Znalezienie wsparcia, jeśli masz CLL: grupy, zasoby i nie tylko

Zawartość

• Specjaliści od białaczki
• Łatwe do zrozumienia informacje
• Wsparcie emocjonalne i społeczne
• Wsparcie finansowe
• Na wynos

Przewlekła białaczka limfocytowa (CLL) ma tendencję do bardzo powolnego postępu i dostępnych jest wiele metod leczenia, które pomagają w leczeniu tej choroby.

Jeśli mieszkasz z CLL, wykwalifikowani pracownicy służby zdrowia mogą pomóc Ci zrozumieć i rozważyć opcje leczenia. Dostępne są również inne źródła wsparcia, które pomogą Ci uporać się z wpływem, jaki ten stan może mieć na Twoje życie.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o niektórych zasobach dostępnych dla osób z CLL.

Specjaliści od białaczki

Jeśli masz CLL, najlepiej udać się do specjalisty od białaczki, który ma doświadczenie w leczeniu tej choroby. Mogą pomóc Ci poznać najnowsze opcje leczenia i opracować plan leczenia.

Twój lekarz podstawowej opieki zdrowotnej lub środowiskowy ośrodek onkologiczny mogą skierować Cię do specjalisty od białaczki w Twojej okolicy. Możesz również wyszukiwać specjalistów w Twojej okolicy, korzystając z internetowych baz danych prowadzonych przez Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej i Amerykańskie Towarzystwo Hematologiczne.

Łatwe do zrozumienia informacje

Więcej informacji na temat CLL może pomóc ci zrozumieć twój stan i opcje leczenia, co może pozwolić ci uzyskać poczucie kontroli i pewności siebie.

W Internecie można znaleźć wiele informacji na temat tego schorzenia, ale niektóre źródła internetowe są bardziej wiarygodne niż inne.

Aby uzyskać wiarygodne informacje, rozważ przejrzenie zasobów internetowych opracowanych przez następujące organizacje:

• Amerykańskie Towarzystwo Nowotworowe
• Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
• CLL Society
• Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka

Specjaliści ds. Informacji z Leukemia & Lymphoma Society są również dostępni, aby odpowiedzieć na pytania dotyczące tej choroby. Możesz skontaktować się ze specjalistą ds. Informacji, korzystając z usługi czatu online, wypełniając internetowy formularz e-mail lub dzwoniąc pod numer 800-955-4572.

Wsparcie emocjonalne i społeczne

Jeśli masz trudności z opanowaniem emocjonalnych lub społecznych skutków życia z rakiem, poinformuj o tym swój zespół terapeutyczny. Mogą skierować Cię do specjalisty zdrowia psychicznego lub innego źródła wsparcia.

Możesz także porozmawiać z profesjonalnym doradcą za pośrednictwem Cancer Care’s Hopeline. Ich doradcy mogą zaoferować wsparcie emocjonalne i pomóc w znalezieniu praktycznych zasobów dotyczących radzenia sobie z chorobą. Aby połączyć się z tą usługą, zadzwoń pod numer 800-813-4673 lub wyślij e-mail na adres [email protected].

Niektórym osobom pomocne jest również nawiązywanie kontaktów z innymi osobami, które żyją z CLL.

Aby znaleźć inne osoby dotknięte tym schorzeniem:

• Zapytaj swój zespół terapeutyczny lub lokalne centrum onkologiczne, czy wiedzą o lokalnych grupach wsparcia, które spotykają się w Twojej okolicy.
• Poszukaj grupy wsparcia dla pacjentów z CLL, zarejestruj się na forum edukacji pacjentów lub weź udział w wirtualnym wydarzeniu za pośrednictwem Stowarzyszenia CLL.
• Sprawdź lokalne grupy wsparcia, zarejestruj się na czacie grupowym online lub połącz się z wolontariuszem rówieśniczym za pośrednictwem Leukemia & Lymphoma Society.
• Przeszukaj bazę danych American Cancer Society, aby znaleźć grupy wsparcia.
• Zarejestruj się w internetowej grupie wsparcia poprzez Cancer Care.

Wsparcie finansowe

Jeśli masz trudności z zarządzaniem kosztami leczenia CLL, może pomóc:

• Poinformuj członków swojego zespołu terapeutycznego, że koszty są problemem. Mogą być w stanie dostosować przepisany plan leczenia lub skierować Cię do źródeł wsparcia finansowego.
• Skontaktuj się ze swoim ubezpieczycielem zdrowotnym, aby dowiedzieć się, którzy dostawcy opieki zdrowotnej, metody leczenia i testy są objęte Twoim planem. Możesz zaoszczędzić pieniądze, zmieniając ubezpieczyciela, plan ubezpieczenia lub plan leczenia.
• Zapytaj swoje lokalne centrum onkologiczne, czy oferują jakieś programy wsparcia finansowego. Mogą być w stanie skierować Cię do doradcy finansowego, programów pomocy dla pacjentów lub innych zasobów, które pomogą Ci zarządzać kosztami opieki.
• Sprawdź w witrynie producenta, czy zażywasz leki, aby dowiedzieć się, czy oferują one jakieś zniżki dla pacjentów lub programy rabatowe.

Następujące organizacje również oferują wskazówki i zasoby dotyczące zarządzania kosztami leczenia raka:

• Amerykańskie Towarzystwo Nowotworowe
• Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
• Opieka nad rakiem
• Koalicja pomocy finansowej w walce z rakiem
• Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
• National Cancer Institute

Na wynos

Zarządzanie diagnozą CLL może być trudne, ale dostępnych jest wiele zasobów, które pomogą Ci poradzić sobie z fizycznymi, emocjonalnymi i finansowymi wyzwaniami, jakie może ona przynieść.

Twój zespół terapeutyczny lub lokalne centrum onkologiczne może również pomóc w znalezieniu zasobów wsparcia online lub w Twojej społeczności. Poinformuj swoich lekarzy, jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości dotyczące swojego stanu lub potrzeb leczenia.