Jak badać raka

Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich ma raka, będziesz chciał wiedzieć wszystko, co możesz o tej chorobie. Możesz się zastanawiać, od czego zacząć. Jakie są najbardziej aktualne i wiarygodne źródła informacji o nowotworach?

Poniższe wskazówki pomogą Ci dowiedzieć się wszystkiego, co możesz o raku.W ten sposób możesz dokonywać świadomych wyborów dotyczących opieki onkologicznej.

Zacznij od rozmowy z zespołem opieki onkologicznej. Każdy rak jest inny i każda osoba jest inna. Twoi pracownicy służby zdrowia znają Cię, więc rodzaj opieki, którą otrzymasz, będzie oparty na tym, co jest najlepsze dla Ciebie i Twojej sytuacji. Wiele ośrodków onkologicznych ma pielęgniarkę-wychowawcę.

Porozmawiaj o swoich możliwościach ze swoim zespołem. Informacje można znaleźć na stronie internetowej swojego centrum onkologicznego lub szpitala. Wiele witryn internetowych szpitali zawiera różne zasoby:

• Biblioteki zdrowia
• Biuletyny i czasopisma drukowane i online
• Blogi
• Zajęcia i seminaria poświęcone zagadnieniom związanym z chorobą nowotworową
• Informacje o badaniach klinicznych prowadzonych w Twoim ośrodku onkologicznym lub szpitalu

Powinieneś także porozmawiać z innymi świadczeniodawcami opieki onkologicznej. Dobrym pomysłem jest uzyskanie informacji od więcej niż jednego świadczeniodawcy w obliczu poważnej choroby. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o uzyskaniu drugiej opinii przed podjęciem ważnych decyzji zdrowotnych.

Aby uzyskać bardziej szczegółowe informacje, zajrzyj do źródeł rządowych i stowarzyszeń medycznych. Dostarczają oparte na badaniach, aktualne informacje na temat wszystkich rodzajów raka. Oto kilka na początek:

Narodowy Instytut Raka - www.cancer.gov. National Cancer Institute (NCI) jest częścią National Institutes of Health (NIH). NCI ma kilka funkcji:

• Wspiera i prowadzi badania nad rakiem
• Zbiera, analizuje i udostępnia wyniki badań nad rakiem
• Prowadzi szkolenia z zakresu diagnostyki i leczenia raka

Możesz znaleźć aktualne, szczegółowe informacje na temat:

• Wszystkie rodzaje raka
• Czynniki ryzyka i zapobieganie
• Diagnoza i leczenie
• Badania kliniczne
• Wsparcie, radzenie sobie i zasoby

NCI tworzy zestawienia informacji na temat raka PDQ (znak towarowy). Są to obszerne, oparte na dowodach podsumowania na tematy dotyczące leczenia raka, opieki podtrzymującej i paliatywnej, badań przesiewowych, profilaktyki, genetyki i medycyny zintegrowanej.

• Streszczenia informacji na temat raka dotyczące leczenia raka dorosłych – www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/adult-therapy
• Streszczenia informacji o nowotworach na temat leczenia nowotworów u dzieci – www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/pediatric-treatment

Amerykańskie Towarzystwo Nowotworowe - www.rak.org. American Cancer Society (ACS) to krajowa organizacja non-profit, która:

• Zbiera pieniądze i prowadzi badania nad rakiem
• Dostarcza aktualnych informacji osobom chorym na raka i ich rodzinom
• Oferuje programy i usługi społecznościowe, takie jak przejazdy na leczenie, zakwaterowanie oraz produkty do wypadania włosów i mastektomii
• Zapewnia wsparcie emocjonalne poprzez fora internetowe i zajęcia
• Łączy pacjentów jeden na jednego z ochotnikami, którzy również przeżyli raka
• Współpracuje z prawodawcami przy uchwalaniu przepisów, które pomagają ludziom chorym na raka

Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej - www.rak.net. Cancer.net jest prowadzony przez Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, profesjonalną organizację onkologów klinicznych (lekarzy onkologicznych). Strona zawiera informacje na temat:

• Różne rodzaje raka
• Jak zarządzać opieką onkologiczną
• Radzenie sobie i wsparcie
• Badania nad rakiem i rzecznictwo

Badania kliniczne.gov. PZH prowadzi tę usługę. Strona zawiera informacje o badaniach klinicznych w Stanach Zjednoczonych. Możesz dowiedzieć się:

• Czym jest badanie kliniczne
• Jak znaleźć badania kliniczne w Twojej okolicy, wymienione według tematu lub mapy?
• Jak wyszukiwać opracowania i korzystać z wyników wyszukiwania
• Jak znaleźć wyniki badań

Krajowa Kompleksowa Sieć dla Pacjentów i Opiekunów Onkologicznych - www.nccn.org/patientresources/patient-resources. NCCN zapewnia pacjentom i ich opiekunom:

• Łatwe do zrozumienia informacje na temat raka i leczenia raka
• Łatwe do zrozumienia informacje o wytycznych klinicznych dotyczących opieki onkologicznej
• Informacje o pomocy w płatnościach
• Informacje o badaniach klinicznych

Aby przejrzeć bardziej szczegółowe wytyczne przeznaczone dla lekarzy leczących raka, możesz przejrzeć Wytyczne NCCN na stronie www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx.

Wersję tych wytycznych dla pacjentów można zobaczyć na stronie www.nccn.org/patients/default.aspx.

Ważne jest, aby wiedzieć, jak znaleźć informacje zdrowotne, którym można zaufać. Powinieneś ostrożnie korzystać z niektórych zasobów.

Fora internetowe, pokoje rozmów i grupy wsparcia. Te źródła mogą pomóc Ci znaleźć sposoby radzenia sobie, dzielić się swoimi historiami i uzyskać wsparcie. Ale pamiętaj, że nie ma dwóch takich samych osób, jeśli chodzi o raka. Uważaj, aby nie wyciągać wniosków na temat swojego raka i jego postępów na podstawie tego, co stało się z kimś innym. Nigdy nie powinieneś również zasięgać porady medycznej ze źródeł internetowych.

Badania nad rakiem. Interesujące może być przeczytanie najnowszego badania na temat nowego leku lub leczenia raka. Po prostu nie czytaj zbyt wiele w jednym badaniu. Nowe sposoby diagnozowania, leczenia i zapobiegania rakowi zostały przyjęte dopiero po wielu latach badań.

Medycyna integracyjna (IM). Wiele osób z rakiem poszukuje alternatywnych terapii. Zachowaj ostrożność, czytając o tych środkach zaradczych. Unikaj witryn, które obiecują cudowne lekarstwa. Zaufane informacje można znaleźć w National Center for Complementary and Integrative Health (NCCIH). Ośrodek prowadzony jest przez PZH. Oferuje informacje oparte na badaniach na nccih.nih.gov.

Strona Amerykańskiego Towarzystwa Onkologicznego. www.rak.org. Dostęp 6 maja 2020 r.

Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. Strona internetowa Cancer.net. Zrozumienie projektu badań nad rakiem i sposobu oceny wyników. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-cancer-research-study-design-and-how-evaluate-results. Zaktualizowano w kwietniu 2018 r. Dostęp 11 maja 2020 r.

Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. Strona internetowa Cancer.net. Zrozumienie publikacji i formatu badań nad rakiem. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-publication-and-format-cancer-research-studies. Zaktualizowano w kwietniu 2018 r. Dostęp 11 maja 2020 r.

Strona internetowa badań klinicznych.gov. www.clinicaltrials.gov. Dostęp 6 maja 2020 r.

Strona Narodowego Instytutu Raka. www.cancer.gov. Dostęp 6 maja 2020 r.

Strona internetowa Krajowej Kompleksowej Sieci Onkologicznej. Zasoby pacjenta i opiekuna. www.nccn.org/patients/default.aspx. Dostęp 6 maja 2020 r.

• Rak