Autor: Robert White
Data Utworzenia: 26 Sierpień 2021
Data Aktualizacji: 1 Kwiecień 2025
Anonim
Top 10 Rarest Diseases You’ve Never Heard Of
Wideo: Top 10 Rarest Diseases You’ve Never Heard Of

Zawartość

Dla przyszłych rodziców dziewięć miesięcy spędzonych w oczekiwaniu na przybycie dziecka jest pełne planowania. Niezależnie od tego, czy chodzi o malowanie pokoju dziecinnego, przesiewanie uroczych kombinezonów, czy nawet pakowanie torby do szpitala, w większości jest to dość ekscytujący, pełen radości czas.

Oczywiście sprowadzenie dziecka na świat może być również szczególnie stresującym doświadczeniem, zwłaszcza jeśli chodzi o jego zdrowie. I chociaż wiele dolegliwości można wykryć za pomocą ultradźwięków lub można je rozwiązać wkrótce po urodzeniu, inne poważne problemy nie wykazują żadnych objawów ani znaków ostrzegawczych – lub są praktycznie nieznane ogółowi społeczeństwa (i rzadko omawiane przez lekarzy).

Jednym z najlepszych przykładów jest wirus cytomegalii (CMV), wirus występujący w jednym na 200 urodzeń, który może powodować wiele szkodliwych wad wrodzonych. (Powiązane: Choroby noworodków, których potrzebuje każda osoba w ciąży na swoim radarze)


„CMV ma poważny problem ze świadomością”, wyjaśnia Kristen Hutchinson Spytek, prezes i współzałożyciel National CMV Foundation. Zauważa, że ​​tylko około 9 procent kobiet (tak, właśnie dziewięć) słyszeli nawet o CMV, a jednak „jest to najczęstsza zakaźna przyczyna wad wrodzonych w Stanach Zjednoczonych”. (Dodaje, że obejmuje to zaburzenia genetyczne, takie jak zespół Downa i mukowiscydoza, a także wirusy takie jak Zika, listerioza i toksoplazmoza).

CMV to wirus opryszczki, który choć może wpływać na ludzi w każdym wieku, jest zazwyczaj nieszkodliwy i bezobjawowy dla dorosłych i dzieci, które nie mają obniżonej odporności, mówi Spytek. „Nieco ponad połowa wszystkich dorosłych została zarażona CMV przed 40 rokiem życia” – mówi. „Kiedy CMV znajdzie się w ciele człowieka, może tam pozostać na całe życie”. (Powiązane: Dokładnie jak zmienia się poziom hormonów podczas ciąży)

Ale tutaj pojawia się problem: jeśli kobieta w ciąży nosząca dziecko jest zarażona CMV, nawet jeśli o tym nie wie, może potencjalnie przenieść wirusa na swoje nienarodzone dziecko.


A przekazanie CMV nienarodzonemu dziecku może spowodować poważne spustoszenie w ich rozwoju. Według National CMV Foundation, ze wszystkich dzieci urodzonych z wrodzoną infekcją CMV, 1 na 5 rozwija się z niepełnosprawnością, taką jak utrata wzroku, utrata słuchu i inne problemy medyczne. Często zmagają się z tymi dolegliwościami przez całe życie, ponieważ obecnie nie ma szczepionki ani standardowego leczenia CMV (już).

„Te diagnozy są druzgocące dla rodzin, dotykając ponad 6000 dzieci [w Stanach Zjednoczonych] rocznie” – mówi Spytek.

Oto wszystko, co musisz wiedzieć o CMV, w tym o tym, jak jest przenoszona i co możesz zrobić, aby zapewnić sobie (i potencjalnie nowe dziecko) bezpieczeństwo.

Dlaczego CMV jest jedną z najrzadziej omawianych wyniszczających chorób

Podczas gdy Narodowa Fundacja CMV i inne organizacje pracują w godzinach nadliczbowych, aby edukować opinię publiczną na temat wszechobecnego (i niebezpiecznego) charakteru CMV, sposób przenoszenia wirusa może sprawić, że stanie się on tematem tabu dla lekarzy do dyskusji z rodzicami lub osobami w wieku rozrodczym , mówi Pablo J. Sanchez, MD, specjalista chorób zakaźnych u dzieci i główny badacz w Centrum Badań Perinatalnych w Instytucie Badawczym.


„CMV jest przenoszony przez wszystkie płyny ustrojowe, takie jak mleko matki, mocz i ślina, ale najbardziej widoczny jest przez ślinę” – wyjaśnia dr Sanchez. W rzeczywistości CMV był pierwotnie nazywany wirus gruczołów ślinowychi najczęściej występuje u dzieci w wieku od 1 do 5 lat, a zwłaszcza w placówkach opieki dziennej. (Powiązane: Wskaźnik zgonów związanych z ciążą w USA jest szokująco wysoki)

Co to oznacza: Jeśli jesteś osobą w ciąży i masz inne dziecko lub opiekujesz się małymi dziećmi, jesteś szczególnie narażona na zarażenie dziecka.

„Jak wiemy, małe dzieci mają tendencję do wkładania prawie wszystkiego do ust” – mówi dr Sanchez. „Więc jeśli [osoba w ciąży] opiekuje się małym dzieckiem zarażonym wirusem, dzieli kubki i łyżki lub zmienia pieluchy, może potencjalnie zostać zarażona”.

Ważne jest, aby pamiętać, że ten transfer nie wyrządziłby krzywdy osobie dorosłej (chyba że ma obniżoną odporność). Ponownie, niebezpieczeństwo tkwi w przekazywaniu go noworodkowi.

Oczywiście, jak wie każdy, kto opiekuje się małym dzieckiem, istnieje działka pluć i smark zaangażowanych. I chociaż ciągłe mycie rąk i naczyń nie zawsze jest najwygodniejszą strategią prewencyjną dla zestresowanych opiekunów, według Spytek, korzyści znacznie przewyższają niedogodności – coś, na co środowisko medyczne nie zawsze szybko zwraca uwagę.

„Prakowie medycyny mają bardzo ograniczoną wiedzę na temat CMV i często bagatelizują związane z tym ryzyko. Wśród stowarzyszeń medycznych nie ma standardu opieki w zakresie poradnictwa dla kobiet w ciąży” – wyjaśnia, zauważając, że American College of Obstetricians and Gynecologists sugeruje, że poradnictwo i sugerowanie strategii interwencyjnych dla ciężarnych z małymi dziećmi w domu jest „niepraktyczne lub uciążliwe”. Jedno z badań wykazało, że mniej niż 50 procent położników mówi kobietom w ciąży, jak unikać CMV.

„[Ich] uzasadnienia po prostu nie wytrzymują”, powtarza Spytek. „A prawda jest taka, że ​​z każdym wynikiem związanym z CMV lub wynikającą z niego diagnozą dla rodziców wiąże się niesamowita wina, strach i smutek — ten rzeczywistość jest uciążliwa”.

Ponadto, jak wskazuje dr Sanchez, CMV nie jest powiązany z żadnymi szczególnie ryzykownymi zachowaniami ani konkretnymi czynnikami ryzyka — to po prostu coś, co noszą ludzie. „Tak mi zawsze powtarzają matki – że wszyscy kazali im trzymać się z dala od kotów [które mogą przenosić choroby niebezpieczne dla przyszłych rodziców], a nie od własnych dzieci” – zauważa.

Kolejna poważna wpadka z CMV, według dr Sancheza? Nie ma leczenia ani lekarstwa. „Potrzebujemy szczepionki” – mówi. „Opracowanie jednego z nich było priorytetem numer jeden. Trwają prace, ale jeszcze do tego nie doszliśmy”.

Jak wygląda CMV u dziecka zarażonego w macicy?

CMV może objawiać się na różne sposoby (a dla niektórych nie ma żadnych objawów). Ale dla tych dzieci, które wykazują objawy, są poważne, mówi dr Sanchez.

„Spośród tych [dzieci], które wykazują oznaki infekcji, niektóre mogą być poważne” – wyjaśnia. „To dlatego, że gdy wirus przechodzi przez łożysko i infekuje płód we wczesnym okresie ciąży, może przenieść się do ośrodkowego układu nerwowego i umożliwić komórkom mózgowym migrację do normalnych miejsc. Powoduje to problemy neurologiczne, ponieważ mózg nie jest dobrze uformowany. "

Według National CMV Foundation, jeśli masz CMV podczas ciąży, istnieje 33 procent szansy, że przekażesz ją swojemu dziecku. A z tych niemowląt, które są zarażone, 90 procent dzieci urodzonych z CMV nie wykazuje objawów po urodzeniu, podczas gdy pozostałe 10 procent wykazuje jakieś nieprawidłowości fizyczne. (Więc, jeśli jesteś w ciąży, ponownie, ważne jest, aby ograniczyć kontakt z małymi dziećmi, które potencjalnie mogą być nosicielami wirusa).

Oprócz zaburzeń mózgu dr Sanchez zauważa, że ​​utrata słuchu jest szczególnie częstym objawem związanym z CMV, często pojawiającym się później w dzieciństwie. „W przypadku moich nastoletnich pacjentów, jeśli utrata słuchu jest niewyjaśniona, zwykle wiem, że [byli zakażeni] CMV w łonie matki”.

I chociaż nie ma szczepionki ani lekarstwa na CMV, dostępne są badania przesiewowe dla noworodków, a National CMV Foundation pracuje obecnie nad zaleceniami. „Wierzymy, że uniwersalne badania przesiewowe noworodków są ważnym pierwszym krokiem w zwiększaniu świadomości i zmian w zachowaniu, co miejmy nadzieję zmniejsza ryzyko poważnych wyników z powodu wrodzonej CMV” – wyjaśnia Spytek.

Dr Sanchez zauważa, że ​​okno badań przesiewowych jest krótkie, dlatego ważne jest, aby badania nadać priorytet natychmiast po urodzeniu. „Mamy trzy tygodnie, na których możemy zdiagnozować wrodzoną CMV i sprawdzić, czy można zidentyfikować długoterminowe zagrożenia”.

Jeśli CMV zostanie zdiagnozowany w ciągu tych trzech tygodni, Spytek twierdzi, że niektóre leki przeciwwirusowe często mogą zmniejszyć stopień ubytku słuchu lub poprawić wyniki rozwojowe. „Nie można jednak odwrócić szkód spowodowanych wcześniej przez wrodzoną CMV” – wyjaśnia. (Powiązane: 4 składniki odżywcze, które mogą poprawić zdrowie seksualne kobiet)

Chociaż są badania przesiewowe dla dorosłych, dr Sanchez nie zaleca ich swoim pacjentom. „Wiele osób w [społeczności CMV] zdecydowanie uważa, że ​​[ciężarne] należy poddać testom, ale nie ja. Niezależnie od tego, czy są pozytywne na CMV, czy nie, muszą podjąć środki ostrożności”.

Jak zapobiegać CMV, jeśli jesteś w ciąży?

Chociaż nie ma obecnie leczenia ani szczepionki na CMV, istnieje kilka środków zapobiegawczych, które kobiety w ciąży mogą podjąć, aby zapobiec zarażeniu i przeniesieniu choroby na nienarodzone dziecko.

Oto najważniejsze wskazówki Spytek od National CMV Foundation:

  1. Nie udostępniaj jedzenia, przyborów kuchennych, napojów, słomek ani szczoteczek do zębów. To dotyczy każdego, ale zwłaszcza z dziećmi w wieku od jednego do pięciu lat.
  2. Nigdy nie wkładaj do ust smoczka od innego dziecka. Poważnie, po prostu nie rób tego.
  3. Pocałuj dziecko w policzek lub głowę, a nie w usta. Bonus: głowy dzieci pachną ach-niesamowita. To prawda naukowa. I nie krępuj się przytulać!
  4. Myj ręce mydłem i wodą przez 15 do 20 sekund po zmianie pieluch, karmieniu małego dziecka, manipulowaniu zabawkami i wycieraniu śliny, nosa lub łez małego dziecka.

Recenzja dla

Reklama

Interesujący Dzisiaj.

Artroskopia barku

Artroskopia barku

Artro kopia barku to operacja, w której wykorzy tuje ię maleńką kamerę zwaną artro kopem do badania lub naprawy tkanek wewnątrz lub wokół tawu barkowego. Artro kop wprowadza ię przez małe na...
Niedoskonałość amelogenezy

Niedoskonałość amelogenezy

Amelogene i imperfecta to zaburzenie rozwoju zębów. Powoduje to, że zkliwo zębów je t cienkie i nienormalnie uformowane. Emalia to zewnętrzna war twa zębów.Amelogene i imperfecta je t p...