Opcje leczenia SM u dzieci: Fakty dla rodziców

Zawartość

• Terapie modyfikujące przebieg choroby
• Leki objawowe
• Terapia rehabilitacyjna
• Poradnictwo psychologiczne
• Zmiany stylu życia
• Na wynos

Jeśli masz dziecko ze stwardnieniem rozsianym (MS), dostępnych jest wiele metod leczenia pomagających w opanowaniu ich stanu.

Niektóre terapie mogą spowolnić rozwój choroby, podczas gdy inne mogą złagodzić objawy lub potencjalne powikłania.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się o metodach leczenia zalecanych przez zespół zdrowia Twojego dziecka.

Terapie modyfikujące przebieg choroby

Terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT) są rodzajem leków, które mogą pomóc spowolnić postęp SM. DMT mogą również pomóc w zapobieganiu nawrotom, które zdarzają się, gdy twoje dziecko nagle rozwija nowe objawy.

Do tej pory Food and Drug Administration (FDA) zatwierdziło 17 rodzajów DMT do leczenia SM u dorosłych.

Jednak FDA zatwierdziła tylko jeden rodzaj DMT do leczenia SM u dzieci w wieku 10 lat lub starszych. Ten lek jest znany jako fingolimod (Gilenya). Jest specjalnie zatwierdzony do leczenia nawracających postaci SM.

FDA nie zatwierdziła jeszcze DMT do leczenia SM u dzieci w wieku poniżej 10 lat. Jednak lekarz Twojego dziecka może przepisać DMT, nawet jeśli Twoje dziecko ma mniej niż 10 lat. Jest to znane jako „stosowanie niezgodne z przeznaczeniem”.

Wczesne leczenie DMT może pomóc poprawić długoterminowe perspektywy dziecka ze stwardnieniem rozsianym. Jednak leki te stanowią również ryzyko wystąpienia działań niepożądanych.

Jeśli Twoje dziecko przyjmuje DMT, jego lekarz powinien monitorować je pod kątem działań niepożądanych. Jeśli nie reagują dobrze na jeden rodzaj DMT, ich lekarz może zachęcić ich do przejścia na inny.

Lekarz twojego dziecka może wyjaśnić więcej na temat potencjalnych korzyści i ryzyka różnych DMT.

Leki objawowe

Oprócz DMT dostępne są leki stosowane w leczeniu wielu objawów i potencjalnych powikłań SM.

Na przykład, w zależności od potrzeb terapeutycznych dziecka, jego lekarz może przepisać leki w celu leczenia jednego lub więcej z poniższych:

• ból
• zmęczenie
• zawroty głowy
• skurcze mięśni
• sztywność mięśni
• problemy z pęcherzem
• problemy z jelitami
• Problemy ze wzrokiem
• warunki zdrowia psychicznego

Jeśli u dziecka wystąpi nawrót z nowymi objawami, lekarz może przepisać krótki cykl leczenia kortykosteroidami dożylnie. Może to pomóc przyspieszyć ich powrót do zdrowia po nawrocie.

Jeśli u dziecka pojawią się nowe objawy lub powikłania stwardnienia rozsianego, powiadom o tym zespół zdrowia. Ich dostawcy opieki zdrowotnej mogą pomóc ci dowiedzieć się o lekach i innych metodach leczenia, które mogą zapewnić ulgę.

Terapia rehabilitacyjna

Stwardnienie rozsiane może potencjalnie wpływać na funkcjonowanie fizyczne i poznawcze dziecka na różne sposoby.

Aby pomóc dziecku w nauce radzenia sobie z codziennymi czynnościami lub przystosowaniu się do zmieniających się potrzeb związanych ze stwardnieniem rozsianym, zespół opieki zdrowotnej może zalecić terapię rehabilitacyjną.

Na przykład mogą zalecić jedną lub więcej z następujących opcji:

• Fizjoterapia (PT). Ten rodzaj terapii obejmuje ćwiczenia mające na celu wzmocnienie i rozciągnięcie mięśni dziecka oraz wsparcie jego mobilności, koordynacji i równowagi. Jeśli Twoje dziecko korzysta z urządzenia ułatwiającego poruszanie się, takiego jak chodzik lub wózek inwalidzki, jego fizjoterapeuta może pomóc mu nauczyć się z niego korzystać.
• Terapia zajęciowa (OT). Celem OT jest pomoc Twojemu dziecku w opracowaniu technik bezpiecznego i niezależnego wykonywania rutynowych czynności. Terapeuta zajęciowy może pomóc Twojemu dziecku rozwinąć techniki oszczędzania energii, nauczyć się korzystać z narzędzi adaptacyjnych oraz zmodyfikować środowisko domowe i szkolne, aby były bardziej dostępne.
• Terapia mowy i języka (SLT). Logopeda lub patolog może pomóc dziecku poradzić sobie z problemami, które mogą wystąpić podczas mówienia lub połykania.
• Rehabilitacja poznawcza. Psycholog lub inny pracownik służby zdrowia może zastosować rehabilitację poznawczą, aby pomóc dziecku utrzymać i poprawić swoje umiejętności myślenia i pamięci.

Jeśli stan Twojego dziecka wpływa na jego zdolność do poruszania się, komunikowania, koncentracji lub wykonywania innych rutynowych zadań, powiadom o tym zespół zdrowia. Mogą pomóc Ci dowiedzieć się więcej o terapii rehabilitacyjnej i jej dopasowaniu do planu leczenia Twojego dziecka.

Poradnictwo psychologiczne

Radzenie sobie ze stwardnieniem rozsianym może być stresujące. Wraz z innymi potencjalnymi objawami i powikłaniami dziecko może odczuwać smutek, złość, niepokój lub depresję.

Jeśli Twoje dziecko doświadcza problemów emocjonalnych lub związanych ze zdrowiem psychicznym, jego lekarz może skierować je do specjalisty ds. Zdrowia psychicznego w celu diagnozy i leczenia. Ich lekarz lub specjalista ds. Zdrowia psychicznego może zalecić poradnictwo behawioralne, leki lub jedno i drugie.

Powinieneś również poinformować swojego lekarza, jeśli masz trudności z radzeniem sobie z emocjonalnymi wyzwaniami związanymi z zarządzaniem stanem dziecka. Możesz również skorzystać z profesjonalnego wsparcia. Uczucie dobrego wsparcia emocjonalnego może jeszcze bardziej pomóc we wspieraniu dziecka.

Zmiany stylu życia

Oprócz leków, terapii rehabilitacyjnej i innych metod leczenia zespół zdrowia dziecka może zalecić zmianę stylu życia, aby pomóc sobie w radzeniu sobie z chorobą.

Na przykład mogą zalecić zmiany w swoich:

• dieta
• rutyna ćwiczeń
• nawyki snu
• nawyki przy uczeniu
• zajęcia rekreacyjne

Wiele nawyków stylu życia zalecanych w leczeniu SM to te same nawyki stylu życia, które wspierają ogólne dobre zdrowie. Na przykład, nie ma określonej diety zalecanej dla stwardnienia rozsianego. Twoje dziecko prawdopodobnie skorzysta na dobrze zbilansowanej, pożywnej diecie z dużą ilością owoców i warzyw.

Zespół zdrowia dziecka może również zachęcić dziecko do ograniczenia narażenia na wysokie temperatury. Gdy temperatura ciała twojego dziecka wzrośnie, może to pogorszyć jego objawy.

Na wynos

Wczesne i kompleksowe leczenie Twojego dziecka może poprawić jego zdrowie i jakość życia ze stwardnieniem rozsianym.

W zależności od konkretnych potrzeb Twojego dziecka, jego zespół zdrowia może zalecić terapie modyfikujące przebieg choroby i inne leki, terapię rehabilitacyjną, zmiany stylu życia lub inne metody leczenia.

Aby dowiedzieć się więcej o potencjalnych korzyściach i zagrożeniach związanych z różnymi metodami leczenia, porozmawiaj ze świadczeniodawcami twojego dziecka.