Osobie walczącej z rakiem możesz być zły i przestraszony

Zawartość

• Kiedy mój brat zmarł na raka trzustki, jego nekrolog czytał „że przegrał bitwę”.
• Kultura walki z rakiem
• Śmiertelny koszt raka pokrywającego cukier
• Powinno być miejsce na historię wszystkich
• W nadziei nie ma nic złego
• Na wynos

Kiedy mój brat zmarł na raka trzustki, jego nekrolog czytał „że przegrał bitwę”.

Brzmiało to tak, jakby nie był wystarczająco silny, nie walczył wystarczająco mocno, nie jadł odpowiedniego jedzenia lub nie miał właściwego nastawienia.

Ale żadna z tych rzeczy nie była prawdą. I to nie była prawda o mojej matce, kiedy otrzymała diagnozę raka jajnika.

Zamiast tego widziałem, jak dwoje ludzi, których bardzo kochałem, kręci się w codziennym życiu z możliwie największą łaską. Nawet jeśli ten dzień wiązał się z wyjazdem na oddział radioterapii w piwnicy szpitala, szpitalu VA w celu uzyskania dodatkowych leków przeciwbólowych lub zakładania peruki, radzili sobie z tym spokojnie.

Zastanawiam się teraz, co jeśli, za tą łaską i odpornością, byli niespokojni, przestraszeni i samotni?

Kultura walki z rakiem

Myślę, że jako kultura stawiamy nieuzasadnione oczekiwania wobec ludzi, których kochamy, gdy są bardzo chorzy. Potrzebujemy ich, aby byli silni, optymistyczni i pozytywni. Potrzebujemy ich w taki sposób dla nas.

„Idź do bitwy!” mówimy z naiwnością, komfortowo z naszej pozycji ignorancji. A może są silni i pozytywni, może to ich wybór. Ale co jeśli nie? Co jeśli optymistyczne, optymistyczne nastawienie uspokoi lęki ich rodziny i bliskich, ale nie pomoże im? Nigdy nie zapomnę, kiedy zdałem sobie sprawę z tego z pierwszej ręki.

Śmiertelny koszt raka pokrywającego cukier

Barbara Ehrenreich, amerykańska autorka i aktywistka polityczna, zdiagnozowano raka piersi wkrótce po opublikowaniu swojej książki non-fiction „Nickel and Dimed”. W następstwie diagnozy i leczenia napisała książkę „Bright-Sided”, która mówi o zdumiewaniu pozytywności w naszej kulturze. W swoim artykule „Uśmiechnij się! Masz raka ”, zajęła się tym ponownie i twierdzi:„ Jak nieustannie migający neon w tle, jak nieuniknione dźwięczenie, nakaz bycia pozytywnym jest tak wszechobecny, że niemożliwe jest zidentyfikowanie jednego źródła ”.

W tym samym artykule mówi o eksperymencie, który przeprowadziła na tablicy ogłoszeń, na której wyraziła złość na temat swojego raka, a nawet posunęła się do krytyki „soczystych różowych kokardek”. I pojawiły się komentarze, upominające, zawstydzające ją, by „skierowała całą swoją energię na spokojne, jeśli nie szczęśliwe istnienie”.

Ehrenreich twierdzi, że „pokrywanie cukrem powłoki może kosztować straszne koszty”.

Myślę, że część tych kosztów to izolacja i samotność, gdy łączność jest najważniejsza. Kilka tygodni po drugiej rundzie chemii mojej mamy szliśmy wzdłuż opuszczonych torów kolejowych i kierowaliśmy się na północ. To był jasny letni dzień. To była tylko nasza dwójka, co było niezwykłe. I było tak cicho, co również było niezwykłe.

To był jej najbardziej uczciwy moment ze mną, najbardziej bezbronny. To nie to, co musiałem usłyszeć, ale to, co musiała powiedzieć, i nigdy więcej tego nie powiedziała. Z powrotem w hałaśliwym domu rodzinnym, wypełnione

wraz ze swoimi dziećmi, rodzeństwem i przyjaciółmi wróciła do roli wojownika, prowadząc bitwę, pozostając pozytywna. Ale przypomniałem sobie ten moment i zastanawiam się, jak samotna musiała się czuć, nawet gdy jej silny system wsparcia ją zakorzenił.

Powinno być miejsce na historię wszystkich

Peggy Orenstein w The New York Times pisze o tym, jak mem z różową wstążką, wygenerowany przez The Susan G. Komen Foundation na raka piersi, może porwać inne narracje - a przynajmniej je uciszyć. Dla Orensteina ta narracja koncentruje się na wczesnym wykrywaniu i świadomości jako modelu odkupienia i wyleczenia - proaktywnym podejściu do opieki zdrowotnej.

To świetnie, ale co jeśli zawiedzie? Co jeśli zrobisz wszystko dobrze, a rak i tak przerzutuje? Według Orensteina nie jesteś już częścią historii ani społeczności. To nie jest historia nadziei i „być może z tego powodu pacjenci z przerzutami są wyraźnie nieobecni w kampaniach z różową wstążką, rzadko na podium mówcy w zbiórkach pieniędzy lub wyścigach”.

Sugeruje to, że zrobili coś złego. Być może nie byli wystarczająco optymistyczni. A może mogliby zmienić swoje nastawienie?

W dniu 7 października 2014 r. Wysłałem SMS-a do mojego brata. To były jego urodziny. Oboje wiedzieliśmy, że nie będzie innego. Zszedłem do East River i rozmawiałem z nim przy brzegu, bez butów i stóp w piasku. Chciałem mu dać prezent: chciałem powiedzieć coś tak głębokiego, że uratowałoby go, a przynajmniej osłabiłoby jego lęk i strach.

Napisałem więc: „Czytałem gdzieś, że kiedy umierasz, powinieneś żyć każdego dnia, jakbyś tworzył arcydzieło”. Odpisał: „Nie traktuj mnie jak swojego zwierzaka”.

Oszołomiony pośpieszyłem przeprosić. Powiedział: „Możesz mnie przytulić, możesz płakać, możesz powiedzieć, że mnie kochasz. Ale nie mów mi, jak żyć ”.

W nadziei nie ma nic złego

W nadziei nie ma nic złego. W końcu Emily Dickinson mówi: „nadzieja jest rzeczą z piórami”, ale nie kosztem anulowania wszystkich innych złożonych emocji, w tym smutku, strachu, poczucia winy i gniewu. Jako kultura nie możemy tego zagłuszyć.

Nanea M. Hoffman, założycielka Sweatpants & Coffee, opublikowała świetny wywiad z Melissą McAllister, Susan Rahn i Melanie Childers, założycielkami The Underbelly w październiku 2016 r. Magazyn ten stanowi bezpieczną i pouczającą przestrzeń dla kobiet, aby szczerze rozmawiać o swoich rak, argumentując:

„Bez takiego miejsca, które podważa wspólną narrację, kobiety prawdopodobnie nadal wpadają w„ różową pułapkę ”nierealistycznych oczekiwań i ról z etykietami, których nie potrafią sprostać. Role, takie jak wojownik, ocalały, bohater, odważny wojownik, szczęśliwy, łaskawy, chory na raka itp. Itd. Tylko po to, by nie być w stanie dostarczyć i zastanawiać się… Co jest z nami nie tak? Dlaczego nie możemy nawet zrobić raka? ”

Na wynos

Dzisiaj istnieje szczególna kultura wokół świętowania osób, które przeżyły raka - i powinno być. Ale co z tymi, którzy stracili życie z powodu choroby? Co z tymi, którzy nie chcą być twarzą pozytywną i nadzieją w obliczu choroby i śmierci?

Czy ich historie nie będą świętowane? Czy ich poczucie strachu, gniewu i smutku należy odrzucić, ponieważ my jako społeczeństwo chcemy wierzyć, że jesteśmy niezwyciężeni w obliczu śmierci?

Nieuzasadnione jest oczekiwanie, że ludzie będą wojownikami każdego dnia, nawet jeśli poprawi to nasze samopoczucie. Rak to coś więcej niż nadzieja i wstążki. Musimy to zaakceptować.

Lillian Ann Slugocki pisze o zdrowiu, sztuce, języku, handlu, technologii, polityce i popkulturze. Jej prace, nominowane do nagrody Pushcart i Best of the Web, zostały opublikowane w Salonach, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown i wielu innych. Ma na piśmie tytuł magistra z NYU / The Gallatin School i mieszka poza Nowym Jorkiem ze swoją Shih Tzu, Molly. Znajdź więcej jej prac na swojej stronie i tweetuj ją @laslugocki