogą pojawiać się i znikać cyklicznie, a nawet gdy ludzie czują się lepiej, mogą doświadczyć nawrotu spowodowanego wysiłkiem lub nieznaną przyczyną.

Niektórzy ludzie nigdy nie czują się tak, jak przed rozwinięciem ME/CFS. Badania sugerują, że masz większe szanse na poprawę, jeśli przejdziesz intensywną rehabilitację.

Powikłania mogą obejmować:

• Depresja
• Niezdolność do brania udziału w pracy i zajęciach społecznych, co może prowadzić do izolacji
• Skutki uboczne leków lub zabiegów

Zadzwoń do swojego dostawcy, jeśli masz silne zmęczenie, z innymi objawami tego zaburzenia lub bez nich. Inne poważniejsze zaburzenia mogą powodować podobne objawy i należy je wykluczyć.

CFS; Zmęczenie - chroniczne; Zespół dysfunkcji immunologicznej; Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia (ME); Zespół przewlekłego zmęczenia encefalopatii mięśniowej (ME-CFS); Ogólnoustrojowa choroba nietolerancji wysiłku (SEID)

Strona internetowa Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom. Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia: leczenie. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Zaktualizowano 19 listopada 2019 r. Dostęp 17 lipca 2020 r.

Pazur DJ. Fibromialgia, zespół przewlekłego zmęczenia i ból mięśniowo-powięziowy. W: Goldman L, Schafer AI, wyd. Medycyna Goldmana-Cecila. 26. wyd. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2020:rozdz. 258.

Komitet ds. Kryteriów Diagnostycznych dla Myalgicznego Zapalenia Mózgu i Rdzenia/Zespołu Przewlekłego Zmęczenia; Zarząd zdrowia wybranych populacji; Instytut Medycyny. Poza zespołem mięśniowego zapalenia mózgu i rdzenia/przewlekłego zmęczenia: redefinicja choroby. Waszyngton, DC: National Academies Press; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Zespół chronicznego zmęczenia. W: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, wyd. Podstawy Medycyny Fizycznej i Rehabilitacji. 4 wyd. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2019:rozdz. 126.

Engleberg NC. Zespół przewlekłego zmęczenia (układowa choroba nietolerancji wysiłku). W: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, wyd. Mandell, Douglas i Bennett’s Principles and Practice of Infectious Diseases. 9. wydanie. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2020:rozdz. 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M, et al. Leczenie mialgicznego zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego / zespołu przewlekłego zmęczenia: przegląd systematyczny dla warsztatów National Institutes of Health Pathways to Prevention. Ann Stażysta Med. 2015;162(12):841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Zespół chronicznego zmęczenia. W: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, wyd. Choroba zakaźna. 4 wyd. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2017:rozdz. 70.