10 zasobów stwardnienia rozsianego do przechowywania na pokładzie

Zawartość

• Przegląd
• 1. Fundacje krajowe i międzynarodowe
• 2. Informacje o aktywizmie i wolontariacie
• 3. RealTalk MS
• 4. Społeczność stwardnienia rozsianego od Healthline
• 5. MS Navigators
• 6. Nowe badania kliniczne
• 7. Farmaceutyczne programy pomocy pacjentom
• 8. Blogi MS
• 9. Pytania do lekarza
• 10. Aplikacje na telefon
• Na wynos

Przegląd

Stawianie czoła nowej diagnozie stwardnienia rozsianego może być przytłaczające. Prawdopodobnie będziesz mieć mnóstwo pytań i niepewności na temat tego, co przyniesie przyszłość. Zapewniamy, że mnóstwo pomocnych zasobów to tylko jedno kliknięcie.

Zachowaj te zasoby MS pod ręką, gdy potrzebujesz najbardziej wsparcia i wsparcia.

1. Fundacje krajowe i międzynarodowe

Krajowe i międzynarodowe fundacje stwardnienia rozsianego są zaangażowane w pomoc w zarządzaniu twoim stanem. Mogą oferować informacje, łączyć się z innymi, organizować zbiórki pieniędzy i finansować nowe badania.

Jeśli nie masz pewności, od czego zacząć, jedna z tych organizacji MS może skierować Cię w dobrym kierunku:

• Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
• Międzynarodowa Federacja MS
• Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
• International Progressive MS Alliance
• Fundacja Stwardnienia Rozsianego (MS Focus)
• Koalicja MS

2. Informacje o aktywizmie i wolontariacie

Kiedy czujesz się na to gotowy, rozważ dołączenie do grupy wolontariuszy lub udział w programie aktywistów. Świadomość, że to, co robisz, może mieć znaczenie dla ciebie i innych osób cierpiących na SM może być niezwykle wzmacniające.

National MS Society to świetny sposób na zaangażowanie się w aktywizm i świadomość SM. Ich strona internetowa zawiera informacje o tym, jak możesz dołączyć do walki o rozwój federalnych, stanowych i lokalnych polityk, aby pomóc osobom chorym na SM i ich rodzinom. Możesz także wyszukać nadchodzące wydarzenia wolontariackie w Twojej okolicy.

3. RealTalk MS

RealTalk MS to cotygodniowy podcast, w którym można usłyszeć o aktualnych postępach w badaniach nad SM. Możesz nawet rozmawiać z niektórymi neurobiologami, którzy są zaangażowani w badania nad SM. Kontynuuj rozmowę tutaj.

4. Społeczność stwardnienia rozsianego od Healthline

Własna strona społeczności MS w serwisie Healthline na Facebooku umożliwia publikowanie pytań, dzielenie się wskazówkami lub poradami oraz interakcję z osobami chorymi na SM. Będziesz także mieć łatwy dostęp do artykułów na temat badań medycznych i tematów związanych ze stylem życia, które mogą Ci się przydać.

5. MS Navigators

MS Navigators to profesjonaliści, którzy mogą zapewnić ci informacje, zasoby i wsparcie dotyczące życia ze stwardnieniem rozsianym. Na przykład mogą pomóc ci znaleźć nowego lekarza, uzyskać ubezpieczenie i zaplanować przyszłość. Mogą również pomóc ci w codziennym życiu, w tym w diecie, ćwiczeniach i programach odnowy biologicznej.

Możesz skontaktować się z MS Navigator, dzwoniąc pod bezpłatny numer 1-800-344-4867 lub wysyłając je za pośrednictwem tego formularza online.

6. Nowe badania kliniczne

Jeśli chcesz dołączyć do badania klinicznego lub po prostu chcesz śledzić postęp przyszłych badań, National MS Society może skierować Cię w dobrym kierunku. Za pośrednictwem ich strony internetowej możesz wyszukiwać nowe badania kliniczne według lokalizacji, typu MS lub słowa kluczowego.

Możesz także spróbować wyszukać za pośrednictwem ClinicalTrials.gov. Jest to wyczerpująca lista wszystkich przeszłych, obecnych i przyszłych badań klinicznych. Jest prowadzony przez National Library of Medicine w National Institutes of Health.

7. Farmaceutyczne programy pomocy pacjentom

Większość firm farmaceutycznych, które produkują leki stosowane w leczeniu SM, ma programy wsparcia dla pacjentów. Programy te mogą pomóc ci znaleźć wsparcie finansowe, dołączyć do badania klinicznego i nauczyć się, jak prawidłowo wstrzykiwać leki.

Oto linki do programów pomocy pacjentom w przypadku niektórych typowych metod leczenia SM:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. Blogi MS

Blogi prowadzone przez osoby ze stwardnieniem rozsianym i zwolennikami mają na celu edukowanie, inspirowanie i zapewnianie czytelnikom częstych aktualizacji i wiarygodnych informacji.

Proste wyszukiwanie online daje dostęp do setek blogerów, którzy dzielą się swoim życiem ze stwardnieniem rozsianym. Aby rozpocząć, sprawdź blog MS Connection Blog lub MS Conversations.

9. Pytania do lekarza

Twój lekarz jest niezwykle ważnym źródłem opieki nad stwardnieniem rozsianym. Aby upewnić się, że kolejna wizyta u lekarza jest tak produktywna, jak to możliwe, trzymaj ten przewodnik pod ręką. Pomoże Ci przygotować się do wizyty u lekarza i zadać wszystkie ważne pytania.

10. Aplikacje na telefon

Aplikacje telefoniczne mogą dostarczyć najbardziej aktualnych informacji o SM. Są także cennymi narzędziami pomagającymi śledzić objawy, leki, nastrój, aktywność fizyczną i poziomy bólu.

Mój MS Diary (Android), na przykład, pozwala ustawić alarmy, kiedy nadejdzie czas, aby usunąć leki z lodówki i kiedy podać zastrzyki.

Możesz także zarejestrować się w aplikacji MS Buddy Healthline (Android; iPhone), aby łączyć się i rozmawiać z innymi osobami z MS.

Na wynos

Setki organizacji stworzyło dla ciebie i twoich bliskich sposoby na znalezienie informacji i wsparcia, które ułatwią życie z SM. Ta lista zawiera niektóre z naszych ulubionych. Z pomocą tych wspaniałych organizacji, twoich przyjaciół i rodziny oraz twojego doktora, możesz całkowicie dobrze żyć ze stwardnieniem rozsianym.