Choroba Leśniowskiego-Crohna - dzieci - wypis

Twoje dziecko było leczone w szpitalu z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna. Z tego artykułu dowiesz się, jak później zaopiekować się dzieckiem w domu.

Twoje dziecko było w szpitalu z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna. Jest to stan zapalny powierzchni i głębokich warstw jelita cienkiego, jelita grubego lub obu.

Choroba może być łagodna lub ciężka. Twoje dziecko mogło mieć egzaminy, testy laboratoryjne i prześwietlenia. Pracownik służby zdrowia mógł zbadać wnętrze odbytnicy i okrężnicy Twojego dziecka za pomocą elastycznej rurki (kolonoskopia). Mogła zostać pobrana próbka tkanki (biopsja).

Twoje dziecko mogło zostać poproszone, aby niczego nie jadło ani nie piło i było karmione tylko przez IV (linię dożylną). Mogły otrzymać specjalne składniki odżywcze przez rurkę do karmienia.

Twoje dziecko mogło zacząć przyjmować leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Twoje dziecko mogło również potrzebować jednego z tych rodzajów operacji:

• Naprawa przetoki
• Resekcja jelita cienkiego
• ileostomia
• Kolektomia częściowa lub całkowita

Po zaostrzeniu choroby Leśniowskiego-Crohna Twoje dziecko może być bardziej zmęczone i mieć mniej energii niż wcześniej. Powinno być lepiej. Zapytaj lekarza swojego dziecka o wszelkie skutki uboczne nowych leków. Powinieneś regularnie spotykać się z lekarzem swojego dziecka. Twoje dziecko może również wymagać częstych badań krwi, zwłaszcza jeśli przyjmuje nowe leki.

Jeśli Twoje dziecko wróciło do domu z rurką do karmienia, będziesz musiała nauczyć się używać i czyścić rurkę oraz obszar, w którym rurka wchodzi do ciała dziecka. Jeśli Twoje dziecko jest wystarczająco duże, możesz pomóc mu dowiedzieć się o chorobie i o tym, jak dbać o siebie.

Kiedy Twoje dziecko po raz pierwszy wraca do domu, może pić tylko płyny. Lub mogą potrzebować jeść inne pokarmy niż te, które normalnie jedzą. Zapytaj dostawcę, kiedy Twoje dziecko może zacząć stosować swoją regularną dietę.

Powinieneś dać dziecku:

• Dobrze zbilansowana, zdrowa dieta. Ważne jest, aby Twoje dziecko otrzymywało wystarczającą ilość kalorii, białka i składników odżywczych z różnych grup żywności.
• Dieta uboga w tłuszcze nasycone i cukier.
• Małe, częste posiłki i dużo płynów.

Niektóre pokarmy i napoje mogą pogorszyć objawy Twojego dziecka. Te pokarmy mogą sprawiać im problemy przez cały czas lub tylko podczas nawrotu.

Staraj się unikać następujących pokarmów, które mogą pogorszyć objawy Twojego dziecka:

• Jeśli nie mogą dobrze trawić nabiału, ogranicz produkty mleczne. Wypróbuj sery o niskiej zawartości laktozy, takie jak szwajcarski i cheddar, lub produkt enzymatyczny, taki jak Lactaid, aby pomóc w rozkładzie laktozy. Jeśli Twoje dziecko musi przestać jeść produkty mleczne, porozmawiaj z dietetykiem o upewnieniu się, że otrzymuje wystarczającą ilość wapnia i witaminy D.
• Zbyt dużo błonnika może pogorszyć objawy. Jeśli przeszkadza im jedzenie surowych owoców lub warzyw, spróbuj je upiec lub dusząc. Jeśli to nie pomoże, daj im żywność o niskiej zawartości błonnika.
• Unikaj pokarmów, o których wiadomo, że powodują gazy, takich jak fasola, pikantne potrawy, kapusta, brokuły, kalafior, soki z surowych owoców i owoce, zwłaszcza owoce cytrusowe.
• Unikaj lub ograniczaj kofeinę. Może pogorszyć biegunkę. Pamiętaj, że niektóre napoje gazowane, napoje energetyczne, herbaty i czekolada zawierają kofeinę.

Zapytaj swojego opiekuna o dodatkowe witaminy i minerały, których dziecko może potrzebować:

• Suplementy żelaza (jeśli są anemiczne)
• Suplementy diety
• Suplementy wapnia i witaminy D pomagają utrzymać mocne kości
• Zastrzyki z witaminą B-12, aby zapobiec anemii

Porozmawiaj z dietetykiem, aby upewnić się, że Twoje dziecko jest prawidłowo odżywiane. Pamiętaj, aby to zrobić, jeśli Twoje dziecko straciło na wadze lub jego dieta jest bardzo ograniczona.

Twoje dziecko może być zaniepokojone wypadkiem jelit, zakłopotane, a nawet smutne lub przygnębione tym schorzeniem. Twojemu dziecku może być nawet trudno uczestniczyć w zajęciach w szkole. Możesz wesprzeć swoje dziecko i pomóc mu zrozumieć, jak żyć z chorobą.

Poniższe wskazówki mogą pomóc w radzeniu sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna u Twojego dziecka:

• Porozmawiaj otwarcie ze swoim dzieckiem i odpowiedz na wszystkie jego pytania dotyczące choroby.
• Pomóż dziecku być aktywnym. Porozmawiaj z opiekunem dziecka o zajęciach i ćwiczeniach, które może wykonywać twoje dziecko.
• Proste rzeczy, takie jak ćwiczenie jogi lub tai chi, słuchanie muzyki, ćwiczenia relaksacyjne, medytacja, czytanie lub kąpiel w ciepłej kąpieli, mogą zrelaksować dziecko i zmniejszyć stres.
• Niech Twoje dziecko spotka się z doradcą, który pomoże mu zdobyć pewność siebie.
• Bądź czujny, jeśli Twoje dziecko traci zainteresowanie szkołą, przyjaciółmi i zajęciami. Jeśli uważasz, że Twoje dziecko może mieć depresję, porozmawiaj z doradcą zdrowia psychicznego.

Możesz dołączyć do grupy wsparcia, aby pomóc Tobie i Twojemu dziecku w radzeniu sobie z chorobą. Jedną z takich grup jest Crohn’s & Colitis Foundation of America (CCFA). CCFA oferuje listę zasobów, bazę danych lekarzy specjalizujących się w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna, informacje o lokalnych grupach wsparcia oraz stronę internetową dla nastolatków – www.crohnscolitisfoundation.org.

Lekarz Twojego dziecka może podać dziecku lekarstwa, które pomogą złagodzić objawy. Usługodawca może podać jeden lub więcej z następujących leków w zależności od ciężkości choroby Leśniowskiego-Crohna Twojego dziecka i reakcji dziecka na leczenie:

• Leki przeciwbiegunkowe mogą pomóc, gdy Twoje dziecko ma silną biegunkę. Loperamid (Imodium) można kupić bez recepty. Przed użyciem tych leków zawsze porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka.
• Suplementy z błonnikiem mogą pomóc w objawach Twojego dziecka. Możesz kupić proszek psyllium (Metamucil) lub metylocelulozę (Citrucel) bez recepty.
• Zawsze porozmawiaj z lekarzem dziecka przed użyciem jakichkolwiek środków przeczyszczających.
• Możesz podać dziecku paracetamol na łagodny ból. Leki takie jak aspiryna, ibuprofen lub naproksen mogą nasilać objawy. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o tym, jakich leków możesz użyć. Możesz potrzebować recepty na silniejsze leki przeciwbólowe.

Istnieje wiele rodzajów leków, które mogą pomóc w zapobieganiu lub leczeniu ataków choroby Leśniowskiego-Crohna. Niektóre mogą mieć poważniejsze skutki uboczne. Twojemu dziecku prawdopodobnie zostanie przepisany jeden z tych leków po wyzdrowieniu po operacji.

Możesz również wykonać następujące czynności, aby pomóc dziecku:

• Porozmawiaj z dzieckiem o medycynie. Pomóż dziecku zrozumieć, w jaki sposób będzie przyjmował lek i w jaki sposób pomoże mu poczuć się lepiej. Pomoże to dziecku zrozumieć, dlaczego ważne jest przyjmowanie leku zgodnie z zaleceniami.
• Jeśli Twoje dziecko jest wystarczająco duże, naucz je samodzielnie przyjmować lek.

Leki hamujące układ odpornościowy niosą ze sobą ryzyko powikłań. Jeśli Twoje dziecko przyjmuje te leki, usługodawca może chcieć widywać się z dzieckiem co 3 miesiące w celu sprawdzenia ewentualnych problemów.

Powinieneś zadzwonić do dostawcy, jeśli twoje dziecko ma:

• Skurcze lub ból w dolnej części brzucha
• Krwawa biegunka, często ze śluzem lub ropą
• Biegunka, której nie można kontrolować za pomocą zmian diety i leków
• Problemy z przybieraniem na wadze
• Krwawienie z odbytu, drenaż lub owrzodzenia
• Gorączka trwająca dłużej niż 2 lub 3 dni lub gorączka wyższa niż 100,4°F (38°C) bez wyjaśnienia
• Nudności i wymioty trwające dłużej niż jeden dzień
• Rany lub zmiany skórne, które się nie goją
• Ból stawów, który uniemożliwia dziecku wykonywanie codziennych czynności
• Skutki uboczne wszelkich leków przyjmowanych przez Twoje dziecko

Nieswoiste zapalenie jelit u dzieci - choroba Leśniowskiego-Crohna; IBD u dzieci - choroba Leśniowskiego-Crohna; Regionalne zapalenie jelit - dzieci; Ileitis - dzieci; Ziarniniakowe zapalenie jelita krętego - dzieci; zapalenie jelita grubego u dzieci; CD - dzieci

Dotson JL, choroba Boyle'a B. Crohna. W: Wyllie R, Hyams JS, Kay M, wyd. Choroby przewodu pokarmowego i wątroby u dzieci. 6 wyd. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2021:rozdz. 42.

Nguyen GC, Loftus EV Jr, Hirano I, et al. Wytyczne American Gastroenterological Association Institute dotyczące postępowania w chorobie Leśniowskiego-Crohna po resekcji chirurgicznej. Gastroenterologia. 2017;152(1):271-275. PMID: 27840074 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27840074/.

Stein RE, Baldassano RN. Zapalna choroba jelit. W: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, wyd. Podręcznik Pediatrii Nelsona. Wyd. 21. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2020:rozdz. 362.

Stewart C, Kocoshis SA. Zaburzenia i choroby przewodu pokarmowego i wątroby. W: Fuhrman BP, Zimmerman JJ, wyd.Intensywna opieka pediatryczna. wyd. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2017:rozdz. 97.

Velazco CS, McMahon L, Ostlie DJ. Zapalna choroba jelit. W: Holcomb GW, Murphy JP, St. Peter SD, wyd.Chirurgia dziecięca Holcomba i Ashcrafta. 7 wyd. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2020:rozdz. 41.

• Choroba Crohna