Właśnie zdiagnozowano u mnie EDS. Czy moje życie się skończyło?

Zawartość

• Słuchaj, to, co powiem, to banalność, ale banalność jest często zakorzeniona w prawdzie: jedynym wyjściem jest wyjście.
• Byłem tak zły i smutny, jak opisałeś, kiedy dostałem diagnozę w zeszłym roku w wieku 32 lat.

Witamy w wydaniu „Tissue Issues”, kolumna z poradami komika Ash Fishera na temat zaburzeń tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i innych nieszczęść związanych z chorobami przewlekłymi. Ash ma EDS i jest bardzo apodyktyczny; kolumna z poradami to spełnienie marzeń. Masz pytanie do Asha? Dotrzyj za pośrednictwem Twittera @AshFisherHaha.

Drogi problemach z tkankami,

Jestem 30-letnią kobietą i właśnie dowiedziałem się, że mam hipermobilny EDS. To ulga, że ​​nie jestem szalona ani hipochondrykiem, ale jestem zdruzgotana. Byłem tak aktywny. Teraz ledwo mogę wstać z łóżka przez większość dni. Mam nieznośny ból i każdego dnia mam zawroty głowy i mdłości. Jestem bardzo smutna i wściekła z powodu każdego lekarza, który tak długo tęskni. Chcę tylko krzyczeć, płakać i rzucać rzeczami. Jak sobie z tym poradzić?

- Wściekła Zebra

Droga Zła Zebro,

Nie. Przykro mi, że przez to przechodzicie. To wycieczka do głowy, aby dowiedzieć się w wieku 30 lat, że nie tylko urodziłeś się z zaburzeniem genetycznym, ale nie ma obecnie lekarstwa i ograniczonego leczenia. Witamy w zgiętym, obolałym, frustrującym świecie zespołu Ehlersa-Danlosa!

Chociaż EDS jest z tobą na zawsze, może się wydawać, że jest to nagły intruz, gdy dowiesz się o tym tak późno. Ponieważ nie możemy sprawić, by Twój EDS zniknął i nie możemy osobiście ukarać każdego niekompetentnego lekarza, który kiedykolwiek oddalił twoje objawy (choć chciałbym), skupmy się na zaakceptowaniu tej bardzo niesprawiedliwej diagnozy.

Po pierwsze, pozwól, że dam ci jeszcze jedną etykietę: rozpaczasz, dziewczyno! To więcej niż depresja. To jest kapitał-żałoba.

Depresja jest część żalu, ale i gniew, targowanie się, zaprzeczanie i akceptacja. Byłeś zajęty, aktywny w wieku 20 lat, a teraz nie możesz wstać z łóżka przez większość dni. To smutne i przerażające, trudne i niesprawiedliwe. Masz prawo do tych uczuć i musisz poczuć, jak się przez nie poruszają.

Dla mnie rozróżnienie depresji od żalu pomogło mi zrozumieć moje emocje.

Chociaż po mojej diagnozie byłam głęboko zasmucona, to wyraźnie różniło się od depresji, której doświadczyłem wcześniej. Zasadniczo, kiedy mam depresję, chcę umrzeć. Ale kiedy byłam w żałobie, tak bardzo chciałam żyć ... po prostu nie z tym bolesnym, nieuleczalnym zaburzeniem.

Słuchaj, to, co powiem, to banalność, ale banalność jest często zakorzeniona w prawdzie: jedynym wyjściem jest wyjście.

Oto, co zamierzasz zrobić: będziesz się smucić.

Opłakuj swoje poprzednie „zdrowe” życie tak głęboko i żarliwie, jak opłakujesz romantyczny związek lub śmierć ukochanej osoby. Pozwól sobie płakać, dopóki kanały łez nie wyschną.

Znajdź terapeutę, który pomoże ci przetworzyć te skomplikowane uczucia. Ponieważ obecnie jesteś głównie w łóżku, zastanów się nad terapeutą online. Spróbuj kronikować. Użyj oprogramowania do dyktowania, jeśli pismo odręczne lub pisanie na klawiaturze zbyt mocno boli.

Znajdź społeczności EDS online lub osobiście. Przebijaj się przez dziesiątki grup na Facebooku, subreddits oraz hashtagi na Instagramie i Twitterze, aby znaleźć swoich ludzi. Spotkałem wielu przyjaciół z IRL za pośrednictwem grup na Facebooku i ustnych wiadomości.

Ten ostatni kawałek jest szczególnie ważny: Zaprzyjaźnienie się z ludźmi, którzy mają EDS, pozwala ci mieć wzorce do naśladowania. Moja przyjaciółka Michelle pomogła mi przetrwać najgorsze miesiące, ponieważ widziałem, jak prowadzi szczęśliwe, kwitnące i satysfakcjonujące życie pomimo cały czas cierpieć. Sprawiła, że ​​zrozumiałem, że to możliwe.

Byłem tak zły i smutny, jak opisałeś, kiedy dostałem diagnozę w zeszłym roku w wieku 32 lat.

Musiałem rzucić komedię na stojąco, marzenie na całe życie, które szło dobrze, dopóki nie zachorowałem. Musiałem zmniejszyć obciążenie pracą o połowę, co również zmniejszyło moje wynagrodzenie o połowę, i popadłem w szereg długów medycznych.

Przyjaciele odsunęli się ode mnie lub po prostu mnie porzucili. Członkowie rodziny mówili złe rzeczy. Byłem przekonany, że mój mąż mnie opuści i nigdy więcej nie będę miał dnia bez łez i bólu.

Teraz, ponad rok później, nie jestem już smutny z powodu mojej diagnozy. Nauczyłem się, jak lepiej radzić sobie z bólem i jakie są moje ograniczenia fizyczne. Fizjoterapia i cierpliwość sprawiły, że jestem wystarczająco silny, aby wędrować od 3 do 4 mil dziennie przez większość dni.

EDS jest nadal dużą częścią mojego życia, ale nie jest już najważniejszą jego częścią. Ty też tam dotrzesz.

EDS to pudełko diagnozy Pandory. Ale nie zapominaj o najważniejszej rzeczy w przysłowiowym pudełku: nadziei. Jest nadzieja!

Twoje życie będzie wyglądać inaczej, niż się spodziewałeś. Różne nie zawsze są złe. Na razie poczujcie swoje uczucia. Pozwól sobie zasmucać.

Chwiejny,

Popiół

P.S. Masz moje pozwolenie, by od czasu do czasu rzucać rzeczami, jeśli pomoże ci to w złości. Po prostu staraj się nie przemieszczać ramion.

Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z hipermobilnym zespołem Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma chwiejnego dnia jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland. Dowiedz się więcej o niej na jej stronie internetowej.