Jak reumatoidalne zapalenie stawów wpływa na moje wybory życiowe: co chcę, żeby ludzie wiedzieli

Zawartość

• Od mojego reumatologa: „Rzuć szkołę”.
• Od mojego profesora: „Będziesz z tego powodu lepszy”.
• Od mojego współpracownika: „Nie możesz mieć tylko jednego dziecka”.
• Dlaczego niezamówiona rada jest niepożądaną radą
• Na wynos

Chciałbym myśleć, że większość ludzi ma dobre intencje, gdy udzielają niechcianych (i zwykle niepotrzebnych) porad. Niezależnie od tego, czy sugeruje lekarstwo na węża, czy porzucenie szkoły, czy też liczbę dzieci, które powinnam mieć, szybko się starzeje.

Najważniejsze jest to, że mogę mieć nieprzewidywalne ciało, ale znam moje ciało - i moje życie - najlepiej.

Od mojego reumatologa: „Rzuć szkołę”.

Kiedy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów, mój reumatolog był nieugięty, że porzuciłem szkołę i przeprowadziłem się do domu, aby zamieszkać z rodzicami. „Nie ma możliwości, abyś odniósł sukces w swoim programie, zarządzając wieloma przewlekłymi chorobami” - powiedział.

Nie słuchałem i ostatecznie ukończyłem program. On i ja doszliśmy do wniosku, że bez szkoły moje życie nie wydawało się już moim życiem. Spakowanie się i odejście przypieczętowałyby mój los bardziej niż próba przetrwania.

Od mojego profesora: „Będziesz z tego powodu lepszy”.

Kiedy walczyłem o kontynuowanie studiów doktoranckich podczas życia z wieloma przewlekłymi chorobami, niektórzy sądzili, że choroba miałaby pozytywny wpływ na moją karierę. Pewien profesor powiedział mi: „Będziesz lepszym socjologiem, ponieważ jesteś chory”. Byłem oszołomiony.

Chociaż było to przeciwieństwo mojego reumatologa, który kazał mi się spakować i iść dalej, było to nie mniej bolesne lub szokujące. To miejsce, w którym nikt inny nie może zakładać, w jaki sposób na moje życie wpłyną wyzwania, których nie do końca rozumieją.

Od mojego współpracownika: „Nie możesz mieć tylko jednego dziecka”.

Ktoś, z kim pracuję, jest przerażony, kiedy stwierdzam, że mój mąż i ja chcemy mieć jedno dziecko i zobaczyć, jak to się potoczy. Odpowiedź brzmiała: „Jak możesz to zrobić swojemu dziecku? Dlaczego chcesz, żeby dorastali sami?

Moja odpowiedź? „Nie prowadzę tej rozmowy”. Czemu? Ponieważ to boli. Ponieważ to jest bolesne. A ponieważ tak naprawdę nikt nie interesuje się, jaki jest skład mojej rodziny ani dlaczego tak jest.

Z powodu moich przewlekłych chorób nie wiemy, jak moje ciało zareaguje na ciążę. Moje choroby mogą się poprawić, ale mogą się również pogorszyć. Więc nie jest to dobry pomysł, aby wzbudzić moje nadzieje i oczekiwać, że w przyszłości będzie wiele dzieci.

Dlaczego niezamówiona rada jest niepożądaną radą

Wygląda na to, że moment, w którym zachorowałem przewlekle, był tym samym momentem, który sprawił, że ludzie myśleli, że mogę udzielać niezamówionych rad. Niezależnie od tego, czy pochodzą od lekarzy, nauczycieli, współpracowników, przyjaciół czy rodziny, niechciane porady są w najlepszym razie denerwujące, aw najgorszym - szkodliwe.

Stawia to tych z nas z chorobami przewlekłymi w trudnej sytuacji. Czy po prostu się uśmiechamy i kiwamy głową, wiedząc, że nie mamy zamiaru słuchać udzielanych rad? Czy może klaszczemy i mówimy doradcom, aby zajęli się własnymi sprawami?

Mimo że jestem za uśmiechaniem się i kiwaniem głową, frustruje mnie to, że ludzie nie zdają sobie sprawy, że ich osądy mogą być krzywdzące. Na przykład, nie znając mojej sytuacji, mój kolega zasadniczo powiedział mi, że jestem złą osobą, ponieważ potencjalnie mogę uczynić moje przyszłe dziecko jedynakiem.

Ale mój kolega nie wie wszystkiego, co było potrzebne do podjęcia tej decyzji i dlaczego. Nie uczestniczyli w rozmowach z mężem o tym, czy za wszelką cenę chcielibyśmy mieć dziecko, nawet jeśli oznaczałoby to utratę mnie.

Bardzo łatwo jest osądzić, gdy nie masz wiedzy, która posłużyła do podjęcia decyzji. A nawet jeśli tak, nadal możesz nie do końca zrozumieć.

Na wynos

Ludzie mogą nie zgadzać się z wyborami, których dokonuję, ale nie mieszkają w moim ciele. Nie muszą radzić sobie z przewlekłą chorobą na co dzień i nie muszą radzić sobie z emocjami wynikającymi z bycia informowanym, że nie możesz lub nie możesz nic zrobić. Dla tych z nas, którzy żyją z RA, ważne jest, aby czuli się upoważnieni do podejmowania własnych decyzji i popierania własnych wyborów.

Leslie Rott Welsbacher została zdiagnozowana z toczniem i reumatoidalnym zapaleniem stawów w 2008 roku w wieku 22 lat, podczas pierwszego roku studiów. Po zdiagnozowaniu Leslie uzyskała doktorat z socjologii na University of Michigan oraz tytuł magistra w dziedzinie ochrony zdrowia na Sarah Lawrence College. Jest autorką bloga Getting Closer to Myself, w którym dzieli się swoimi doświadczeniami dotyczącymi radzenia sobie z wieloma przewlekłymi chorobami i życia z nimi, szczerze i z humorem. Jest zawodowym orędownikiem pacjentów mieszkającym w Michigan.