Ludzie z chorobą Crohna są zmęczeni słyszeniem tych rzeczy o swojej wadze

Zawartość

• Co chciałbyś, żeby inni wiedzieli o twoim doświadczeniu?

Dla wielu osób waga to emocjonalnie naładowany przedmiot. Dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest to jeszcze trudniejszy temat, ponieważ utrata masy ciała i przyrost nie zawsze są pod kontrolą.

Pomiędzy zaostrzeniami, kurami sterydów, a czasem nawet operacją, wahania na skali są dość nieuniknioną częścią życia z tą chorobą.

Jedna rzecz, która z pewnością nie pomaga? Osądzające, krzywdzące i niegrzeczne komentarze od tych, którzy tak naprawdę nie rozumieją, przez co przechodzą.

Zapytaliśmy ludzi w naszej społeczności Crohna na Facebooku oraz niektórych zwolenników Crohna i blogerów:

Co chciałbyś, żeby inni wiedzieli o twoim doświadczeniu?

Często ludzie nie zdają sobie sprawy, że to, co mówią o wadze osoby, która przeżywa diagnozę Leśniowskiego-Crohna, może mieć poważny wpływ na samoocenę tej osoby - zwłaszcza gdy samo jedzenie stało się bolesnym procesem.

„Jedną z największych rzeczy, przez które musiałem przejść, kiedy dostałem Crohna, była drastyczna utrata masy ciała”, napisał Vern, adwokat Crohna i bloger stojący za opuszczeniem siedzenia. „Kiedy mówię drastycznie, przyszło szybko i szybko. Było to wtedy przerażające i nie mogłem nic z tym zrobić. Właśnie przestałem jeść. To bolało o wiele za dużo po zjedzeniu. Zrzuciłem tak dużo, w pewnym momencie nieznajomy na ulicy zapytał, czy mam AIDS. Pamiętaj, że to był koniec lat 80., a AIDS było wtedy wielką „rzeczą”. Ten komentarz mocno mnie uderzył i nie chciałem już wychodzić na zewnątrz. Nie chciałem, żeby ktokolwiek mnie widział ”.

Istnieje również powszechne nieporozumienie, że bycie „chudym” to srebrna podszewka posiadania Crohna.

Niektórzy nawet posuwają się do stwierdzenia: „Chciałbym być tak chudy jak ty”. „Nie. Ty nie. Nie tak ”, mówi Lori V., członek społeczności Healthline.

„Jednym z typowych komentarzy, które otrzymuję, jest:„ Przynajmniej choroba Crohna oznacza, że ​​zawsze będziesz chudy! ””mówi Alexa Federico, autorka bloga Girl in Healing i książki „Kompletny przewodnik po chorobie Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego: mapa drogowa do długotrwałego leczenia”.

„To frustrujące, ponieważ nasze społeczeństwo jest uwarunkowane przekonaniem, że chuda jest lepsza. Przypominam sobie, że gdyby wiedzieli, jak ciężko pracowałem, aby przybrać na wadze i utrzymać wagę, nie skomentowaliby tych komentarzy. Po prostu nie rozumieją zakresu choroby Leśniowskiego-Crohna, a ja wykorzystuję to jako okazję do grzecznej edukacji ”.

Co najgorsze, zdarza się, że ludzie obserwują, w jaki sposób choroba może pomóc im zrzucić zbędne kilogramy - a nawet posunąć się do stwierdzenia, że ​​chcieliby, aby to zrobili, aby mogli zrzucić kilka kilogramów.

„Nie, naprawdę nie” - powiedział Haley W., członek społeczności Healthline. „Byłem prawie szkieletowy, nie mogłem stać prosto, zbyt przestraszony, by się śmiać, kaszleć lub kichać. Ale to wszystko dobrze, bo schudłem? Nie!"

„Kiedyś mówiłem o tym, jak nie mogłem jeść, a przyjaciel powiedział:„ Szkoda, że ​​nie miałem tego problemu ”, powiedziała Julianna C., członek społeczności Healthline. „Taki ignorant”.

Chociaż te komentarze często dotyczą odchudzania, ludzie popełniają błąd, nie rozumiejąc, że ludzie z chorobą Leśniowskiego-Crohna mają różne kształty i rozmiary.

„Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, współpracownik powiedział mi, że lekarz musiał [się] pomylić, ponieważ„ jesteś zbyt gruby, aby mieć chorobę Crohna ”” - Pamela F., członek społeczności Healthline.

Czasami wstyd ten występuje w subtelniejszej formie: „Nie Popatrz chory."

„Kiedyś szef powiedział mi to kiedyś, poszedłem do łazienki i płakałem”, powiedziała Kaitlin D., członek społeczności Healthline. „Ludzie mogą być tacy nierozważni!”

Ponadto wiele osób doświadcza fluktuacji w obu kierunkach, co również może zwrócić na siebie uwagę.

„Jako osoba, która walczyła z chorobą Leśniowskiego-Crohna od prawie 13 lat, otrzymałem uczciwą część komentarzy dotyczących mojej wagi - z obu stron spektrum”, mówi Natalie Hayden, aktywistka Crohna i autorka Lights Camera Crohna. „Przed diagnozą, kiedy bolesne było jedzenie, ciężar spadał ze mnie. Ludzie komentowali, jak wychudziłem się i jak miło być tak szczupłym. Następnie, gdy otrzymywałem sterydy do zarządzania płomieniami, przytyłem kilka funtów od zatrzymywania wody i soli. Jako dawny prezenter wiadomości, kiedy wrócę po kilku tygodniach sterydów, widzowie będą pytać, czy jestem w ciąży. Z biegiem czasu słuchanie komentarzy nie staje się łatwiejsze, ale zwykle zyskujesz grubszą skórę ”.

„Po zdiagnozowaniu zostałem osądzony za niedowagę. Ludzie mówili, że muszę jeść więcej, chociaż fizycznie nie mogłem. Gdyby ta osoba wiedziała, że ​​mam Crohna, oceniliby mnie pod kątem rodzajów jedzenia, które jadłem, mówiąc mi, że nie powinienem ich jeść, nawet jeśli to była jedyna rzecz, którą mogłem jeść bez zachorowania. Wydaje mi się, że czasami nie mogę wygrać, jeśli chodzi o rozmowy o jedzeniu ”- mówi Healthline Kirsten Curtis.

„Przypominam sobie, że gdyby wiedzieli, jak ciężko pracowałem, aby przytyć i utrzymać swoją wagę, nie robiliby tych komentarzy”. - Alexa Federico

Następnie są ludzie, którzy myślą, że znają najlepszy sposób dla osób z chorobą Crohna, aby kontrolować swoją wagę, nawet jeśli naprawdę nie mają pojęcia, jak to jest jeść z chorobą Crohna.

„Uważam, że wszystkie niechciane porady lub założenia są w pewnym sensie bolesne - na przykład gdy ludzie zakładają, że chcę ich porady na temat diety lub suplementu, albo po prostu zakładają, że nie mogę jeść glutenu, ponieważ muszę mieć celiakię, i nie chcą podawać bułek ani chleba i rozbierać tego, co jest na moim talerzu ”Katie C., członek społeczności Healthline powiedział.

Nawet jeśli komentarz pochodzi z dobrych intencji, nie jest odpowiedni. „Chcą być pomocni, ale tak naprawdę nie uważają mnie za osobę i dlatego jest to mniej pomocne”.

Pojawiają się również komentarze: „Czy możesz to zjeść?” „Czy próbowałeś diety X?” „Powinieneś zrobić test alergiczny.” „Jak gdyby jedzenie nie wystarczyło na polu minowym”, Rosalie J., linia zdrowia członek społeczności powiedział. „Wiem, jak uzasadnić moje wybory komuś, kto najwyraźniej nie rozumie choroby!”

„Niepokoi mnie jeden rodzaj komentarza:„ Może powinieneś zrezygnować z nabiału, soi, glutenu, psiankowatych, mięsa, jajek, owoców i przetworzonej żywności, ponieważ zrobił to sąsiad mojego kuzyna mojego przyjaciela ... ”Cóż, to wyklucza większość żywności Mogę jeść bezpiecznie, więc sugerujesz, że żyję z wody i światła słonecznego? Jaime Weinstein, zwolenniczka pacjenta z IBD, dzieląca się swoją podróżą z IBD w CROHNicleS, informuje Healthline.

A potem jest ten klejnot: „Dieta surowego jedzenia cię wyleczy”. Może mnie zabiją ”, powiedziała Gail W., członek społeczności Healthline.

Dolna linia tutaj? Nigdy nie jest dobrym pomysłem komentowanie czyjejś wagi w jakiejkolwiek sytuacji - ale szczególnie, gdy ma ona do czynienia z przewlekłą chorobą, która może wpływać na jej wagę, taką jak choroba Crohna.

Nawet jeśli uważasz, że je komplementujesz, współczujesz ich zmaganiom lub mówisz coś, co jest bardziej związane z twoją własną wagą niż ich własną, jasne jest, że uwagi związane z wagą, jedzeniem i dietą mogą skłonić kogoś z chorobą Crohna czuć się gorzej niż lepiej.

A jeśli sam masz do czynienia z komentarzami tego rodzaju skierowanymi do ciebie, istnieją pewne produktywne sposoby radzenia sobie z tym.

„Chciałbym odpowiedzieć:„ Oddałbym swoją wagę za to, że nie mam Crohna w żadnym dniu! ””, Mówi Federico. „Odkryłem, że korzystam z uprzejmych, ale bezpośrednich sposobów, mogę przekazać swoją wiadomość i zwykle kończy się to, gdy druga osoba się ze mną zgadza”.

Pomocne może być również zrozumienie, że komentarze pochodzą zazwyczaj z miejsca ignorancji, a nie okrucieństwa.

„Nasze społeczeństwo ma obsesję na punkcie wyglądu i wizerunku ciała. Jeśli żyjesz z IBD i ktoś komentuje twoje ciało (jeśli czujesz się swobodnie) zawsze zalecam poświęcenie czasu na wyjaśnienie im, co tak naprawdę oznacza życie z tą chorobą, aby mogli zrozumieć, dlaczego robienie krzywdy jest szkodliwe tego typu komentarz ”mówi rzeczniczka pacjenta Lilly Stairs.

„Lubię dawać ludziom wątpliwości i staram się nie uważać ich słów za złośliwe” - wyjaśnia Hayden. „Zamiast uśmiechać się lub śmiać razem z komentarzami, komunikuj się z przyjaciółmi i rodziną i ucz ich, jak choroba wpływa na ciebie fizycznie, psychicznie i emocjonalnie.”

„Ponieważ IBD jest niewidzialną chorobą, łatwo jest ukryć nasz ból i cierpienie. Gdy tylko podzielisz się swoją historią i porozmawiasz z najbliższymi, otworzysz się na wsparcie i lepsze zrozumienie. ”

Julia to była redaktorka czasopisma, która została pisarką do spraw zdrowia i „trenerem w szkoleniach”. Z siedzibą w Amsterdamie codziennie jeździ rowerem i podróżuje po całym świecie w poszukiwaniu trudnych sesji potowych i najlepszych potraw wegetariańskich.