Autor: Robert White
Data Utworzenia: 26 Sierpień 2021
Data Aktualizacji: 14 Listopad 2024
Anonim
Top 10 Rarest Diseases You’ve Never Heard Of
Wideo: Top 10 Rarest Diseases You’ve Never Heard Of

Zawartość

Dla przyszłych rodziców dziewięć miesięcy spędzonych w oczekiwaniu na przybycie dziecka jest pełne planowania. Niezależnie od tego, czy chodzi o malowanie pokoju dziecinnego, przesiewanie uroczych kombinezonów, czy nawet pakowanie torby do szpitala, w większości jest to dość ekscytujący, pełen radości czas.

Oczywiście sprowadzenie dziecka na świat może być również szczególnie stresującym doświadczeniem, zwłaszcza jeśli chodzi o jego zdrowie. I chociaż wiele dolegliwości można wykryć za pomocą ultradźwięków lub można je rozwiązać wkrótce po urodzeniu, inne poważne problemy nie wykazują żadnych objawów ani znaków ostrzegawczych – lub są praktycznie nieznane ogółowi społeczeństwa (i rzadko omawiane przez lekarzy).

Jednym z najlepszych przykładów jest wirus cytomegalii (CMV), wirus występujący w jednym na 200 urodzeń, który może powodować wiele szkodliwych wad wrodzonych. (Powiązane: Choroby noworodków, których potrzebuje każda osoba w ciąży na swoim radarze)


„CMV ma poważny problem ze świadomością”, wyjaśnia Kristen Hutchinson Spytek, prezes i współzałożyciel National CMV Foundation. Zauważa, że ​​tylko około 9 procent kobiet (tak, właśnie dziewięć) słyszeli nawet o CMV, a jednak „jest to najczęstsza zakaźna przyczyna wad wrodzonych w Stanach Zjednoczonych”. (Dodaje, że obejmuje to zaburzenia genetyczne, takie jak zespół Downa i mukowiscydoza, a także wirusy takie jak Zika, listerioza i toksoplazmoza).

CMV to wirus opryszczki, który choć może wpływać na ludzi w każdym wieku, jest zazwyczaj nieszkodliwy i bezobjawowy dla dorosłych i dzieci, które nie mają obniżonej odporności, mówi Spytek. „Nieco ponad połowa wszystkich dorosłych została zarażona CMV przed 40 rokiem życia” – mówi. „Kiedy CMV znajdzie się w ciele człowieka, może tam pozostać na całe życie”. (Powiązane: Dokładnie jak zmienia się poziom hormonów podczas ciąży)

Ale tutaj pojawia się problem: jeśli kobieta w ciąży nosząca dziecko jest zarażona CMV, nawet jeśli o tym nie wie, może potencjalnie przenieść wirusa na swoje nienarodzone dziecko.


A przekazanie CMV nienarodzonemu dziecku może spowodować poważne spustoszenie w ich rozwoju. Według National CMV Foundation, ze wszystkich dzieci urodzonych z wrodzoną infekcją CMV, 1 na 5 rozwija się z niepełnosprawnością, taką jak utrata wzroku, utrata słuchu i inne problemy medyczne. Często zmagają się z tymi dolegliwościami przez całe życie, ponieważ obecnie nie ma szczepionki ani standardowego leczenia CMV (już).

„Te diagnozy są druzgocące dla rodzin, dotykając ponad 6000 dzieci [w Stanach Zjednoczonych] rocznie” – mówi Spytek.

Oto wszystko, co musisz wiedzieć o CMV, w tym o tym, jak jest przenoszona i co możesz zrobić, aby zapewnić sobie (i potencjalnie nowe dziecko) bezpieczeństwo.

Dlaczego CMV jest jedną z najrzadziej omawianych wyniszczających chorób

Podczas gdy Narodowa Fundacja CMV i inne organizacje pracują w godzinach nadliczbowych, aby edukować opinię publiczną na temat wszechobecnego (i niebezpiecznego) charakteru CMV, sposób przenoszenia wirusa może sprawić, że stanie się on tematem tabu dla lekarzy do dyskusji z rodzicami lub osobami w wieku rozrodczym , mówi Pablo J. Sanchez, MD, specjalista chorób zakaźnych u dzieci i główny badacz w Centrum Badań Perinatalnych w Instytucie Badawczym.


„CMV jest przenoszony przez wszystkie płyny ustrojowe, takie jak mleko matki, mocz i ślina, ale najbardziej widoczny jest przez ślinę” – wyjaśnia dr Sanchez. W rzeczywistości CMV był pierwotnie nazywany wirus gruczołów ślinowychi najczęściej występuje u dzieci w wieku od 1 do 5 lat, a zwłaszcza w placówkach opieki dziennej. (Powiązane: Wskaźnik zgonów związanych z ciążą w USA jest szokująco wysoki)

Co to oznacza: Jeśli jesteś osobą w ciąży i masz inne dziecko lub opiekujesz się małymi dziećmi, jesteś szczególnie narażona na zarażenie dziecka.

„Jak wiemy, małe dzieci mają tendencję do wkładania prawie wszystkiego do ust” – mówi dr Sanchez. „Więc jeśli [osoba w ciąży] opiekuje się małym dzieckiem zarażonym wirusem, dzieli kubki i łyżki lub zmienia pieluchy, może potencjalnie zostać zarażona”.

Ważne jest, aby pamiętać, że ten transfer nie wyrządziłby krzywdy osobie dorosłej (chyba że ma obniżoną odporność). Ponownie, niebezpieczeństwo tkwi w przekazywaniu go noworodkowi.

Oczywiście, jak wie każdy, kto opiekuje się małym dzieckiem, istnieje działka pluć i smark zaangażowanych. I chociaż ciągłe mycie rąk i naczyń nie zawsze jest najwygodniejszą strategią prewencyjną dla zestresowanych opiekunów, według Spytek, korzyści znacznie przewyższają niedogodności – coś, na co środowisko medyczne nie zawsze szybko zwraca uwagę.

„Prakowie medycyny mają bardzo ograniczoną wiedzę na temat CMV i często bagatelizują związane z tym ryzyko. Wśród stowarzyszeń medycznych nie ma standardu opieki w zakresie poradnictwa dla kobiet w ciąży” – wyjaśnia, zauważając, że American College of Obstetricians and Gynecologists sugeruje, że poradnictwo i sugerowanie strategii interwencyjnych dla ciężarnych z małymi dziećmi w domu jest „niepraktyczne lub uciążliwe”. Jedno z badań wykazało, że mniej niż 50 procent położników mówi kobietom w ciąży, jak unikać CMV.

„[Ich] uzasadnienia po prostu nie wytrzymują”, powtarza Spytek. „A prawda jest taka, że ​​z każdym wynikiem związanym z CMV lub wynikającą z niego diagnozą dla rodziców wiąże się niesamowita wina, strach i smutek — ten rzeczywistość jest uciążliwa”.

Ponadto, jak wskazuje dr Sanchez, CMV nie jest powiązany z żadnymi szczególnie ryzykownymi zachowaniami ani konkretnymi czynnikami ryzyka — to po prostu coś, co noszą ludzie. „Tak mi zawsze powtarzają matki – że wszyscy kazali im trzymać się z dala od kotów [które mogą przenosić choroby niebezpieczne dla przyszłych rodziców], a nie od własnych dzieci” – zauważa.

Kolejna poważna wpadka z CMV, według dr Sancheza? Nie ma leczenia ani lekarstwa. „Potrzebujemy szczepionki” – mówi. „Opracowanie jednego z nich było priorytetem numer jeden. Trwają prace, ale jeszcze do tego nie doszliśmy”.

Jak wygląda CMV u dziecka zarażonego w macicy?

CMV może objawiać się na różne sposoby (a dla niektórych nie ma żadnych objawów). Ale dla tych dzieci, które wykazują objawy, są poważne, mówi dr Sanchez.

„Spośród tych [dzieci], które wykazują oznaki infekcji, niektóre mogą być poważne” – wyjaśnia. „To dlatego, że gdy wirus przechodzi przez łożysko i infekuje płód we wczesnym okresie ciąży, może przenieść się do ośrodkowego układu nerwowego i umożliwić komórkom mózgowym migrację do normalnych miejsc. Powoduje to problemy neurologiczne, ponieważ mózg nie jest dobrze uformowany. "

Według National CMV Foundation, jeśli masz CMV podczas ciąży, istnieje 33 procent szansy, że przekażesz ją swojemu dziecku. A z tych niemowląt, które są zarażone, 90 procent dzieci urodzonych z CMV nie wykazuje objawów po urodzeniu, podczas gdy pozostałe 10 procent wykazuje jakieś nieprawidłowości fizyczne. (Więc, jeśli jesteś w ciąży, ponownie, ważne jest, aby ograniczyć kontakt z małymi dziećmi, które potencjalnie mogą być nosicielami wirusa).

Oprócz zaburzeń mózgu dr Sanchez zauważa, że ​​utrata słuchu jest szczególnie częstym objawem związanym z CMV, często pojawiającym się później w dzieciństwie. „W przypadku moich nastoletnich pacjentów, jeśli utrata słuchu jest niewyjaśniona, zwykle wiem, że [byli zakażeni] CMV w łonie matki”.

I chociaż nie ma szczepionki ani lekarstwa na CMV, dostępne są badania przesiewowe dla noworodków, a National CMV Foundation pracuje obecnie nad zaleceniami. „Wierzymy, że uniwersalne badania przesiewowe noworodków są ważnym pierwszym krokiem w zwiększaniu świadomości i zmian w zachowaniu, co miejmy nadzieję zmniejsza ryzyko poważnych wyników z powodu wrodzonej CMV” – wyjaśnia Spytek.

Dr Sanchez zauważa, że ​​okno badań przesiewowych jest krótkie, dlatego ważne jest, aby badania nadać priorytet natychmiast po urodzeniu. „Mamy trzy tygodnie, na których możemy zdiagnozować wrodzoną CMV i sprawdzić, czy można zidentyfikować długoterminowe zagrożenia”.

Jeśli CMV zostanie zdiagnozowany w ciągu tych trzech tygodni, Spytek twierdzi, że niektóre leki przeciwwirusowe często mogą zmniejszyć stopień ubytku słuchu lub poprawić wyniki rozwojowe. „Nie można jednak odwrócić szkód spowodowanych wcześniej przez wrodzoną CMV” – wyjaśnia. (Powiązane: 4 składniki odżywcze, które mogą poprawić zdrowie seksualne kobiet)

Chociaż są badania przesiewowe dla dorosłych, dr Sanchez nie zaleca ich swoim pacjentom. „Wiele osób w [społeczności CMV] zdecydowanie uważa, że ​​[ciężarne] należy poddać testom, ale nie ja. Niezależnie od tego, czy są pozytywne na CMV, czy nie, muszą podjąć środki ostrożności”.

Jak zapobiegać CMV, jeśli jesteś w ciąży?

Chociaż nie ma obecnie leczenia ani szczepionki na CMV, istnieje kilka środków zapobiegawczych, które kobiety w ciąży mogą podjąć, aby zapobiec zarażeniu i przeniesieniu choroby na nienarodzone dziecko.

Oto najważniejsze wskazówki Spytek od National CMV Foundation:

  1. Nie udostępniaj jedzenia, przyborów kuchennych, napojów, słomek ani szczoteczek do zębów. To dotyczy każdego, ale zwłaszcza z dziećmi w wieku od jednego do pięciu lat.
  2. Nigdy nie wkładaj do ust smoczka od innego dziecka. Poważnie, po prostu nie rób tego.
  3. Pocałuj dziecko w policzek lub głowę, a nie w usta. Bonus: głowy dzieci pachną ach-niesamowita. To prawda naukowa. I nie krępuj się przytulać!
  4. Myj ręce mydłem i wodą przez 15 do 20 sekund po zmianie pieluch, karmieniu małego dziecka, manipulowaniu zabawkami i wycieraniu śliny, nosa lub łez małego dziecka.

Recenzja dla

Reklama

Publikacje

Zespół wstrząsu toksycznego

Zespół wstrząsu toksycznego

Ze pół w trzą u tok ycznego to poważna choroba, która obejmuje gorączkę, w trzą i problemy z kilkoma narządami ciała.Ze pół w trzą u tok ycznego je t wywoływany przez tok ynę wytwarzaną...
Jak najlepiej wykorzystaj wizytę u lekarza

Jak najlepiej wykorzystaj wizytę u lekarza

Wizyta u lekarza to dobry cza na podzielenie ię problemami zdrowotnymi i zadawanie pytań. Przygotowanie ię do wizyty może pomóc w mak ymalnym wykorzy taniu w pólnie pędzonego cza u.Kiedy wid...