Co musisz wiedzieć o encefalopatii HIV

Zawartość

• Co to jest encefalopatia HIV?
• Objawy encefalopatii HIV
• Przyczyny encefalopatii HIV
• Etapy encefalopatii HIV
• Diagnoza encefalopatii HIV
• Test na encefalopatię HIV
• Leczenie encefalopatii HIV
• Opieka domowa w przypadku otępienia związanego z HIV
• Zapobieganie encefalopatii HIV
• Perspektywy encefalopatii HIV
• Grupy wsparcia i doradztwo
• Na wynos

Co to jest encefalopatia HIV?

Encefalopatia HIV jest poważnym powikłaniem HIV. HIV wpływa na wiele układów organizmu, w tym na układ odpornościowy i ośrodkowy układ nerwowy. Gdy wirus dotrze do mózgu, mogą wystąpić różne problemy umysłowe i intelektualne.

Kiedy infekcja HIV powoduje puchnięcie mózgu, nazywa się to encefalopatią HIV. Inne nazwy to demencja związana z HIV i kompleks demencji AIDS. Ten stan może wpływać na funkcje motoryczne i zdolności poznawcze i prowadzić do demencji.

Mimo że wirus może dostać się do mózgu dość szybko po zakażeniu, encefalopatia HIV zwykle występuje w zaawansowanym HIV, co czyni go chorobą definiującą AIDS.

Encefalopatii HIV nie można wyleczyć, ale można ją spowolnić lub leczyć za pomocą leczenia, takiego jak leczenie przeciwretrowirusowe.

Objawy encefalopatii HIV

Encefalopatia HIV powoduje objawy związane z funkcją poznawczą, nastrojem i osobowością. Na przykład możesz zauważyć, że coraz trudniej jest zapamiętać szczegóły dnia. Lub straciłeś zainteresowanie ulubionymi zajęciami.

Powoduje to również problemy z ruchem fizycznym. Na przykład wykonywanie prostych czynności, takich jak wiązanie butów lub zapinanie koszuli, może zająć więcej czasu. Lub nie możesz chodzić tak szybko, jak kiedyś i potykasz się częściej.

Problemy te rozwijają się powoli i pogarszają się wraz z rozprzestrzenianiem się infekcji. Objawy różnią się w zależności od osoby i mogą obejmować:

• zapomnienie, kłopoty z koncentracją i koncentracją
• trudności w śledzeniu rozmowy
• apatia, wycofanie społeczne
• depresja
• upośledzenie funkcji poznawczych, splątanie
• brak koordynacji, narastająca słabość
• problemy z wyraźnym mówieniem
• trudności w chodzeniu, drżenie
• niezdolność do pracy lub dbania o siebie
• psychoza

Przyczyny encefalopatii HIV

Już kilka miesięcy po zarażeniu się HIV może przedostać się do mózgu. Wirus przenika przez barierę krew-mózg przez zainfekowany monocyt, limfocyty krwi lub komórki śródbłonka.

Jednak encefalopatia HIV zwykle występuje w późniejszych stadiach choroby. W rzeczywistości jest to rzadkie wśród osób zakażonych wirusem HIV, które są poddane terapii przeciwretrowirusowej. Może się rozwinąć, gdy liczba CD4 jest niska. Komórki T CD4 są rodzajem białych krwinek, które pomagają zwalczać infekcje.

W encefalopatii HIV mózg puchnie. Wpływa to zarówno na objętość mózgu, jak i strukturę mózgu, powodując problemy pamięciowe i poznawcze, a ostatecznie demencję. Im bardziej infekcja rozprzestrzenia się w mózgu, tym gorsza staje się demencja.

W mózgu wirus może mutować, co znacznie różni się od wirusa krążącego we krwi. Ta ewolucja i podział na przedziały sprawiają, że niektóre zabiegi są mniej skuteczne w mózgu niż w innych częściach ciała.

Etapy encefalopatii HIV

Encefalopatia HIV zaczyna się od łagodnych objawów, które stopniowo się nasilają. Są to etapy postępu encefalopatii HIV.

• Etap 0. Twoje funkcje umysłowe i motoryczne są normalne.
• Etap 0,5, subkliniczny. Możesz mieć kilka drobnych objawów, takich jak spowolnione ruchy gałek ocznych lub spowolnione ruchy rąk i nóg. Twój chód i siła pozostają normalne i nadal możesz wykonywać codzienne czynności.
• Etap 1, łagodny. Istnieją wyraźne oznaki upośledzenia intelektualnego, funkcjonalnego lub motorycznego. Można to potwierdzić za pomocą testów neuropsychologicznych. Nadal chodzisz samodzielnie i jesteś w stanie wykonywać wszystkie, oprócz najbardziej wymagających, aspekty życia codziennego.
• Etap 2, umiarkowany. Nadal możesz zadbać o swoje podstawowe potrzeby, ale twoje myślenie jest spowolnione. Nie możesz już pracować ani wykonywać trudniejszych codziennych czynności. Możesz się poruszać, ale możesz potrzebować prostego urządzenia pomocniczego, takiego jak laska.
• Etap 3, ciężki. Duży wpływ na twoją zdolność intelektualną. Nie możesz już śledzić wydarzeń w życiu osobistym ani w wiadomościach. Masz trudności z utrzymaniem rozmowy. Masz problemy z rękami i potrzebujesz chodzika lub innego rodzaju wsparcia, aby się poruszać.
• Etap 4, etap końcowy. Twoje rozumienie intelektualne i społeczne oraz wyniki są na najbardziej podstawowym poziomie. Nic nie mówisz, jeśli w ogóle. Niektóre lub wszystkie kończyny mogą być sparaliżowane i masz nietrzymanie moczu i kału. Możesz być w stanie nieświadomości lub braku odpowiedzi.

Diagnoza encefalopatii HIV

Szacuje się, że częstość występowania zaburzeń neurokognitywnych związanych z HIV może być wyższa niż 50 procent, szczególnie wśród osób starszych. Upośledzenie funkcji poznawczych może zakłócać zdolność przyjmowania leków zgodnie z zaleceniami. Dlatego tak ważne jest monitorowanie postępu HIV i szukanie diagnozy, gdy pojawią się nowe objawy.

Jednak upośledzenie funkcji poznawczych może być spowodowane czymś innym niż encefalopatia HIV. Twój lekarz będzie chciał wykluczyć stany z podobnymi objawami, takimi jak:

• inne infekcje
• inne rodzaje encefalopatii
• zaburzenia neurologiczne
• zaburzenia psychiczne

Test na encefalopatię HIV

Nie ma jednego testu na encefalopatię HIV. Lekarz rozpocznie od zebrania pełnej historii medycznej i wykonania badania neurologicznego.

Obejmuje to ocenę podstawowych zdolności fizycznych i ruchów. W zależności od konkretnych objawów i historii medycznej lekarz może zlecić kilka z tych badań krwi:

• Liczba CD4 i miano wirusa
• czynność wątroby
• glukoza we krwi
• poziomy witaminy B12
• hormon tarczycy
• całkowity poziom białka
• toksoplazmoza
• syfilis
• wirus cytomegalii (CMV)

Inne testy diagnostyczne mogą obejmować:

• stan psychiczny i testy neuropsychologiczne w celu oceny funkcji poznawczych, nastroju i zachowania
• elektroencefalogram (EEG) do analizy aktywności elektrycznej w mózgu
• Tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny mózgu w celu wykrycia oznak zaniku mózgu, zaburzeń neurologicznych lub choroby naczyń mózgowych

Badania płynu mózgowo-rdzeniowego (nakłucie lędźwiowe lub nakłucie lędźwiowe) można wykorzystać do sprawdzenia:

• pleocytoza limfocytowa
• antygen kryptokokowy
• krwawienie lub krwotok mózgowy
• inne infekcje mózgu i rdzenia kręgowego

Leczenie encefalopatii HIV

Encefalopatii HIV nie da się wyleczyć, ale u niektórych osób można ją spowolnić lub leczyć. Leczenie będzie dostosowane do twoich konkretnych potrzeb w zależności od wieku, historii medycznej i ogólnego stanu zdrowia. Jak daleko posunął się AIDS i inne powikłania, należy również wziąć pod uwagę.

Leczenie może obejmować:

• Terapii antyretrowirusowej. Antytrowirusowe leki wirusowe mogą łagodzić objawy otępienia. Mogą również zmniejszyć ilość wirusa w twoim ciele, co może spowolnić postęp choroby. Wysoce aktywna terapia przeciwretrowirusowa (HAART) to połączenie co najmniej trzech z tych leków.
• Leki przeciwdepresyjne, przeciwpsychotyczne lub stymulujące. Jeden lub więcej z tych leków można zastosować w leczeniu określonych objawów, takich jak depresja, psychoza i letarg.

Nadużywanie narkotyków lub alkoholu może pogorszyć demencję. W razie potrzeby można również zalecić poradnictwo dotyczące nadużywania substancji.

Opieka domowa w przypadku otępienia związanego z HIV

Jeśli zdiagnozowano u ciebie otępienie HIV, niektóre strategie stylu życia mogą pomóc ci radzić sobie z postępami. Niektóre z nich to:

• Utwórz procedurę, aby ułatwić zapamiętanie codziennych zadań.
• Uporządkuj swoje leki, aby łatwiej było pamiętać o ich przyjmowaniu i aby zobaczyć, że już zażyłeś dzienną dawkę.
• Zapisz rzeczy. Notatki i listy mogą pomóc zachować porządek i zapamiętać szczegóły.
• Zaaranżuj swój dom, aby łatwiej było się poruszać i dotrzeć do rzeczy, których najczęściej używasz.
• Ćwicz regularnie i dobrze jedz, aby czuć się najlepiej każdego dnia.
• Uspołecznić. Pozostań aktywny i zaangażowany w relacje z przyjaciółmi i rodziną oraz uczestnicz w tym, co lubisz.
• Wypróbuj techniki relaksacyjne, takie jak medytacja, głębokie oddychanie lub masaż.
• Jeśli mieszkasz z kimś, porozmawiaj z nim o tym, jak wpływa na ciebie encefalopatia HIV i poinformuj go, w jaki sposób może pomóc.

Nawet jeśli nie potrzebujesz teraz dodatkowej pomocy, to dobry moment, aby umówić się na opiekę, której możesz potrzebować później, na przykład:

• wykwalifikowana opieka zdrowotna lub usługi opieki osobistej
• usługi sprzątania i transportu
• opieka nad dziećmi i opieka nad zwierzętami

Twój lekarz może poprowadzić Cię do zasobów w Twojej okolicy.

Zapobieganie encefalopatii HIV

Gdy dowiesz się, że masz HIV, niezwykle ważne jest, aby stosować się do terapii przeciwretrowirusowej. Encefalopatia HIV jest związana z AIDS, a leki przeciwretrowirusowe mogą pomóc w zapobieganiu postępowi HIV w AIDS.

Nadal możesz rozwinąć łagodne upośledzenie funkcji poznawczych zwane zaburzeniem neurokognitywnym związanym z HIV (HAND), ale w przypadku stosowania HAART prawdopodobieństwo wystąpienia encefalopatii HIV jest mniejsze.

Chociaż nie można całkowicie temu zapobiec, leki przeciwretrowirusowe sprawiły, że encefalopatia HIV jest znacznie mniej powszechna niż kiedyś.

Perspektywy encefalopatii HIV

Nie ma lekarstwa na encefalopatię HIV. Bez leczenia otępienie związane z HIV może zakończyć się śmiercią w ciągu 3–6 miesięcy. W miarę postępu choroby problemy psychiczne i fizyczne stopniowo obniżają jakość życia. W końcu będziesz potrzebować dodatkowej pomocy w zarządzaniu codziennym życiem.

Dzięki leczeniu możesz spowolnić postęp choroby i dłużej kontrolować objawy. HAART może przedłużyć długość życia osób z AIDS i otępieniem związanym z HIV.

Wszyscy są inni. To, jak szybko postępuje encefalopatia HIV, może zależeć od innych powikłań AIDS i od tego, jak dobrze reagujesz na leczenie. Twój lekarz może przejrzeć wszystkie te informacje, aby pomóc Ci lepiej zrozumieć swoje osobiste poglądy i czego możesz się spodziewać.

Grupy wsparcia i doradztwo

Nauka o encefalopatii HIV jest bardzo wymagająca, ale nie jesteś sam. Istnieje wiele usług wsparcia dla osób żyjących z HIV i AIDS, więc zastanów się nad swoimi konkretnymi potrzebami. Zdecyduj, czego szukasz w doradcy lub grupie wsparcia, zanim wybierzesz.

Po określeniu celów zacznij od rozmowy z lekarzem. Gabinety lekarskie, szpitale i kliniki są czasami powiązane ze specjalistycznymi usługami w tej dziedzinie. Mogą skierować Cię do psychiatrów, psychologów lub innych terapeutów, jeśli szukasz porady indywidualnej lub rodzinnej.

Lokalne grupy wsparcia są idealne, jeśli wolisz bezpośrednią interakcję z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Możesz szukać grup osób z HIV, AIDS, depresją lub demencją.

Członkowie grupy mogą dzielić się uczuciami, pomagać sobie w radzeniu sobie i wymyślać strategie zarządzania codziennymi czynnościami. Istnieją również grupy dla opiekunów i bliskich potrzebujących wygody.

Jeśli nie możesz znaleźć grupy w pobliżu, możesz skorzystać z internetowych grup wsparcia. Grupy internetowe dają Ci swobodę uczestnictwa, kiedy masz na to ochotę, i, jeśli wolisz, z nieco większą anonimowością.

Przed dołączeniem do grupy wsparcia poświęć trochę czasu na zapoznanie się z jej misją, polityką prywatności i innymi ważnymi kwestiami. Uczestnictwo w jednym spotkaniu nie zobowiązuje Cię do kontynuowania, jeśli nie jest to dobre dopasowanie. Szukaj dalej, aż znajdziesz bardziej zgodną grupę.

Oto kilka sposobów na uzyskanie dodatkowych informacji o zasobach w swojej społeczności:

• Lokalizator usług behawioralnych w zakresie leczenia zachowań związanych z nadużywaniem substancji i zdrowia psychicznego
• Lokalizator usług opieki HIV.gov
• Lokalizator psychologa Amerykańskiego Stowarzyszenia Psychologicznego
• Stanowe numery interwencyjne w sprawie HIV / AIDS

Nie zapomnij skontaktować się z przyjaciółmi i rodziną. Rozmowa z najbliższymi i utrzymywanie kontaktów społecznościowych może utrzymać aktywność i poprawić samopoczucie.

Na wynos

Encefalopatia HIV jest poważnym powikłaniem HIV, które zwykle rozwija się, gdy HIV przechodzi w AIDS. Zapalenie mózgu powoduje problemy poznawcze, problemy ruchowe i ostatecznie demencję.

Przestrzeganie terapii przeciwretrowirusowej od wczesnych stadiów HIV może pomóc w zapobieganiu postępowi choroby prowadzącej do encefalopatii HIV. Nie jest uleczalny, ale leczenie może złagodzić objawy i spowolnić postęp choroby.