Przewlekły ból nie jest efektem ubocznym, z którym powinniśmy „po prostu żyć”

Zawartość

• Jak przewlekła choroba nauczyła nas, abyśmy byli orędownikami dla siebie
• Nigdy się nie poznaliśmy, ale nasza rozmowa natychmiast nas połączyła
• Dzielenie się wskazówkami i metodami zarządzania bólem
• Silny wpływ endometriozy na kobiecość i tożsamość

Jak przewlekła choroba nauczyła nas, abyśmy byli orędownikami dla siebie

Olivia Arganaraz i ja zaczęliśmy okresy, gdy mieliśmy 11 lat. Mieliśmy dręczące skurcze i inne objawy, które zakłócały nasze życie. Żadne z nas nie szukało pomocy, dopóki nie skończyliśmy 20 lat.

Chociaż odczuwaliśmy ból, myśleliśmy, że nieszczęście menstruacyjne było tylko częścią bycia dziewczynką. Jako dorośli zdaliśmy sobie sprawę, że spędzanie dni w łóżku podczas naszych okresów lub w połowie cyklu nie było normalne. Coś było nie tak.

Obaj ostatecznie zdiagnozowano endometriozę, zwaną też w skrócie endo. Zostałem zdiagnozowany w ciągu kilku miesięcy, ale diagnoza Olivii zajęła prawie dekadę. Dla wielu kobiet opóźniona diagnoza jest znacznie częstsza.

Według amerykańskiego kongresu położników i ginekologów około 1 na 10 kobiet ma endometriozę. Nie ma znanego lekarstwa na endo, tylko opcje leczenia i zarządzania bólem. To niewidzialna choroba. Często wyglądamy zdrowo, nawet z bólu.

Dlatego tak ważne jest rozmawianie o tym, przez co przechodzimy, abyśmy mogli oferować wsparcie, uczyć się od siebie nawzajem i wiedzieć, że nie jesteśmy sami.

Olivia jest 32-letnią studentką psychologii na Antioch University, mieszkającą w Silver Lake w Kalifornii. Jestem 38-letnią niezależną pisarką i redaktorką z siedzibą w Nashville w stanie Tennessee. Ta rozmowa została zredagowana dla zwięzłości i przejrzystości.

Nigdy się nie poznaliśmy, ale nasza rozmowa natychmiast nas połączyła

Olivia: Poszedłem na marsz endometriozy, a po rozmowach, w których uczestniczyłem, i rozmowach, które przeprowadziłem z innymi kobietami z endo, zdaje się, że jest to dość typowe doświadczenie, że diagnoza zajmuje dobre 10 lat lub dłużej. Spędziłem wiele lat, spotykając się z lekarzami z powodu moich objawów i odwracając się.

Jennifer: I diagnoza czy nie, lekarze po prostu nie biorą cię poważnie. Mężczyzna z pogotowia ratunkowego powiedział mi kiedyś: „Nie zabieraj forda do salonu Chevy”. Również OB-GYN, który pierwotnie zdiagnozował mnie, gdy miałem 21 lat, powiedział mi, żebym mogła zajść w ciążę jako lekarstwo. Myślałem, Wszystko tylko nie to! Ubiegałem się o przyjęcie do szkoły.

O: Zapytano mnie, czy mam terapeutę, ponieważ być może moje „problemy” są psychologiczne! Z trudem staram się znaleźć sposób, w jaki lekarz może zareagować w ten sposób na osobę opisującą ból tak bardzo, że mdleje w łazienkach na lotniskach, w filmach i samotnie we własnej kuchni o 5 rano.

JOT: Twoja historia sprawia, że ​​mam łzy w oczach i przepraszam za to, przez co przechodzicie. Miałem podobne doświadczenia. Miałem pięć operacji laparoskopowych w ciągu 14 lat, aby wyciąć narośla. Nadal miałem laparoskopie, ponieważ zawsze miałem nawrót wzrostów, a co za tym idzie, obawy o zrosty. Miałem także powikłania z torbielami jajników. Żadna z laparoskopii nie pomogła złagodzić mojego bólu.

O: Po prostu nie mogę sobie wyobrazić, aby przejść tak wiele operacji. Chociaż wiem, że zawsze istnieje możliwość, że w przyszłości będę potrzebować więcej. W lutym miałem operację laparoskopową, w której wycięli moje zrosty i narośla oraz wyjęli wyrostek robaczkowy. Usunąłem wyrostek robaczkowy, ponieważ przykleił się do mojego jajnika. Niestety ból nie ustępował. Jaki jest twój ból dzisiaj?

JOT: Z biegiem lat prosiłem moich lekarzy o wycięcie macicy, ale odmówili, uzasadniając to tym, że jestem za młody i że nie jestem jeszcze w stanie podjąć decyzji, czy chcę mieć dzieci. Tak irytujące! W końcu miałem wycięcie macicy zaledwie siedem miesięcy temu, po wyczerpaniu wszystkich innych opcji. Przyniosło mi to większą ulgę niż cokolwiek innego, chociaż to nie jest lekarstwo.

O: Jestem bardzo sfrustrowana i przykro mi, że lekarze odmawiają usunięcia macicy. Jest to zgodne z dyskusją, którą prowadziliśmy na temat lekarzy negujących większość doświadczeń kobiet z endometriozą. Mówiąc „nie”, mówią nam, że są ekspertami naszego własnego ciała, co nie jest prawdą.

Dzielenie się wskazówkami i metodami zarządzania bólem

JOT: Ciężko jest żyć z bólem, ale potem zostajemy zrzuceni i źle traktowani. Co twój lekarz sugeruje jako kolejny krok dla ciebie?

O: Mój ginekolog mówi mi, że powinienem zajrzeć do medycznej menopauzy lub leczenia przewlekłego bólu. Wspomniała także o zajściu w ciążę.

JOT: Próbowałem zastrzyków, aby wywołać chwilową menopauzę, kiedy miałem 22 lata, ale efekty uboczne były okropne, więc zrezygnowałem. Leczenie bólu naprawdę stało się moją jedyną opcją. Próbowałem różnych środków przeciwzapalnych, rozluźniających mięśnie, a nawet leków przeciwbólowych opioidowych podczas naprawdę trudnych dni. Moja lista recept jest zawstydzająca. Zawsze boję się, że nowy lekarz lub farmaceuta oskarży mnie o nawyk narkotykowy. Leki przeciwdrgawkowe przyniosły największą ulgę i jestem wdzięczny, że znalazłem lekarza, który przepisuje je do użytku niezgodnego z przeznaczeniem.

O: Otrzymałem akupunkturę z dobrymi wynikami. Odkryłem też, że poprzez kontaktowanie się z innymi kobietami z endometriozą dieta jest ogromnym składnikiem poprawy samopoczucia. Chociaż pomogło mi to w stanach zapalnych, wciąż mam wiele dni z paraliżującym bólem. Czy próbowałeś diety lub alternatywnych metod leczenia?

JOT: Jestem wegetarianinem i bezglutenowy. Zacząłem biegać w połowie lat dwudziestych i myślę, że pomogło to w leczeniu bólu, dzięki endorfinom, ruchowi i po prostu pomysłowi poświęcenia czasu na zrobienie dla siebie miłej rzeczy. Zawsze czułem taką utratę kontroli nad moim życiem z tą chorobą, a bieganie i treningi dla wyścigów dały mi trochę tej kontroli.

O: Często mam tak zwany brzuch endo, chociaż wraz ze zmianami w mojej diecie staje się to coraz rzadsze. Biorę probiotyki i enzymy trawienne, aby pomóc w wzdęciach. To może stać się tak bolesne, że jestem całkowicie niepełnosprawny.

JOT: Brzuch Endo jest bolesny, ale przychodzi mi również na myśl obraz ciała. Walczyłem z tym. Wiem, że wyglądam dobrze, ale czasami trudno uwierzyć, że kiedy odczuwasz silny ból brzucha i obrzęk. Zmienia twoje postrzeganie.

Silny wpływ endometriozy na kobiecość i tożsamość

O: Jak histerektomia wpłynęła na ciebie i twój związek z kobiecością? Zawsze chciałem mieć dzieci, ale ta diagnoza pomogła mi odkryć, dlaczego i w jaki sposób mogę być rozczarowany, jeśli nie jestem w stanie. Ponieważ ból i potencjalny niedobór testosteronu pozbawiają mnie dużej części popędu seksualnego, musiałem naprawdę sprawdzić, co to znaczy być kobietą.

JOT: To takie dobre pytanie. Nigdy nie miałam ochoty mieć dzieci, więc nigdy nie myślałam o macierzyństwie jako o czymś, co określałoby mnie jako kobietę. Rozumiem jednak, że dla kobiet, które chcą być matkami, jest to duża część ich tożsamości i jak trudno jest to porzucić, jeśli płodność jest problemem. Wydaje mi się, że bardziej zmagałem się z myślą, że jakoś stracę młodość, rezygnując z narządów rozrodczych. Jak inaczej endo wpłynęło na twoje życie?

O: W tej chwili nie mogę wymyślić niczego, co nie ma wpływu na endo.

JOT: Masz absolutną rację. Dla mnie ogromną frustracją jest utrata mojej kariery. Przez długi czas pracowałem jako redaktor zarządzający w firmie wydawniczej czasopisma, ale w końcu przeszedłem na własny rachunek, aby mieć większą elastyczność w bólu. Wcześniej rzadko jeździłem na wakacje, ponieważ były one zjadane przez dni chorobowe. Z drugiej strony, jako freelancer, nie zarabiam, jeśli nie pracuję, więc wzięcie czasu wolnego od pracy, aby mieć swoje operacje lub gdy jestem chory, również stanowi problem.

O: Uważam, że ponieważ mogę wyglądać dobrze dla kogoś z zewnątrz, ludziom trudniej jest pojąć ból, w którym mogę być w każdej chwili. Mam skłonność do śmiesznej reakcji na to, gdy zachowuję się, jak u mnie w porządku! To często się odwraca i jestem przykuty do łóżka przez wiele dni.

JOT: Robię to samo! Jedną z najtrudniejszych rzeczy jest dla mnie nawigacja i nauczenie się, że mam ograniczenia. Nie będę taki jak wszyscy. Jestem na specjalnej diecie. Staram się dbać o swoje ciało. Muszę trzymać się pewnych rutyn lub płacić cenę ze zmęczeniem i bólem. Muszę być na bieżąco z wizytami u lekarza. Mam budżet na nagłe wypadki medyczne. Wszystko to może wydawać się przytłaczające.

Choroba przewlekła może stać się pracą na pełen etat, więc musiałem nauczyć się słowa „nie”. Czasami nie chcę dodawać więcej do mojego talerza, nawet jeśli aktywność jest fajna. Jednocześnie staram się nie dopuścić, by endometrioza powstrzymywała mnie, gdy jest coś, co naprawdę chcę zrobić, na przykład wycieczka. Po prostu musiałem stać się bardziej celowy z moim czasem.

O: Tak, życie z endometriozą stało się bardziej emocjonalną podróżą niż cokolwiek innego. Chodzi o celowe poruszanie się po moim ciele i czasie. Ta dyskusja była dla mnie silna w podkreślaniu tych rzeczy jako troski o siebie i samozachowawczości, a nie obciążeń i przypomnień o życiu, które miałem lub chciałem żyć. W tej chwili jest to trudne - ale nie zawsze tak było i nie zawsze tak będzie.

JOT: Tak się cieszę, że ta dyskusja daje moc. Odrzucanie pomysłów od kogoś, kto przechodzi przez to, przez co przechodzę, jest niezwykle pomocne i kojące. Łatwo jest zostać uwięzionym w sposobie myślenia „biada mnie”, który może być niebezpieczny dla naszego samopoczucia.

Endometrioza nauczyła mnie tak wiele o dbałości o siebie, stawaniu w obronie siebie w razie potrzeby i kierowaniu moim życiem. Utrzymanie pozytywnego nastawienia nie zawsze jest łatwe, ale było to dla mnie ratunkiem.

Dzięki za rozmowę i życzę ci wszystkiego najlepszego, gdy będziesz iść naprzód ze znajdowaniem ulgi w bólu. Zawsze jestem tutaj, aby słuchać, jeśli potrzebujesz ucha.

O: Wspaniale było z tobą rozmawiać. Jest to mocne przypomnienie o tym, jak ważne jest samoobsługa w przypadku choroby tak izolującej jak endometrioza. Łączenie się z innymi kobietami zajmującymi się endometriozą daje mi nadzieję i wsparcie w trudnych chwilach. Dziękuję za umożliwienie mi bycia częścią tego i umożliwienie mi podzielenia się moją historią z innymi kobietami.

Jennifer Chesak jest niezależnym redaktorem i instruktorem pisania z siedzibą w Nashville. Jest także autorką przygód, podróży, fitnessu i zdrowia dla wielu publikacji krajowych. Zdobył tytuł magistra dziennikarstwa w Medill z Northwestern i pracuje nad swoją pierwszą powieścią fabularną w jej rodzinnym stanie Dakota Północna.