15 rzeczy, które ludzie chcą, abyś wiedział o życiu z niewidzialną chorobą
Życie z niewidzialną chorobą może czasem być izolującym doświadczeniem. Nie widać niektórych chorób przewlekłych, takich jak ADHD, stwardnienie rozsiane, depresja i POChP, więc innym trudno jest się dowiedzieć, jak to jest żyć z takimi wyzwaniami.
Poprosiliśmy członków naszej społeczności o pomoc
„To, że dobrze wyglądam, nie oznacza, że czuję się dobrze”. - Pam S., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów
„Chciałbym, żeby ludzie zrozumieli, że nawet gdyby wszystko w życiu było łatwe, nadal miałbym wątpliwości i depresję”. - Amber S., żyje w depresji
„Myślę, że tak wielu ludzi uważa, że choroba Leśniowskiego-Crohna to po prostu„ kupka ”, podczas gdy w rzeczywistości jest o wiele więcej. Mój wspólny ból i zmęczenie mogą czasem wręcz wyniszczać, a ludzie wydają się nie rozumieć powagi tego ”. - Jim T., żyjący z chorobą Crohna
„Ludzie myślą, że nie jestem towarzyski, a moja rodzina nie rozumie, że czasami mam zmęczenie. Problemy z tarczycą mogą sprawić, że pewnego dnia będziesz mieć depresję, następnego będziesz szczęśliwy, a następnego zmęczysz się, a przyrost masy ciała może być własną bitwą psychiczną / emocjonalną. ” - Kimberly S., żyjąca z niedoczynnością tarczycy
„Jesteśmy zwycięzcami, jesteśmy ocalonymi, ale także cierpimy. Często nie rozumie się, że dana osoba nie może być jednocześnie, ale budzę się i każdego dnia rozumiem rzeczywistość moich okoliczności zdrowotnych, w tym uczciwość wobec siebie i otaczających mnie osób. Omawianie ograniczeń osobistych i szanowanie granic ciała nie powinno być tematem tabu. ” - Devri Velazquez, żyjąc z zapaleniem naczyń
„Nadal jestem JA. Nadal lubię robić rzeczy, mieć towarzystwo i być docenianym. ” - Jeanie H., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów
„Jeśli przez jakiś czas jestem pustelnikiem, nie zawiedź mnie. Jeśli chcę wyjść wcześniej, bo boli mnie brzuch: boli. Nie chodzi tylko o: „Och, nie czuję się dobrze”. „Czuję, że moje wnętrzności zostają wyrwane i muszę odejść.” Wydaje się uparty, ale dlatego, że wiem, co powoduje mój niepokój i Staram się unikać sytuacji, które nie wspierają mojego samopoczucia. ” - Alyssa T., żyjąca z depresją, lękami i IBS
„Chciałbym, żeby ludzie nie wyciągali wniosków na podstawie wyglądu. Chociaż ktoś, kto jest przewlekle chory, może wyglądać „zdrowo” i zachowywać się „normalnie”, wciąż jesteśmy chronicznie chorzy i codziennie walczymy o wykonywanie prostych zadań i dopasowanie się do wszystkich innych. Wykonanie makijażu i noszenie ładnej odzieży nie powoduje automatycznie, że ktoś jest zdrowy ”. - Kirsten Curtis, żyjąc z chorobą Crohna
„Ponieważ jest to niewidoczne, czasami zapomnę, że żyję z jakąkolwiek chorobą do, WHAM! Rozpoczyna się przewlekły ból i szybko przypominam sobie, że mam specjalne ograniczenia. To naprawdę zmiana umysłu z dnia na dzień. ” - Tom R., żyjący z chorobą Crohna
„Przestań mówić mi, żebym„ wypił ten sok lub „zjadł go, aby magicznie wyleczyć wszystko”. Przestań mówić mi, żebym „ćwiczył więcej”. I przestań mi mówić, że ponieważ wciąż pracuję, mój ból nie może być tak silny. Muszę jeść, mieć dach nad głową, kupować leki i płacić lekarzom. ” - Kristin M., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów
„Nie jestem w stanie kontrolować siebie na podstawie moich decyzji. Nie mogę pomóc, ale czuję się sfrustrowany i niespokojny przez cały dzień. To nie mój wybór, żeby być tak nieobliczalny, zaufaj mi, a ktokolwiek, kto żyje z problemami ze zdrowiem psychicznym, również nie wybrał tej ścieżki ”. - Jane S., żyjąca z zaburzeniami obsesyjno-kompulsyjnymi, lękami i depresją
„Ludzie zawsze zakładają, że jestem leniwy, gdy nie mają pojęcia, ile wysiłku trzeba poświęcić na to, aby być na nogach”. - Tina W., żyjąca z niedoczynnością tarczycy
„Chciałbym, żeby ludzie zrozumieli, że nie jestem po prostu leniwy, że nie pracuję. Tęsknię za moją niezależnością. Brakuje mi społecznego aspektu pracy. ” - Alice M., żyjąca z chorobą zwyrodnieniową stawów
„Ludzie po prostu słyszą zapalenie stawów i myślą o swoich starszych krewnych. Nie dotyczy to tylko osób starszych i ma wpływ nie tylko na stawy ”. - Susan L., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów
„Zmęczenie, ból, przybieranie na wadze, mgła mózgowa, lęk i depresja są częścią mojego życia i nikt nie jest w stanie tego powiedzieć. Wiele osób uważa, że wszyscy jesteśmy po prostu leniwi, grubi i nie zmotywowani, a to jest dalekie od prawdy! Chciałbym również, aby ludzie zrozumieli, jak bardzo ta choroba wpływa na nas emocjonalnie i psychicznie. Przemieniamy się w kogoś, kogo nie znamy. Dla mnie niezwykle trudno jest zobaczyć, jak bardzo zmieniłem swój wygląd. Szczerze mówiąc, to bolesne. ” - Sherri D., żyjący z niedoczynnością tarczycy
Aby dowiedzieć się, jak rzucić światło na niewidzialne choroby, odwiedź naszą stronę główną #MakeItVisible.