Dyskusja lekarza: Czy twój plan leczenia stwardnienia rozsianego działa?

Zawartość

• Skąd mam wiedzieć, że moje leczenie działa?
• Czy powinienem zmienić leki?
• Jeśli moje stwardnienie rozsiane lekarstwo nie łagodzi moich objawów, co będzie?
• Czy powinienem poddawać się terapii fizycznej lub innej?
• Czy powinienem więcej ćwiczyć?
• Czy mogą pomóc zmiany stylu życia lub diety?
• Czy będę gorzej?
• Czy istnieją alternatywne lub uzupełniające się terapie, które mogą pomóc?

Skąd mam wiedzieć, że moje leczenie działa?

W przeciwieństwie do wysokiego ciśnienia krwi lub cukrzycy, nie ma instrumentów do pomiaru poziomu stwardnienia rozsianego. Twój lekarz dowiaduje się, jak sobie radzisz, zadając pytania i ewentualnie zamawiając MRI.

„Pytam pacjenta, czy w ciągu ostatniego roku miał jakieś nowe objawy, czy objawy się pogorszyły, czy jest coś, co mogliby zrobić rok temu, czego nie mogą teraz zrobić” - mówi dr Saud Sadiq, dyrektor oraz główny naukowiec w Tisch MS Research Center w Nowym Jorku. „Jeśli lekarz nie zauważy żadnej zmiany twojego stanu psychicznego ani siły mięśni, może również zlecić badanie MRI, które powie mu, czy są nowe zmiany w mózgu lub rdzeniu kręgowym, lub oznaki postępu choroby. Jeśli w twoich objawach, badaniu lub MRI nie ma nic nowego, oznacza to, że leczenie działa ”.

Czy powinienem zmienić leki?

Jeśli oczywiście nie radzisz sobie dobrze, oczywiście należy rozważyć alternatywne opcje leczenia.

„Ale nawet pacjenci, którzy mają się dobrze, mogą wymagać bardziej agresywnego leczenia”, mówi dr Karen Blitz z Holy Name Medical Center.

„Jeśli MRI jest aktywny, pacjent powinien być leczony bardziej agresywnie, bez względu na to, jak się czuje” - mówi. „Podobnie jak rak, który jest leczony agresywnie, aby zapobiec jego rozprzestrzenianiu się, stwardnienie rozsiane może być bardzo złą chorobą, a agresywne leczenie zapobiega dalszemu pogorszeniu. Często mówi się pacjentom, że mają łagodną postać choroby i mogą obserwować i czekać; ale im wcześniej stwardnienie rozsiane jest leczone, tym lepiej pacjenci. ”

Jeśli moje stwardnienie rozsiane lekarstwo nie łagodzi moich objawów, co będzie?

Twój lekarz musi leczyć każdy objaw indywidualnie. Kortykosteroidy służą do skracania ataków. Spastyczność lub sztywność mięśni można kontrolować za pomocą ćwiczeń rozciągających i leków, takich jak tyzanidyna. Dalfamprydyna (Ampyra) może pomóc w prędkości marszu, ponieważ poprawia przewodzenie sygnałów nerwowych. Zmęczenie może ulec poprawie dzięki ćwiczeniom aerobowym i lekom, takim jak modafinil (Provigil), który zwiększa czuwanie i może również poprawić zmęczenie związane ze stwardnieniem rozsianym. Modafinil jest przepisywany pozarejestracyjnie, co oznacza, że ​​nie jest zatwierdzony specjalnie w celu łagodzenia zmęczenia w SM, a niektóre firmy ubezpieczeniowe nie będą za niego płacić.

Problemy z jelitami nie są rzadkie i można je rozwiązać za pomocą zmian diety i płynów, czopków lub leków. Pieczenie lub bolesne odczucia mogą reagować na różne leki, w tym amitryptylinę (Elavil) i gabapentynę (Neurontin). Problemy poznawcze i mowy często reagują na rehabilitację. Aubagio (teriflunomid) może pomóc leczyć aktywne stwardnienie nawracająco-ustępujące (RRMS), które nie jest ani wysoce aktywne, ani szybko ewoluuje w ciężkim RRMS.

Czy powinienem poddawać się terapii fizycznej lub innej?

Tak, jeśli cierpisz na jakiekolwiek pogorszenie funkcji w wyniku twojego stwardnienia rozsianego. Fizjoterapia nie zmieni biegu twojego stwardnienia rozsianego, ale może poprawić inne czynniki, takie jak sprawność, mobilność i pamięć, i uczynić cię bardziej niezależnym. Może pomóc wzmocnić mięśnie osłabione przez brak użycia i poprawić równowagę. Terapia zajęciowa poprawia niezależność w codziennym życiu.

Jeśli masz problemy z jedzeniem, ubieraniem się lub pielęgnacją, terapeuci zajęciowi mogą pomóc w koordynacji i sile, a także zalecić sprzęt do domu lub pracy, aby pomóc w codziennym życiu. Terapia mowy pomoże tym, którzy mają problemy z mówieniem lub połykaniem. Istnieje nawet rehabilitacja poznawcza w celu poprawy pamięci, uwagi i rozwiązywania problemów, na które może mieć wpływ utrata mieliny w mózgu.

Czy powinienem więcej ćwiczyć?

Tak. Więcej badań pokazuje zalety ćwiczeń i innych strategii rehabilitacji w poprawie jakości życia, bezpieczeństwa i niezależności u pacjentów z SM. Ćwiczenia przyczyniają się do dobrego samopoczucia i pomagają w śnie, apetycie oraz jelitach i pęcherzu.

„Ćwiczenia mają wiele zalet dla stwardnienia rozsianego, szczególnie w leczeniu zmęczenia”, mówi dr Gabriel Pardo, dyrektor Oklahoma Medical Research Foundation, stwardnienie rozsiane Center of Excellence. „Pacjenci sądzą, że trening sprawi, że będą bardziej zmęczeni, ale tak naprawdę jest odwrotnie. Ponadto, gdy pacjenci mają problemy z napięciem mięśniowym, spastycznością i osłabieniem, ćwiczenia utrzymują mięśnie w zwężeniu i zachowują siłę. ”

Czy mogą pomóc zmiany stylu życia lub diety?

Czasami pomocne może być przejście do chłodniejszego klimatu. Niektórzy pacjenci są wrażliwi na ciepło. Wiele diet zostało opracowanych dla stwardnienia rozsianego, ale żadna nie okazała się skuteczna lub konieczna. Jedyną witaminą, która okazała się pomocna, jest witamina D. Badania nad innymi witaminami, takimi jak witamina E, są obiecujące.

Czy będę gorzej?

Twój lekarz powinien być w stanie podać ci dobre prognozy dotyczące rokowania. Istnieją różne rodzaje SM, z których niektóre są bardziej progresywne niż inne. Nawet jeśli masz pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane, twój lekarz może zrobić wiele, aby je zminimalizować. Nie bój się badać, jakie są najnowsze metody leczenia, abyś mógł zapytać o nie swojego lekarza.

Czy istnieją alternatywne lub uzupełniające się terapie, które mogą pomóc?

Żadne z nich nie zostało naukowo udowodnione, aby pomóc. Niebezpieczeństwo ich użycia polega na tym, że pacjenci mogą przestać stosować przepisane leczenie, co z pewnością może pogorszyć ich stwardnienie rozsiane. Jednak niektórzy uważają, że alternatywne terapie, takie jak akupunktura, hipnoza, masaż i medytacja, pomagają zmniejszyć stres, radzić sobie z objawami i poprawiać samopoczucie.