Oś czasu mojego życia z zapaleniem wątroby typu C.

Zawartość

• Wstępna diagnoza, wczesne lata 90
• Diagnoza, lipiec 1994 r
• Po diagnozie, lipiec 1994 r
• Przygotowanie do leczenia, 1994–1995
• W leczeniu 1995–2012
• Osiągnięcie lekarstwa, 2012
• Dzisiaj 2020 r

Wstępna diagnoza, wczesne lata 90

Przed diagnozą czułem się zmęczony i wyczerpany na stałe. Gdybym zachorował na przeziębienie, zajęło by mi to dłużej niż zwykle.

Po prostu miałem ogólne złe samopoczucie. Wtedy myślałem, że jestem zaniedbany i przepracowany. Nie wiedziałem, że mam zapalenie wątroby typu C.

Diagnoza, lipiec 1994 r

Przychodnia chirurgiczna powiadomiła mnie, że technika szorowania, która miała wirusowe zapalenie wątroby typu C, pracowała tam w tym samym czasie, kiedy przeszedłem operację w styczniu 1992 roku. Powiedzieli mi, że istnieje możliwość, że zaraziłem się tam wirusem i zaleciłem przetestowanie.

Niedługo potem miałem trzy badania krwi, które wykazały, że jestem pozytywny na zapalenie wątroby typu C.

Późniejsze dochodzenie ujawniło, że technika szorowania używała wstrzykiwanych leków w centrum chirurgicznym. Brali strzykawkę pacjenta pozostawioną na tacy anestezjologa, wstrzykiwali leki i napełniali tę samą strzykawkę z torby dożylnej pacjenta, odkładając ją z powrotem na tacę, jakby nic się nie wydarzyło.

Po diagnozie, lipiec 1994 r

Krótko po zdiagnozowaniu zapalenia wątroby typu C przypomnę sobie, że zapalenie wątroby typu C mieszkało ze mną. Nie mieszkałem z tym.

Nie mogłem zignorować faktu, że miałem wirusowe zapalenie wątroby typu C i musiałem zająć się sobą, ale nie pozwoliłem, by zdominowało moje życie.

Utrzymywanie normalnego życia było dla mnie bardzo ważne, szczególnie jako żona i matka. Dbanie o siebie i moją rodzinę było moim priorytetem.

Po mojej diagnozie badania krwi, wizyty lekarskie, badania i leczenie stały się częścią mojej rutyny. Utrzymywanie naszego domu i harmonogramu tak normalnie, jak to możliwe, było dla mnie bardzo ważne, gdy zajmowałem się naszą rodziną.

W ciągu tych pierwszych dni po mojej diagnozie chciałem porozmawiać z innymi, którzy mieli zapalenie wątroby typu C, i przezwyciężyłem je. Ale wtedy nie było nikogo.

Przygotowanie do leczenia, 1994–1995

Mój hepatolog zalecił mi spotkanie z zarejestrowanym dietetykiem. Pomogli mi opracować plan diety, aby utrzymać zdrową wątrobę. Dowiedziałem się, jakie pokarmy są korzystne dla mojej wątroby i czego muszę unikać. Przygotowanie posiłków z wyprzedzeniem pomogło mi odpocząć podczas leczenia.

Mój zespół opieki zdrowotnej przygotował mnie również do leczenia. Pomogli mi zrozumieć, jak przyjmować leki lecznicze i możliwe działania niepożądane, które mogą wystąpić.

W leczeniu 1995–2012

Kiedy zacząłem leczenie, tak ułożyłem harmonogram, żebym mógł odejść z pracy, iść na leczenie i zająć się sobą i moją rodziną. Planowałem wizyty u lekarza i testy, kiedy nasze dzieci były w szkole.

Nauczyłem się, jak pomagać innym, i zaakceptowałem ich oferty. Zapewniało mi to wsparcie i pozwoliło mojemu ciału odpocząć.

W tych latach przeszedłem dwa nieudane zabiegi.

Moje pierwsze leczenie odbyło się w 1995 roku z interferonem. Było to 48-tygodniowe leczenie z ostrymi skutkami ubocznymi. Niestety, chociaż krótko odpowiedziałem na to, moja praca krwi i objawy później pokazały, że to nie działa. Tak naprawdę było coraz gorzej.

Moje drugie leczenie odbyło się w 2000 roku przy użyciu peginterferonu i rybawiryny. Efekty uboczne znów były ostre. A moja praca krwi wykazała, że ​​nie reaguję na leczenie.

Mimo moich dwóch nieudanych zabiegów miałem nadzieję, że pewnego dnia wyzdrowieję. Mój hepatolog zachęcił mnie, że próby kliniczne wyglądają obiecująco na poprawę leczenia w nadchodzących latach.

Ważne było, aby nie skupiać się na długim okresie leczenia, ale na przeżywaniu jednego tygodnia na raz. Dzień tygodnia, w którym rozpocząłem leczenie, był dniem mojego kilometra.

Każdego dnia i tygodnia koncentrowałem się na małych celach, które mogłem osiągnąć, zamiast skupiać się na tym, czego nie mogłem zrobić podczas leczenia. Ważne było skoncentrowanie się na zyskach, a nie stratach.

Sprawdzałem się każdego dnia tygodnia i skupiałem się na następnym dniu oznaczonym milą. Pomogło to w szybszym leczeniu, co pomogło mi utrzymać aktywny, pozytywny sposób myślenia.

Osiągnięcie lekarstwa, 2012

W 2012 r. Trzecie nowe leczenie w końcu doprowadziło mnie do wyleczenia. Moje trzecie leczenie dotyczyło nowego inhibitora proteazy o nazwie Incivek (telaprewir) w połączeniu z peginterferonem i rybawiryną.

Odpowiedziałem na to leczenie w ciągu miesiąca od jego rozpoczęcia. Wkrótce testy wykazały, że wirus zapalenia wątroby typu C był niewykrywalny we mojej krwi. Pozostał niewykrywalny przez wszystkie 6 miesięcy leczenia.

Po leczeniu i wyzdrowieniu moja energia wzrosła, dając mi nową normę. Byłem w stanie przejść dzień bez zmęczenia i drzemki.

Mogłem osiągnąć więcej każdego tygodnia. Nie miałem już mgły mózgowej i nie miałem już do czynienia z efektami ubocznymi leczenia.

Uznanie powrotu do zdrowia za okres leczenia dla mojej wątroby pomogło mi utrzymać pozytywne nastawienie i pozostać cierpliwym.

Dzisiaj 2020 r

Życie po drugiej stronie zapalenia wątroby typu C jest moją nową normą. Zwiększyłem energię i przywróciłem zdrową wątrobę. Po raz pierwszy od 20 lat czuję się lepiej niż kiedykolwiek.

Podczas mojej długiej podróży miałem silne powołanie, aby dotrzeć do innych i dzielić się nadzieją, zachętą i zrozumieniem. Tak więc w 2011 roku założyłem organizację wspierającą pacjentów, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C to miejsce, w którym spotykają się wiara, zasoby medyczne i wsparcie pacjentów, pomagając pacjentom z hep C i ich rodzinom w nawigacji przez całą podróż z zapaleniem wątroby typu C.

Connie Welch to była pacjentka z zapaleniem wątroby typu C, która walczyła z wirusem zapalenia wątroby typu C przez ponad 20 lat i została wyleczona w 2012 roku. Connie jest zwolenniczką pacjenta, trenerem życia zawodowego, niezależnym pisarzem i dyrektorem wykonawczym Life Beyond Hepatitis C.